aggressive Fibromatose

[twinky]

@Manu
Mein Trumor ist am linken Oberschenkel unterhalb der Hüfte. Ich dachte eben zu lange die Hüfte sei nur geschwollen. Da viele ja Hüftprobleme haben in der Schwangerschaft. Ich denke er ist vielleicht schon in der 1. Schwangerschaft gewachsen, aber eben nicht so stark wie am ende der 2. Damals ist er innerhalb von 3 Wochen sehr stark gewachsen.
Eine 2. Meinung wird vielleicht mal ein Thema, ist sicher keine schlechte Idee. Wobei man dadurch auch nochmehr verunsichert werden könnte Denn wenn man sich im Internet schlau macht, heisst es ja auch manchmal operieren- immer als erstes und am anderen Ort, das Gegenteil. Vorallem das mit der Bestrahlung ist extrem unterschiedlich. An einem Ort hiess es ja(wie bei mir) und am anderen ja nicht bestrahlen, er könnte noch agressiver od. gar bösartig od. so werden.

@daniela
freut mich das es auch noch andere Schweizer hier hatWobei der Grund ja nicht sooo toll ist. Darf ich fragen in welchem Spital du jetzt behandelt wirst? Kannst mir sonst auch ein pn schreiben. Das würde mich interessieren. In welcher Region wohnst du denn?
Dein Bericht entspricht so meinen schlimmeren Befürchtungen was noch kommen könnte. Bei mir ist er zum Glück bisher noch nicht in die Nerven eingedrungen, es sind haupsächlich Muskel und Sehnen betroffen. Von der Sehnenplatte wurde bereits ein Teil entfernt.

me
Im Moment geht es mir ganz gut. Ich komme mit den Schmerzen gut klar. vor ein paar Wochen war das noch anders, da dachte ich noch das sich die nächste Op wohl nicht so lange herauszögern lässt wie ich das gerne hätte. Ich hoffe das bleibt jetzt länger so

[Manu]

Hallo Daniela, hallo Twinky,
schade, dass ich so weit von euch entfernt wohne, nämlich in Süddeutschland. Bei meiner ersten Operation war ich in einem normalen Krankenhaus und man hat mich operiert, in der Annahme, dass ich eine Zyste habe, in der Kniekehle. Dann haben sie einen Tumor gefunden, der um den Nerv rumgewachsen war und ihn vorsichtig komplett entfernt. Dann war damals auch der histologische Befund noch falsch, nämlich ein Neurinom. 9 Monate später hatte ich dann eine ganze Tumorplatte in der Kniekehle nach unten und oben auslaufend. Weil man von Neurinomen ausgegangen ist, wurde ich dann in einer Uniklinik auf der Neurochirugie operiert. Nach elf langen Tagen bekam ich dann den richtigen Befund "aggessive Fibromatose".
Der Tumor war vollständig entfernt, aber da er ja überall am Nerv dran war musste man bestrahlen. Damals wurde mir gesagt, das das bei 80% hilft. Bei mir kam dann nach ungefähr einem dreiviertel Jahr der nächste und eben ca.1mal im Jahr ein oder zwei neue Desmoide meistens vom Rand der Bestrahlung aus nach oben und unten. Manchmal hatte ich dann auch gleichzeitig im Oberschenkel und Unterschenkel Einen. Die Tumore wurden dann alle rausoperiert und im Abstand von 5 und 3 Jahren wurde ich dann erst unten und zuletzt oben bestrahlt. Nach der letzten Bestrahlung hatte ich drei wunderbare Jahre Ruhe. Der Tumor kann aber von der Bestrahlung nicht bösartig werden, aber man kann, sovielich weiß nach ca.20 Jahren einen anderen, bösartigen Tumor bekommen. Da muß man eben abwägen. Für beide Behandlungen (Tamoxifen und Glivec) wurden bei meiner Histologie Rezeptoren gefunden, dass heißt, dass mir beides helfen könnte. Vom Tamoxifen habe ich Herzrhytmusstörungen, hohen Blutdruck, Nasenbluten und allergische Reaktionen bekommen, was bei mir aber eher daran liegt, das mein Immunsystem seit meiner Interferontherapie total überreagiert. Beim Glivec waren die ersten zwei bis drei Wochen nicht so einfach, aber jetzt wird es immer besser. Ich wünsche euch beiden, dass ihr den für euch richtigen Weg findet, oder dass der Tumor einfach nicht mehr wächst. Ob es bei mir das Richtige ist, kann ich euch vielleicht im Februar sagen, wenn ich beim MRT war. Es wäre schön, wenn ihr mich auf dem Laufenden halten würdet, denn es gibt ja nicht soviele, die den Tumor im Bein haben.
Liebe Grüße Manuela.

[Mario100]

Hallo Manu, habe auch einen Tumor im Hüftbereich, seit zwei Jahren nehme ich Sulindac und Evista leider bisher ohne Erfolg, er wächst langsam weiter. Habe des öfteren von dem Wundermittel Glivec gelesen und habe eine Frage an dich. Nimmst du nur Gilvec ein oder in Kombination, so wie ich meine Medikamente? Wie sieht es mit der Krankenkasse aus, übernimmt Sie die Kosten?

[Manu]

Hallo Mario, ob es ein Wundermittel ist, wird sich noch herausstellen. Ich hoffe es, weil viel mehr Möglichkeiten habe ich nicht. Glivec nimmt man alleine und das finde ich schon mal sehr gut, denn im Moment muss ich nur eine Tablette am Tag nehmen, ab Februar evtl. Zwei. Bei mir hat die Krankenkasse die Kostenübernahme von Sulindac abgelehnt . Das war mir dann aber doch egal, weil ich es sowiso nicht vertragen habe. Das ganze ging dann zum medizinischem Diest und die haben mir dann empfohlen: Chemotherapie, erneute Bestrahlung (geht bei mir aber nicht mehr), oder Tamoxifen mit einem anderen Präparat, dass aber nicht so wirksam sein soll, wie das Sulindac. Sie haben auch geschrieben, dass ich Glivec nehmen könnte. Dann gehe ich davon aus, dass sie es auch für einen längeren Zeitraum bezahlen. Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg, bei einer eventuellen Therapieänderung.
Viele Grüße Manuela

[Mario100]

Hallo Manu,es ist schon traurig wenn man die ganzen Seiten hier liest, wie oft einfach operiert wird und der Tumor dann wiederkommt. Ich bin bisher noch nicht operiert worden, habe meinen Tumor schon ca. acht Jahre .2006 bin ich erst zum Arzt gegangen, weil er dann größer wurde. Mein Hausarzt wollte natürlich auch die OP, ich hatte dann einen Termin in der UNI Klinik Münster, der wurde aber wegen der Ärztestreiks drei mal verschoben (zum Glück). Habe mich dann im Internet schlau gemacht und bin auf diese Homepage gestoßen. Seitdem mache ich die Therapie mit Sulindac und Evista, das ist jetzt 2 Jahre her und er wächst noch, zwar sehr langsam aber mal sehen was nächsten Monat die neuen Aufnahmen sagen. Ich wünsche dir von ganzem Herzen das das Glivec dir hilft.

Liebe Grüße

[Jurat]

Hallo Manu,

Sorry das ich nicht geantwortet habe, aber ich schaue nicht jeden Tag ins Forum.
Also zu deinen Fragen.
Im Moment nehme ich 400mg Glivec. Soll aber erhöht werden auf 800mg.
Ich bin im Moment in Heidelberg in Behandlung bei Fr.Dr. Egerer (Innere Medizin).
Zu deiner Frage bezüglich meiner Tumorgröße kann ich dir keine genauen Angaben geben. Ich kann dir sagen das aktuell kein Tumor im Becken,Unterschenkel und Kniekehle ist. In meinem Fuß und in meinem Oberschenkel sind die Strukturen so ineinander verwachsen und "verbacken", dass man keine wirkliche Aussage über die Größe treffen kann. Man sieht nur eine Kontrastmittelanreicherung und aufgrund einer Biopsie aus 2007 weiß man das es sich höchtswahrscheinlich um einen Tumor handelt.
Durch die Strahlentherapie und die Operationen sind die Strukturen, sagen wir mal einzigartig
Wenn du noch Fragen hast dann frag ruhig. Ich wünsche dir fürs MRT viel Glück
Gruß Julia

[Manu]

Hallo Julia, Ich habe dir eine persönliche Nachricht geschrieben, ich hoffe, dass es geklappt hat.

Hallo Mario, hast du deinen Tumor lange gar nicht bemerkt, oder wusstest du die ganze Zeit, was es ist. Der Desmoid muss ja dann sehr langsam gewachsen sein, wenn du Ihn schon so viele Jahre hast? Wurde das dann schneller, mit den Jahren, vor der Behandlung? Ich drücke dir die
Daumen fürs MRT.

Liebe Grüße Manuela

[Salsa]

Hallo Daniela

So, da bin ich wieder - brauchte einfach mal Abstand vom ganzen Tumorrummel.
Ich bin 38 Jahre alt, habe 2 Kinder im Alter von 4 und 2 Jahren. Ca. 5 Monate nach der Geburt des 2. Kindes bemerkte ich im unteren Anteil des rechten Bauchmuskels eine Verhärtung (ca. Baumnussgrösse), die beim Anspannen des Bauchmuskels auch Schmerzen auslöste.
Ich wurde von einem Arzt zum nächsten geschickt, dann Physiotherapie, Chiropraktik - bis man nach einem Jahr dann ein MRI mit anschliessender Biopsie veranlasste.
Die Diagnose war dann weniger erfreulich und man wollte auch gleich operieren.
Dank eigenhändigem googeln und nachforschen, bin ich dann auf einen Spezialisten im Balgrist (ZH) gestossen, der mir von der OP abgeraten hat. Er war, Gott sei dank, auch der Ansicht, dass man vorerst einfach abwarten solle. Und siehe da, der Tumor verhält sich ohne Medikation unauffällig. Hoffe, dass das weiterhin der Fall ist und dass ich allen damit Mut gemacht habe, dass es auch "gut" gehen kann!!!

Bis dann - machts gut
Grüessli us dä Schwiiz
Katja

[twinky]

Äs Grüessli zrügg

Hallo Salsa
Hey unsere Kids sind ja grad gleich alt Hast du irgendwelche Einschränkungen od. andauernde Schmerzen?
Die positiven Bericht von Leuten denen es soweit gut geht und nicht operiert sind geben mir schon manchmal zu denken.
Aber andererseits konnte ich kaum noch aus dem Auto steigen und das gehen machte mir auch grosse Probleme. Von daher war in meinem Fall die OP sicher die richtige Entscheidung.
Ich hoffe es geht dir noch lange so gut wie jetzt!

[Tina37]

Infos zu aggressiver Fibromatose:

Bzgl. "Aggressiver Fibromatose (Desmoide)" gibt es eine eigene SHG
(www.sos-desmoid.de), die von Prof. Hohenberger (Klinik Mannheim) iniiert wurde. Er wäre sicherlich auch der Experte aus mediz. Sicht.

Kontakte bei SOS Desmoid:
Luisa Nitsch = nitsch@sarkome.de
Christina Baumgarten = christina.baumgarten@stud-mail.uni-wuerzburg.de

[chania]

hallo

ich sehe e sgibt wieder neue beiträge,leider bauen die mich nicht auf, ich habe ja so horror vor operationen, wie schon geschrieben wurde bei mir dieser tumor ende september 08 im rechten bauchmuskel entfernt,welcher nur noch hauchdünn jetzt ist, ich hatte lange lange danach schmerzen, bis ende november, dann war ca 4 wochen ruhe,seit einer woche zwickt es wieder, ich habe nun angst das es wieder losgeht,wieder im bauchnabelbereich,es is noch nich hart,wenn ich liege merke ich den schmerz kaum,aber beim stehen laufen, wenn man an die bauchdecke kommt. meine hausärztin meinte, das er nachwachsen wird,so stehts im befund, aber ich kann doch nich jedes jahr unters messer und danach viele wochen arbeitsunfähig sein, das is doch wahnsinn, so wirklich helfen tut j aauch nix, und wenn die schmerzen so schlimm sind muss man ja was machen irgendwann

ach menno, ich wünsche dennoch allen ein frohes gesundes neues jahr

lg chania

[HeikeS]

Hallo zusammen, liebe Chania
nimmst du denn keine Medikamente gegen ein neues Wachstum des Desmoides ein? Bei mir hat die Einnahme von Tamoxifen und Sulindac gut gewirkt und ich hatte fast keine Nebenwirkungen.

Schönen Tag noch allen. HEIKE

[Salsa]

Hallo Twinky

Ja, so wie in Deinem Fall gehts denk ich einfach nicht ohne OPs.
Ich habe, da sich mein DT im Bauchmuskel befindet, nur Mühe/Schmerzen bei längerem Anspannen/Gebrauch der Bauchmuskeln.
Es gibt einige Sportarten, die ich nicht mehr so gut ausüben kann, doch ich darf mich echt nicht beklagen - den Alltag kann ich gut bewältigen ohne immer an den DT erinnert zu werden - und die Kids sind da eine total grosse Hilfe/Ablenkung.
Hoffe, dass es bei Dir gut geht und wünsche Dir noch viel Spass bei der winterlichen Stimmung draussen.

[Mario100]

Hi Manu habe den Tumor wohl gefühlt, er hatte die Größe einer Erbse. Jetzt hat er den Umfang eines Apfels, er ist sehr langsam gewachsen. Ich weiß ich hätte schon früher zum Arzt gehen sollen, hatte Angst davor , aber hinterher ist man immer schlauer .

Frage an alle, habt ihr auch von Evista und Sulindac starken Haarausfall? Habe mir beim Friseur Haarteile einsetzen lassen. Aber es fällt nicht auf, sieht ganz gut aus.
Viele Grüße Mario

[chania]

hallo heike

nein ich nehme nix ein dagegen, mir wurde auch nix gesagt, man schweigt einfach darüber, nur meine hausäzrtin sagte das er nachwachsen wird, der behandelnde chirurgische arzt redet nich drüber, war heut zum ultraschall man sieht nix, aber hab seit gestern akute schmerzen ,beim aufstehen,wenn ich liege und hochwill, ständig bei bewegungen sogar beim husten,is wie nen harter widerstand im bauch,kam gestern abend schlagartig,vorher nur leichte schmerzen.. ich hab keinen plan,soll kühlen..als ob das hilft, und wenn nich besser montag wieder hin,danach soll ich dann wieder ins mrt, ich müsste montag arbeiten wieder und ich bin nur noch genervt,

bochum is sehr weit von usn weg, leider