Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mmute]

Hallo tinker, Atlan , Petra-p und alle nicht Genannten.......
habe meine Ma heute in der Klinik besucht, sie ist eigentlich gut drauf. Morgen
früh, nach der 12. Bestahlung ( 20 gesamt ) wird noch mal Ultraschall vom Darm
gemacht- ist die Entzündung rückläufig, darf sie nach Hause ( für schlappe 5 Tg.). Die Auszeit hat sie sich erbeten, da sie ja während der letzten 4 Behand- lungstage zusätzlich wieder die Chemo erhält.
Sie trägt übrigends seit fast 3 Jahren ihre OK- Prothese nicht mehr, würde auch
jetzt nicht mehr passen. Schon die Bestrahlung lässt alles anschwellen......
Die 2. Radio-Serie hat ihre Zunge wieder absolut unbeweglich werden lassen,
dennoch versucht sie tapfer - trotz PEG - weiter zu essen. Sie hat ihr Pilz-Mittel
vorsorglich schon vom 1. Tag an erhalten, hat deshalb keine Schmerzen. Da war
ihr Arzt verlässlich. Nur Kohlensäure im Mineralwasser mag sie nicht.
@ tinker: Vielleicht kann dein Schwiepa ja die Salbeibonbons im Mund zergehen
lassen ( aber ohne Vit. C ), meine Ma hatte jetzt auch Sprühschaum mit Pan-
thenol, kam unaufgefordert ebenfalls vom Arzt. ( Sollte die Mundtrockenheit be-
handeln, da sie ja nach Einsetzen der PEG nicht trinken konnte...).
Du schaffst das - manchmal hilft nur noch eine Umarmung.

Danke Allen für`s zuhören! Das hilft auch....
Mmute

[Atlan]

hallo freunde,
ich weiß nicht wie es euch oder euren angehörigen mit dem salbeitee geht. hier klang ja schon einiges an: ich konnte den tee zu anfang auch nicht ausstehen, bis ich mir mal angeschaut habe, wie der tee zubereitet wird. seit dem trinke ich täglich zwei tassen und zwar gleich morgens im büro. wenn man den tee 15 min abgedeckt ziehen lässt dann schmeckt er auch. sinn ist, das die verdampfenden ätherischen öle sich wieder im tee auflösen. deckt man ihn nicht ab, verdampfen sie in der luft und der tee schmeckt wie trockenes stroh.
gegen die mundtrockenheit versuche ich im moment schüßler-salze. ich lasse drei mal täglich 2 tbl nr. 8 auf der zunge zergehen (so weit das geht). nr. 8 ist eigetnlich reines kochsalz, und das zieht wasser ja bekanntlich an, aber in der verdünnung d12 (1:1 Billion) oder d6 (1:1 Million) ist ja eh kein wirkstoff mehr vorhanden sondern nur noch das "wirkstoffgedächtnis". na ja mal sehen ob es hilft. schaden kann es zumindest nicht.
euch allen einen guten wochenbeginn, weniger regen, etwas mehr sonnenschein und ein wenig schnee und frost vielleicht auch.
euer
atlan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

aber Atlan, wie kannst du nur Eis und Schnee wünschen?? Da friert man doch!

Wie ich euch ja berichtet habe versorge ich zur Zeit einen Patienten mit der Sch....krankheit. Leider hat er mir ehute mitgeteilt das er die Bestrahlung abbrechen will. Die haut fängt an aufzuplatzen und die Schmerzen sind ihm zu groß. Das einzige was ich erreicht habe ist, er wollte noch mal persönlich mit den Ärzten reden. Vor allem wollte er wissen wieso die ihm nichts über die Nebenwirkungen erzählt haben. Die einzigen Infos hat er von mir erhalten sonst wäre er davon völlig überrascht worden.
Die Betreuung durch mich und unsermem Pflegedienst wird aber erst mal noch weitergehen. Dabei ist meine Aufgabe nicht in erster Linie die medizinische Versorgung sondern in der psychologischen Begleitung.

Mich selbst habe ich aber für die nächsten Tage ins Büüro orgabnisiert. Ich habe mir einen Nerv eingeklemmt und habe heftige SWchmerzen im rechten Arm und in der Hand. Auch Husten oder Lachen tut gemein weh. Also muss ich erst einmal Ruhe geben bis das wieder besser ist.

Liebe Grüße und viel Kraft
silverlady

[gitte01]

Hallo Atlan, danke für Deine Infos!

Mein Mann hat gestern, als er sich die Mundhöhle mit Aldiamed einrieb einen kl. Knoten von ca.5mm auf der Zunge festgestellt.
Wir haben nun Angst, daß es wieder was Neues ist.
Am Freitag hat er bein HNO Nachsorgetermin.
Hoffentlich mit negativen Ergebnis.
Ich bin froh, daß es dieses Forum gibt.
Da kann ich wenigstens meine Sorgen losbringen.

Liebe Grüße Gitte

[tinker]

Hallo Ihr Lieben
Mein Schwiegervater hat tatsächlich einen Mundpilz.Er hat jetzt aus der Klinik einMedikament bekommen.der Name fällt mir im Moment nicht ein.

@gitte01 Ich drücke Euch die Daumen

@silverlady Was passiert,wenn man die Bestrahlung einfach abbricht?Das würde mich wirklich mal interessieren.

Bis bald
Gruss tinker

[Lisa48]

Hallo Gitte, es nicht natürlich nie gänzlich ausgeschlossen, dass sich ein Rezidiv bildet. Aber ich halte das in Eurem Fall für sehr unwahrscheinlich. Ich habe immer wieder Veränderungen auf der Zunge, die von selbst wieder verschwinden. Unser Mundraum ist halt sehr empfindlich und reagiert auf alles. Ich wünsche Euch sehr, dass alles im Lot ist und drücke Euch fest die Daumen.

Hallo Sylverlady, gute Besserung. Da Dir sogar das Lachen Schmerzen bereitet, stelle ich jetzt besser keinen Witz ins Forum!

Hallo tinker, mein Arzt sagte mir, dass die unvollständigen Bestrahlungen nutzlos sind, weil erst ab ca. 60 gy eine durchschlagende Wirkung erfolgt. Sicher sind die Nachwirkungen bei einem Abbruch auch nicht so gravierend. Die vollständige Bestrahlung erhöht halt sehr die Chance, dass Mikrometastasen vernichtet werden und nicht im Körper streuen. Insofern wärs schon gut, wenn die Ärzte Deinen Schwiegervater in die Lage versetzen würden, die Bestrahlung durchzuhalten. Danach geht es in der Regel ja steil bergauf und die Tortour ist bald vergessen.

Allen eine gute und schmerzlose Zeit
Lisa

[Atlan]

hallo freunde,
schließe mich lisa an. die bestrahlung hat nur sinn, wenn man sie komplett durchzieht. die wirkung soll sich ja aufschaukeln. natrülich kann einen niemand zwingen eine bestrahlung, oder auch nur irgendeine therapie zu machen. bitte - das muss klar sein. jeder kann frei entscheiden, die therapie mitzumachen oder zu unterlassen. ich habe respekt vor menschen, die sagen, sie wollen keine therapie (in erwartung der klaren konsequenzen). aber oft ist es eben doch sinnvoll eine gewisse leidenszeit durchzumachen als vorzeitig aufzugeben.

@silverlady: da es nur regnet und trüb ist, wäre doch mal ein richtiger winter mit eis und schnee etwas schönes. wahrscheinlich werden meine enkel, die ich hoffentlich mal irgendwann haben werde, gar keinen schnee mehr kennen, wenn man nicht mir ihnen zum schnee fährt.

liebe grüsse
euer
atlan

[silverlady]

mensch Atlan
dann zeigst du deinen zukünftigen Enkelkindern eben wie es ist als ehrwürdiger, grauerhaariger Opa im Anzug, weißem Hemd und glänzenden Lackschuhen wieviel Spass es macht dabei in die nächste große Matschpfütze zu springen.

Ich hoffe, die Ärzte in der Klinik können meinen Patienten überzeugen noch etwas weiter zu machen. Vor allem weil da schon extreem viel Zeit zwischen Diagnosestellung im März, Op im September und Neckdissektion im Dezember verloren gegangen ist. Fragt mich aber nicht warum der Zeitverlust, ich kann es nicht nachvollziehen und der Patient weiß es auch nicht. Nun gut/schlecht, ich kann nur abwarten.

Meine verklemmten Nerven klemmen immer noch, mein neuer Hausarzt ist ne Flachpfeife und der zweite kann Rom auch nicht an einem Tag bauen. Sprich der erste will mich nicht spritzen/ quaddeln weil ich ihm zu knochig bin und der andere Doc konnte wegen der Tage in denen der Nerv schon klemmt nicht mit einer Behandlung auskommen. Also lasse ich mich morgen weiter löchern.

liebe Grüße an alle, meine Gedanken sind oft bei euch
silverlady

[gitte01]

Hallo silverlady,
Ich wünsch dir gute Besserung und daß sich Dein Nerv bald wieder beruhigt.
Die Vorstellung , wie Atlan mit Lackschuhen in die Matschpfütze springt, hat mich zum Schmunzeln gebracht.

Liebe Grüße Gitte

[tinker]

Hallo Ihr Lieben

Zurzeit geht es meinem Schwiepa psychisch nicht so gut.Zitat:"Wenn das noch schlimmer wird,häng ich mich auf!"
Er hat jetzt auch ziemliche Schluckbeschwerden.Essen geht eigentlich nicht mehr.Das Trinken ist auch irgendwie zum Geduldspiel geworden,da die Hälfte wieder rausläuft.Er sagt,dass er die Zunge nicht mehr richtig unter Kontrolle hat.
Wir haben auch grosse Schwierigkeiten,ihn zu verstehen.Es kommt schon ziemlich undeutlich.
Ich schreibe das alles,weil,es kommen ja noch 32 Bestrahlungen.Wie schlimm wirds noch?Ab Montag wird er ja stationär 2 mal täglich bestrahlt.Ich mag mir garnicht vorstellen,was für einen Leidensweg er noch vor sich hat.Von den Schmerzmitteln her hat die Klinik jetzt von Novalgin auf Tramal-Tropfen umgestellt,was aber auch nicht sehr viel mehr Wirkung zeigt.
So,ich glaube,ich habe jetzt für heute genug gejammert,aber es musste mal wieder raus....

Bis bald und bleibt stark
Gruss tinker

[Atlan]

hallo tinker,
wieviele bestrahlungen sind denn für deinen schwiepa geplant. die zahl von 32 und das 2x tgl. ist ja ziemlich viel. die beschwerden durch die bestrahlung sind höllisch. das kann ich aus eigener erfahrung sagen. nicht nur die schmerzen, die mundtrockenheit, entzündungen, pilzbefall, geschmacklosigkeit, nicht-essen-können sondern auch noch die extreme körperliche schwäche und die psychische abgeschlagenheit. das alles macht einen fertig und auch ich hatte haderte zwischenzeitlich mit dem leben. auf dem höhepunkt wäre ich lieber tod gewesen als das durchzumachen. man kann es auch nicht glauben, dass es nach ende der bestrahlung wieder bergauf geht (wenn es bergauf geht und der tu nicht so schlimm ist, das keine heilung mehr möglich ist), aber es geht bergauf. man muss sich das immer wieder klar machen: man wird mit richtig harten röntgenstrahlen bestrahlt oder/und dazu noch mit elektronen. und eines noch -liebe freunde- das risiko durch die bestrahlung einen tumor zu bekommen ist schließlich auch noch da. trotzdem weiterhin alles gute für deinen schwiepa timker und alles alles gute.grüße an alle
euer
atlan

[*Sandra*]

Guten Morgen,

ich hoffe ich bin hier richtig.

Seit einigen Tagen klagt eine Arbeitskollegin über Schmerzen an der Zunge (seitlich), zudem hat sich ein "Knubbel" gebildet und wenn man draufdrückt tut es weh. Nun fragen wir uns, welcher Arzt ihr Gewissenheit verschaffen kann? Der HNO Arzt? Oder gibt es einen Facharzt?

Vielen Dank im voraus für eure Hilfe.

[Bikra]

Hallo Sandra,
Ich würde zum Zahnarzt oder besser noch zu einem Kieferchirurgen gehen. Ich jedenfall habs jedenfalls genau so gemacht (erst Zahnarzt, der hat mich zum Kieferchirurgen geschickt - und der hat mich schliesslich an die Uniklinik überwiesen zur Mund-/Kiefer-/Gesichts-Chirurgie. Ab dann ging's total fix mit den Untersuchungen, OP, Therapien. Jetzt bezeichne ich mich als 'gesund' !).
Viel Glück !!
Bikra

[Niklas]

Hallo Sandra,
bei mir hat es ebenfalls am linken Zungenrand angefangen.... Mein HNO Arzt
hat sofort eine Einweisung geschrieben.
Bin im März 2007 operiert worden, vom rechten Oberschenkel wurde Haut
verpflanzt.
Beide Lympknoten waren Gott sie Dank nicht befallen. Bis 70% bin ich wieder
voll im Rennen und hoffe auf weitere Besserung.

Allen wünsche ich gute Besserung.
Niklas

[tinker]

Hallo

@atlan
Mein Schwiepa bekommt insgesamt 45 Bestrahlungen.Morgen ist die 15.te dran.Ab Montag dann stationär 2x täglich (morgens und abends)die restlichen 30 Betrahlungen.Zum momentanen Plan gehört dann noch 1x Mitomycin 10mg/m².
Wie es dann weitergeht,weiss ich nicht.Aber wir wollen jetzt erstmal alle gemeinsam die kommenden Wochen überstehen,die sicherlich ganz schlimm werden.Ich mag garnicht dran denken.
Bis bald und liebe Grüsse an Alle
tinker