TROTZALLEDEM Club humortragender Magenloser

[babs]

Hallo Thomas, die Chemo musste sein da die Leukozyten 10 mal höher waren als normal. Der HB war zuerst 2,5! Man hätte sie nach Hause geschickt und dort wäre sie elendig innerlich verblutet und man kann dann keinen Notarzt mehr rufen. Die Chancen waren gut. Evtl gab es schon eine Hirnblutung vorher. Die Chemo selbst hatte keine erkennbaren Nebenwirkungen. Es ging ihr sogar viel besser als vorher. Wir waren voller Hoffnung..
Die AML verläuft im Alter fast immer tödlich. Es war ein würdiges Sterben und sie war in den besten Händen. Ich wäre unter anderen Umständen auch nicht für die Chemo gewesen aber wir standen mit dem Rücken zur Wand. Die Krankheit ist so plötzlich und rasant ausgebrochen. Der Arzt war bei ihr als sie starb und er sagte sie war ganz ruhig.Nur ein ganz kleiner Trost. Ich bin dankbar für die Letzten zehn Jahre. So konnte sie im letzten Jahr auch noch bei unserer Hochzeit dabei sein Liebe Grüße

[vom alten stamm]

Hallo Babette !

Du weißt ja das die Aussage von mir kein Vorwurf an euch als Familie gelten sollte , dazu kennen wir uns zu lange !
Aber nach all den Jahren weiß ich auch aus Erfahrung, das im Falle einer wieder Erkrankung von uns Malos ,sei es die alte Krebserkrankung oder wie im Fall deiner Mutter eben AML immer eine enorme Belastung ist !
Denn bei all dem was ich darüber weiß ,ist bekannt das diese Krankheit, wenn sie nicht frühzeitig erkannt wird einen sehr schnellen Verlauf hat und meistens bei älteren Patienten nicht gut endet ! Wenn ich dabei unsere Vorgeschichte zu Grunde lege was Magenkrebs betrifft , dann wissen wir ja das nach der magenentfernung die Symptome oder Begleitumstände wie zB wie Abgeschlagenheit , Erschöpfung,Blässe, Fieber, Neigung zu vermehrtem Schwitzen eigentlich zum Alltag von uns gehören können und unter solchen Umständen dann eine AML zu vermuten oder zu diagnostizieren ist schon schwierig genug .
Deshalb meinte ich ja ,ob dann eine Chemo bei dem geschwächten Körper , wo unser Immunsystem auch sehr angreifbar ist unbedingt notwendig ist , ich weiß es nicht ! Verstehen kann ich das schon wenn jemand nach dem vermeintlichen Strohhalm greift !
Also es ist gut das deine Mutter noch schöne 10 Jahre hatte nach dem ersten harten Schlag und das war gut so für alle beteiligten,denke ich doch !
Wichtig ist das Sie nicht all zu sehr leiden musste , nur das zählt!

Alles gute für Euch!
Lg. Thomas

[Ryka]

Hallo,

habe mich eben angemeldet um vielleicht einen Rat zu bekommen. Meinem Mann wurde 1980 der Magen entfernt. Er lernte sich mit kleinen Portionen zu ernähren und drolligerweise verträgt er immer die Dinge nicht, die er sowieso nicht mag.

Aber jetzt mit fast 84 hat er doch sehr stark abgenommen und wiegt gerade mal 57 kg bei einer Größe von 170 cm. Der Arzt meint nur, dass dies eben die Folgen seiner OP sind. Ich bezweifele dies, denn die starke Abnahme erfolgte nachdem er die Pflege für mich übernahm um mir das Pflegeheim zu ersparen. Nun bin ich in der Lage eine Rehe zu beginnen und mein Mann wollte mit. Besonders weil er sich nicht so sicher fühlt alleine im Haus zu bleiben. Leider wurde sein Rehaantrag abgelehnt. Er ist nicht krank genug. Hat jemand einen Rat, was wir tun können um die Reha für ihn durch zu bekommen?

Gruß
Ryka

[tryxi]

Hallo Ich bzw. mein Mann hat ein Problem. Ihm ist vor einigen Jahren der Magen entfernt worden und ist seitdem Krebsfrei. Nun ist es aber so, das er immer mehr abnimmt. Sein Gewicht 69 kg, bei einer Größe von 189 cm. Sein Stuhl ist gelblich und schwimmt. Wollte ihm Kreon verschreiben lassen, aber der Arzt meint, das es ihm nicht zusteht, sondern nur, wenn auch die Bauchspeicheldrüse betroffen wäre. Habe mit der Krankenkasse gesprochen und die halten sich an den Arzt. Auch die sogenannte Astronautenkost will er nicht verschreiben. Das wäre nur für Patienten die Schluckbeschwerden haben.
Könnt ihr mir eure Erfahrungen einmal mitteilen? Wie schafft ihr es, euer Gewicht zumindest zu halten und nicht immer dünner zu werden.
Herzliche Grüsse, Tryxi

[AnnaJo]

Hallo Tryxi,

mein Mann ist seit 2012 magenlos und bekommt auch Kreon zur Vermeidung von Fettstühlen vom Hausarzt verschrieben.

AnnaJo

[Gärtner]

Ich hatte bestimmt 3 Jahre lang Fettstuhl und wog 64 kg bei 1,87 m. Kreon hatte ich nie. Fettstuhl trat auch später noch hin und wieder auf. Inzwischen hat sich das (außer dem Spätdumping) alles wieder normalisiert und ich wiege wieder 70 kg. Das hat aber 8 Jahre gedauert.
Jetzt kriege ich nur noch die Vitamin B-Spritze und nehme noch Tardyferon ein, im Winterhalbjahr auch noch Dekristol.
Nur soweit zur Info. Es ist eben alles offenbar sehr individuell alles verschieden.

[vom alten stamm]

Hallo Tryxi !

Tut mir leid das dein Mann diese Probleme hat !
Also meiner Erfahrung nach dürfte es keine Probleme geben mit der Krankenkasse wenn euer Arzt ihm diese Medikamente verschreibt in erster Linie liegt es wohl am behandelnden Arzt . Denn diese Probleme kan man an keinem begrenzten Zeitraum festmachen , das kann immer wieder vor kommen auch nach Jahren , so wie es auch von Gärtner schon beschrieben wurde !
Ihr solltet also mit eurem Arzt noch mal darüber reden , denke ich , wenn das nicht fruchtet würde ich den Arzt wechseln !
Denn wenn ich als Magenloser hohen Gewichtsverlust zu verzeichnen habe dann muss ich dagegen was tun und mehr und mehr essen kann ja wohl nicht die super Lösung sein !
Wenn dann muss auch im Notfall hochkalorische Nahrung dafür zu haben sein um die Sache in den Griff zu bekommen , da wird sich auch keine Krankenkasse gegen wehren können !
Das hoffe ich zumindest für euch !

Lg. Thomas

[Gärtner]

Das ist ja dasselbe mit den Vitamin-B-12-Spritzen. Ich habe gerade mal wieder versucht diese auf Rezept zu bekommen, aber meine Ärztin meinte, dass sie mir das nur verschreiben dürfe, wenn das Blutbild nicht in Ordnung sei. Dank der Spritzen ist es aber nun in Ordnung und deshalb kann sie mir die Spritzen nicht verschreiben. Auch eine Logik, oder?

[remrem]

Hallo ,
Was bedeutet SMH?
Ich habe oft dumpings heftigst, aber smh habe ich noch nie gehört..
Klärt mich bitte auf! Alles Liebe

[crab]

Hallo liebe Leidensgenossen,

nach meiner Gastrorektomie hat man mir auch erklärt dass ich mir B 12
spritzen lassen muss und es selbst bezahlen muss.
Die erste Packung habe ich selbst bezahlt, ist ja auch nicht teuer.
Für die zweite habe ich mir vom Arzt ein Privatrezept ausstellen lassen -fürs
Finanzamt- was bei der Sprechstundenhilfe Kopfschütteln auslöste.
Sie hat mich mit folgenden Worten aufgeklärt: Herr B.... sie haben keinen
Magen mehr, somit fehlt ihnen der Intrinsic-Faktor, ohne den kein B 12 mehr
aufgenommen werden kann, somit ist dieses Medikament eine Leistung
der Krankenkasse, und stellte mir ein Kassenrezept aus. Seit 4 Jahren trägt
nun die KK die Kosten. Bisher gab es noch keine Probs mit der KK.

LG Wolfgang

[Gärtner]

@remrem: Das ist die "Schnelle Medizinische Hilfe".

[remrem]

Hallo,
Dumping ist nicht immer selbst verschuldet!
Das ist fein wenn du das so gut im Griff hast! Ich würde auch gerne mein dumping steuern! Leider steuert mein Dumpingpreis mein Leben und nicht umgekehrt! Ich esse kein Weißmehl, keine Kartoffeln, kein zucker( außer in Obst)! Ich ernähre mich nur von Dinkel und Roggen Vollkorn, Fleisch, Gemüse, Salat! Und trotzdem geht es mir oft nicht gut!
Ich habe ganz viele Ernährungsberatungs stellen besucht und diabetologen leider Erfolg los! Ich beneide alle die Weißmehl essen können! Mein Herz spielt verrückt wenn ich ein mal von der bretzel koste....
Ich hoffe es kommen jetzt nicht 20 Antworten in dem nur drin steht: selber schuld mit dem Bio kack.... Aber Lösungen die mich vielleicht weiter bringen gerne!!! Was isst ihr? Herzliche Grüße an mein Liebling Thomas und schönes WE an alle mitleser

[Gärtner]

Ich esse alles, weil ich sonst verhungere. Irgendwie muss ich auf meine Kalorien kommen. Ich bin so schon nicht belastbar, weil ich keine Reserven habe.
Nach 1 weißen Brötchen habe ich Dumping, nach einem Roggenbrötchen auch, nach Zucker komischerweise nicht, nach Kartoffeln wenig, nach Eiweiß nicht. Nach Milch habe ich keins, außer wenn ich sie zu schnell zu viel trinke. Müsli mit Milch bringt Dumping, mit Saft wenig, Toastbrot bringt wenig Dumping, auch nicht mit Marmelade. Das empfohlene Zwischendurch-Essen würde bedeuten, dass ich immer Dumping hätte, also esse ich Mahlzeiten und habe oft heftiges Dumping, aber dafür wenigstens in den Zwischenzeiten ab und zu ein paar Stunden Zeit, um etwas zu machen. Mit dem Ständig-Kleinigkeiten-Essen würde ich mich dauernd unwohl fühlen.
Selber Schuld? Vielleicht. Vielleicht packe ich es nur nicht. Auch bei mir regelt das Dumping mein Leben.

[remrem]

Hallo Gärtner,Danke für deine liebe schnelle Antwort! Ja mir geht es eben auch so! Und am blödesten ist das ich 4 Tage von Vollkorn Roggen Brot oder Dinkel kein dumping habe und am 5 Tag total schlimm dumping mit vollem Programm!
Ich wünsche ich hätte so eine Liste von den best verträglichen Sachen!
Ich würde drauf schreiben: Möhren Kürbis Suppe, Vollkorn Nudeln, Natur Reis, Lasagne, gefühlte Paprika und Gulasch in jeder Form, Salat, Fisch und Hühnchen .... Meine Liste Lieblings ess Produkte die ich jeden Tag abwechselnd genieße.... Was ich garnicht essen kann ist Kuchen, Kekse und Schokolade....leider..
Trotzdem blicke ich nicht durch warum wir alle so unterschiedliche Sachen vertragen?
Herzliche sonnige Grüße aus München remrem

[Peterbilt 359]

Na dann gebe ich meine Ankunft auch mal bekannt.

Marke: Dirk Grün (und nicht mehr grün hinter den Ohren)
Typ: Waage
Erstzulassung: 06.10.1969
Laufleistung: unbekannt
Reparaturen: 03.2010: Schlittenprothese linkes Knie, 10.2010: Hüft-TEP links, 04.2013: Knie-TEP links (hat ja nicht lange gehalten), 12.2014: Entfernung des Magens wg. 2 Karzinomen am Magenausgang, 06.2015: Mittellappenresektion des rechten Lungenflügels
geplante Reparaturen: Teiweise oder komplette Entfernung des Dickdarms wg. Darmkrebs, Hüft-TEP rechts wg. starker Einlaufspuren an den Gleitflächen
Ausfall wegen Reparatur: 02.2006 - 10.2010 zeitweise Ausfälle wg. diverser Reparaturversuche des Knies und der Hüfte, seit 09.2014 wg. Krebs-OP
Trainigsbeginn(Arbeit) Tja laut Doc wohl bald Reservist (Frührente)
Rennstrecke: ist und beibt Düsseldorf


Wer genaueres über dieses langlebige und ausdauernde Modell wissen möchte möge seine Fragen stellen oder für immer schweigen.