Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom

[Irinka]

Hallo, alle zusammen.

Bin sehr froh diese Seite entdeckt zu haben. Konnte schon viele Berichte lesen und möchte ein risen " DANKE SCHÖN" an alle Verfasser schicken. Toll, daß man sich hier so viele Infos holen kann.

Mein LIEBSTER hat seit März 2007 diffus großzelliges B Zell-Lymphom.
Nach 6x R-Chop im PET noch aktiver Resttumor im Mediastinum.

Er soll demnächst Hochdosistherapie mit autologer Stammzellentransplantation in Verbindung mit Radioimmuntherapie (Zevalin)
bekommen.

Bitte meldet euch wer darüber mehr weiß (Heilungschancen? Nebenwirkungen?...) oder sogar das o.g Procedere selbst miterlebt hat.

Danke.

Hoffentlich bis bald

Irinka

[lima-mali]

Liebe Irinka,

ich habe für uns viele Informationen unter folgendem link gefunden:

http://www.leukaemie-hilfe.de/ Ich hoffe, dir hilft es auch.

Es gibt dort eine Menge Sachinformationen, aber auch ein Diskussionsforum. Du kannst dir dort auch den Newsletter bestellen, der regelmäßig erscheint.

Alles Gute und liebe Grüße,

lima-mali

[Irinka]

Liebe´(er) Lima-mali.

Vielen Dank für deine Antwort. Habe demnach meine Fragen auch dort gestellt.
Hoffe auf Informationen.

Grüße,

Irinka

Wie groß war den das Lymphom zu Beginn und wie groß ist es nach der 6. Chemo?
Warum wird er denn nicht bestrahlt?
Welches Stadium hat er denn?


Ein paar Infos wären da schon gut, sonst wirds schwierig mit Antworten...

[Irinka]

Hallo, Tom.


Hier die Einzelheiten über die Diagnose meines Mannes.

Diffus großzelliges B-Non-Hodgkin-Lymphom,
ED: 03/07
Stadium IIa
Befallsmuster: Lymphadenopathie supraclavikular rechts
Mediastenaler Bulk (bei ED) 4x6cm
LDH und ß2-Mikroglobulin = Normwerte
IPI 0

Nach 6 R-Chop hatte er im CT und PET nach aktives Resttumorgewebe in der Größe von 2,2X1,7 cm.

Nach diesem Befund meinte der Arzt damalls, dass die Bestrahlung, die man evtl. machen würde,mit sehr hoher Dosis und großflächig sein müsste. Dieses würde langfristige oder sogar bleibende Schäden an sämtlichen Blutgefäßen incl. Herzkranzgefäße (Kardiomyopathie) nach sich ziehen. Es befinden sich ja auch viele wichtige Organe in der Region (Mediastinum). Aus diesem Grund hielt er die Hochdosistherapie mit vorheriger Radioimmuntherapie für sinnvoller und effektiver.
Inzwischen glauben wir dass diese auch nicht ohne ist...
Der Onkologe meinte außerdem, dass eben auch mit großflächiger Bestrahlung unter Umständen eine oder andere Lymphomzellen anders wo nicht mitbestrahlt werden, was ein Rezidiv wahrscheinlicher macht.

Er hat bereits nach R-Chop nun schon 2 R-Dhap hinter sich. Nächste Woche steht ein CT an. Stammzellen sind deponiert.

Wir sind schwer am Überlegen ob dieser Weg der richtige ist. Es wäre halt doll
in der kurzen Zeit(müssen uns bald entscheiden) an mehr Informationen über die besagte Hochdosistherapie mit autologer Stammzellentherapie zu kommen.

Auch die Radioimmuntherapie mit Zevalin bereitet uns Kopfzerbrechen.

Wie geht es denn deiner Freundin??

Freue mich auf deine Antwort.

LG

Irinka

Hochkomplex.

positiv: IPI 0 bei Stadium 2A
negativ: der PET Befund; hab des Öfteren aber schon gelesen das hier auch falsche positive Befunde kurz nach der Chemo auftreten. Gibts ein 2. Indiz, dass der Rest noch aktiv ist? Ist das 100 %?

Der Nutzen der Bestrahlung im Mediastinum ist nach meiner Kenntnis nicht nachgewiesen und wird individuell entschieden. Ich weiss aber, dass ne 36 gy Bestrahlung an z.B. 20 Tagen das Ding platt gemacht hat bei meiner Freundin. Die Frage ist jetzt: Narbengewebe oder noch aktiv. Da Sie nen hohen LDH Wert hatte von über 1000 und jetzt bei 187 liegt, haben wir zumiderst ein Indiz, dass momentan nichts aktiv ist. Bei manchen Personen hat der ldh-Wert zuminderst eine Tendenzrichtung. Sie ist so eine Person, denke ich.
Ein PET unmittelbar nach Bestrahlung ist sinnlos...Da "straht" alles...Es dauert bis zu 8 Wochen nach Bestrahlung um mit nem PET was sagen zu können...

Am Ende der Chemo waren bei Ihr 3,8*2,5 cm. Nach Bestrahlung haben wir noch 3,0*1,8 cm. Inwiefern nun die Bestrahlung Ihren Teil dazu geleistet hat oder Nachwirkunggen der Chemo ist unklar.
Nach Ansicht der Ärzte in Großhadern ist es "Standard" bei nem Bulk zu bestrahlen. Jetzt haben wir da das 7,5 cm Problem. Somit hat dein MANN keinen Bulk mit 6 cm. Also keine Bestrahlung in der Schlussfolgerung. Ich persönlich halte in diesem Punkt die Ärzte für etwas "unmathemathisch". Ein Bulk ist für mich ein Volumen. ZB. 7,5*3*2,5 sind ein Bulk, aber kleiner als ein 6,0*4,0*2,5 Gebilde, was nicht als Bulk nach der 7,5 cm Grenze gilt. Perfekt sind die Herren in weiss bei diesen Details sicherlich nicht....Einer sagt was in einer Dimension und alle plappern nach....

Jetzt kommt das Glauben: Ich persönlich Glaube an Bestrahlung. Das ist ne Atombombe und killt grosszellige Zellen. Es ist aber nicht bei Lymphomen mit Studien belegt. Fazit: Ich tendiere bei nem Bulk zur Bestrahlung.

Und jetzt kommt das Individuelle. Normalerweise müsste nach der Wahrscheinlichkeit bei deinem Mann das Ding erledigt sein. Ist es aber offensichtlich nicht. Jetzt probieren Sie , was eigentlich abweicht vom Standard.
Der Ansatz ist ok.

Ich würde ne 2. Meinung einholen auf jeden Fall.

Und abschließend meine laienhafte Schlussfolgerung:
Bestrahlung machen. dann 8 Wochen warten dann nochmal PET und dann erst die große Kiste....

Mit ZWISCHENSCHRITTEN zum Erfolg? Ihr habt ja auch nen kleinen Zwischenschritt mit der Anschlussbehandlung nach R-Chop gemacht. Warum nicht noch eine? Ausserdem gibts ja auch ne sog. in field Bestrahlung, also nicht großflächig....(ich kenn aber die PET Lokalisation nicht). Ne gezielte Bestrahlung auf das Leuchten...red´ mal mit dem Radio-Doc.

[Irinka]

Tom, danke für die Aufklärung über die Deffinition eines Bulks.
Jetzt ist mir klar um welche Größen es dabei geht.

Er hatte am Anfang 4x6cm. Nach 2x R-Chop: 2,2x1,4 cm. Nach 6x R-Chop
:2,2x1,7 cm ( im PET aktiv). Radiologe hat den letzten CT Befund als Rezidiv bezeichnet.

Mit den 2 R-Dhap wollen die Doc`s das Ding noch kleiner bekommen, was angeblich für die Hochdosistherapie wichtig ist.

Nä. Woche wird erneut ein CT gemacht. Ich schreibe dann das Ergebnis rein.
LDh Wert ist momentan bei 380, aber die Werte sind natürlich durch die aktuellen Chemos verfälscht.

Gruß

Irinka

Das wird schon werden. Er hat immer noch beste Prognosen.

Haut das Ding weg. Macht es platt. Viel Glück, Disziplin und gib ihm Kraft.

[reni06]

Hallo irinka!
Herzlich willkommen in unserer Runde.Ich möchte dir kurz etwas über die HD mit autolog.SZT sagen.Leider nur kurz, da ich weg muß.Meine SZT war letztes Jahr im Mai, wegen eines Rez. des Morbus Hodgkin. Die Gesamtdauer der Beh. betrug ca.3,5Mon. Ich bekam 2 vorbereitende Chemos(MIFAP) und danach die HD mit autolog.SZT. Ich habe schon oft gehört, das als vorbereitende Chemo DHAP gegeben wird und das hat dein Mann doch schon erhalten oder? Die Zeit der Chemo war hart, aber es ist zu schaffen, denn es gibt heute gegen fast alles ein Mttelchen. Aber was das wichtigste ist- heute bin ich in Kompletter Remission und mir geht es gut.Ich habe keine "Schäden" behalten, außer einem gereizten Magen (aber da gibt es auch Mittelchen;-) ). ich würde diesen Weg immer wieder wählen.Damals hatte ich auch die Wahl zwischen 2Therapien, und ich fand es sehr schwer eine Entscheidung zu treffen.Zum Glück sind meine Schwägerin und mein Schwager Ärzte an einer Uni und sie haben mir die Kontakte geknüpft an die Hämatologie dieser Klinik.Und dort habe ich mir eine 2. Meinung geholt und da gab es keine Wahlmöglichkeit- das Mittel sder Wahl war eine SZT.Und ich bereue diese Entscheidung nicht! Wenn du weitere Fragen hast, bitte frage. Leider kann ich nur von den Erfahrungen eines Morbus Hodgkin schreiben.Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute Liebe Grüße reni

[Irinka]

Hallo, alle zusammen.

Nun melde ich mich heute zurück mit leider weniger guten Neuigkeiten.
Mein Schatz hat nach 6 R-chop noch 2 R-Dhap als Vorbereitung für die Hochdosistherapie bekommen. Leider ist das Biest im Mediastinum darunter wieder leicht gewachsen. Jetzt sind wir bei ca 2,4X2,1 cm. Der Onkologe sagt , dass unter diesen Umständen die Hochdosistherapie nicht wirkungsvoll wäre. Warum, habe ich immer noch nicht verstanden............
In ein Paar Tagen fängt Strahlentherapie an. Wir wissen noch nicht wie groß bestrahlt wird, nur die Gesammtdosis steht fest - 40 Gry. Habe jetzt schon gelesen,dass viele 30 Gry in so einem Fall bekommen haben. Wieso bei ihm 40 ????????
Im PET war nur dieser einer Knoten aktiv. Dann dürfte auch die in Field Bestrahlung ausreichen???? Die Radioonkologen lassen sich ganz schön viel Zeit zum Berechnen. Sein Blutbild erholt sich nach R-Dhap viel langsamer als bei R-chop.
Das macht uns natürlich zunehmend nervöser. Ich habe eine Sch....angst wegen Nebenwirkungen. Muss ständig daran denken. Manchmal überfällt mich das Gefühl, ich hätte selbst Schluckbeschwerden und so weiter.
Wer hat denn Tipps für uns um diese harte Zeit einigermaßen gut überstehen zu können? Wir sind dankbar für jeden Rat.

Viele liebe Grüße und beste Genesungswünsche an alle Betroffenen.

Irinka

Die Bestrahlung hättet ihr meiner Meinung nach direkt im Anschluss an 6 * R Chop bekommen sollen....

Grosszellige B Zell- Lymphome haben wenig Chancen WENN SIE BESCHOSSSEN WERDEN....

Viel Glück...

PS: Wir haben am 25 Okt die erste Kontrolluntersuchung. Wir wollen erstmals ein PET. Man muss über 2 Monaten nach Bestrahlung warten um ein sinnvolles Ergebnis im PET zu erhalten....
Da das Lymphom meiner Freundin kontinuierlich kleiner geworden ist...gehen wir von nicht aktivem Gewebe momentan aus...
Angst ist momentan unser Problem...wie bei dir auch...Shit.

[Irinka]

Hallo an alle!

Nach einigen turbulenten Monaten melde ich mich zurück.
Ich konnte leider selbst lange Zeit nicht schreiben.
Bei uns ist seit Septmeber 07 einiges passiert.
Mein Mann hatte im November 07 eine Hochdosistherapie mit autologer Stammzellentransplantation zunächst erfolgreich gemeistert. In den Wochen vor Weihnachten waren wir so zimmlich zuversichtlich, daß es dieses mal geklappt hat.

Wir haben geglaubt den ganzen Mist im Jahr 2007 hinter uns lassen und ab 2008 einfach nur glücklich mit unseren 2 Kids weiterleben.
Wie schön es doch wäre...

Im ersten Kontroll CT sah man im Vergleich zum Vorbefund eine Verkleinerung des mediastinalen Tumors. Die Ärzte waren der Meinung, es sei nur noch eine Narbe, die erst in 3 Mo kontrolliert werden muß. Zu diesem Zeitpunkt gab es auch für uns keine Anzeichen für etwas anderes.

Nur 2 Wochen später hat mein Mann Schmerzen in der Brust und Schulter bekommen. Dazu ein Engegefühl im Hals und Druck im Kopf. Der Onkologe wollte sofort ein CT haben. Da sah man, daß der Tumor in der Brust wieder wächst. Das schlimmste dabei ist, daß er auf die Vene cava drückt.

Es war ein Schock....
Wie kann dieses Biest nach so einer Hammertherapie immer noch weiter aktiv sein? Und auch noch so schnell wachsen?...
Wir waren echt am Ende mit unserer Kraft... Aufgeben kamm trotz dem nicht in Frage!!!!!!

Jetzt läuft alles auf die allogene Transplantation hinaus.

Um den Druck von der Vene zu nehmen, wurde der Tumor gezielt nochmal mit 30 Gry bestrahlt. Diese 3 Wochen haben wir für die Suche nach dem Spender erfolgreich genutzt. Mein Mann hat das unermässliche Glück das Knochenmark von seinem älteren Bruder bekommen zu dürfen. Juhuuuuuuuuuuu!!!

Die Onkolgen in der Uni haben uns folgende Strategi vorgeschlagen.
Um die besten Voraussetzungen für eine erfolgreiche allogene Transplantation zu schaffen soll erst vorher nochmal eine Hochdosistherapie mit autologer SZT laufen. Für die erste im November konnten zu viele eigene Stammzellen geernten werden, so daß er damals nur die Hälfte zurückbekommen hat. Die andere hälfte soll dieses mal zum Einsatz kommen. Dadurch wird versucht die Erkrankung so weit wie möglich zurückgzudrängen. Ca. 2 Wo später soll dann die allogene SZT laufen. Das ist der Plan.

Wir haben lange hin und her überlegt. AUch uns eine zweite Meinung engeholt.
Nun, es gibt leider keine Alternative.

Am Freitag wurde er stat. aufgenommen. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren.

Wir sind im Moment ganz schön verzweifelt. Ist das der richtige Weg?..
Und ist das überhaupt zu schaffen?...autolog und direkt danach allogen?

Hat jemand etwas ähnliches schon durchgemacht?

Würde mich tierisch euf eine Antwort freuen.

Alles liebe

Irinka

[flautine]

Hallo Irinka,

beim Lesen Deiner Nachricht hatte ich teilweise das Gefühl, unsere Geschichte zu lesen ... Im Grunde sind wir in beinahe derselben Situation, nur dass mein Mann Deinem zeitlich etwas voraus ist und noch keine Bestrahlung hatte. Die HD mit autologer SZT im Dezember hat wider Erwarten sehr gut angeschlagen, so dass es übernächste Woche mit der HD, Ganzkörperbestrahlung und allogener SZT losgeht. Wir waren zunächst sehr skeptisch wegen der allogenen, aber die Erfahrung zeigt wohl, dass bei diesem Verlauf der Krebs so oder so wiederkommt, selbst wenn momentan Ruhe ist. Und ob man noch eine Heilung erreichen kann, wenn erst wieder was wächst, kann uns niemand sagen ... Also lieber jetzt als zu lange warten.
Zu Deiner Frage, ob es zu schaffen ist: Dein Mann ist noch jung, das ist viel wert. Vielleicht meldet sich Christine-Sonnenfrosch hier, sie hat beides erfolgreich hinter sich gebracht; lies doch mal bei ihr nach ("Der Wahnsinn").
Ansonsten werde ich natürlich berichten, wie es bei meinem Mann läuft (schau dann mal unter "Lungenfunktionstest bei NHL?").

Liebe Grüße, Ihr schafft das!
flautine

[Irinka]

Liebe Flautine,

danke für die schnelle Rückmeldung. Ich kenne bereits in etwa eure Geschichte. Habe auch vor ein Paar Tagen bei dir reingeschrieben.

Was ich gerne fragen würde: hat dein Mann evtl. auch einen mediastinalen Bulk gehabt? Welche Lymphknotenstationen sind bei ihm auffällig gewesen?

Mich irretiert auch etwas die Ganzkörperbestrahlung. Davon war bei uns bis jetzt nie die Rede. Ich denke, wahrscheinlich weil eigentlich nur dieser eine Lymphknoten, wenn auch stark, vergrößert ist... Deshalb ehe lokale Bestrahlung?... Nur eine Vermutung....

Ich denke, ihr könnt allein wg. der Tatsache, daß die autologe SZT bei deinem Mann so erfolgreich war, recht zuversichtlich sein. Unser Onkologe sagte mal, daß ist die Voraussetzung überhaupt für eine erfolgreiche allogene SZT.

Wir glauben mittlerweile, die entscheidende Wirkung bringt nur die körpereigene Immunabwehr. Sei es die eigene oder die vom Spender.
Nach der autologen SZT, als mein Mann schon zuhause war, hat er das erste mal in dem ganzen Verlauf nachts stark geschwitzt. Es ging ihm eigentlich sonst recht gut. Ich weiß nicht ob es evtl Einbildung ist, aber er meint in diesen 3 Wo mit nächtlichen Bädern hat seine eigene, neu geschaltete, Immunabwehr ganz doll gekämpft. Nur, leider nicht bis zum Schluß... Ein paar Wochen nach dem das Schwitzen aufgehört hat, kammen die Beschwerden.

Werde jetzt noch nach der Christine-Sonnenfrosch suchen...
Danke schon mal für den Tip.
Wäre schön, wenn wir in Kontakt bleiben.

ganz liebe Grüße

irinka

[flautine]

Hallo Irinka,

die Ganzkörperbestrahlung hat neben der Hochdosis die Aufgabe, das eigene Knochenmark vollständig zu zerstören und eventuelle Restlymphomzellen "mitzunehmen". Die Zerstörung des eigenen blutbildenden Systems ist ja Voraussetzung dafür, dass die Spenderzellen überhaupt anwachsen und ein neues System aufbauen können. Uns hat man es auch so erklärt, dass diesmal aber nicht die Hochdosis die eigentliche Arbeit verrichtet, sondern die fremden Stammzellen gegen noch vorhandene Krebszellen kämpfen. Die Ganzkörperbestrahlung und die HD schaffen nur die Voraussetzung dafür. Das Tolle an der allogenen ist auch, dass man die Spenderzellen bei einem Rezidiv nochmals einsetzen kann; der Prof nannte das "Immunmodulation". Unglaublich, was heute schon möglich ist, nicht wahr? Und das alles zusammengenommen stimmt uns recht zuversichtlich, wenn auch die Risiken nicht von der Hand zu weisen sind ...
Festgestellt hat man das Lymphom bei meinem Mann zuerst an geschwollenen Lymphknoten in der linken Achsel. Beim CT stellte man weitere geschwollene Knoten auch mediastinal fest (an der Bauchschlagader), außerdem war die Milz vergrößert. Beim Rezidiv kamen Knoten oberhalb des linken Schlüsselbeins dazu. Aber wie gesagt: Die Ganzkörperbestrahlung zielt eher auf das Knochenmark als auf die Lymphome.

Liebe Grüße
flautine