Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist

KINDERBUCH
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ab 10 Jahren

Titel: Ein Meer voller Sterne
Autorin: Sigrid Zeevaert
Verlag: Dressler, 1998
ISBN 3-791-52568-9, Gebunden, 139 Seiten
Vergriffen. Gebraucht vorbestellen bei www.amazon.de
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3791525689

Klappentext:
Ohne Nele und ihre Briefe würde Katharina sicher alles noch viel schwerer ertragen!
Die beiden 10jährigen Mädchen haben sich zwar noch nie gesehen, aber als Katharina an einem bösartigen Hirntumor erkrankt, sind Neles Briefe oft der einzige Lichtblick.
Temperamentvoll und lebensbejahend bringen sie Katharina immer wieder zum Lachen. oder sie trösten und lenken ab.
Und Nele ist auch bereit, mit Katharina über das grosse Warum zu diskutieren.

Sigrid Zeevaerts Briefroman ist ein Trostbuch für Betroffene und noch viel mehr eine Hilfe für die, die dabeistehen müssen und nicht helfen können.

Auch Erwachsene Menschen können dieses besondere Buch mit Gewinn lesen.

KINDERBUCH
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ab 10 Jahren

Titel: Mittwoch war der schönste Tag
Untertitel: 13 Geschichten über die Freundschaft
Hrsg: Jessica Schmitz
Verlag: Ellermann, 1982
ISBN 3-770-76212-6, Gebunden, 134 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3770762126
Vergriffen: Gebraucht z.B. bei: www.zvab.com

Zum Inhalt:
In diesem Buch schreiben 13 Kinderbuchautoren Geschichten über die Freundschaft.
In der Erzählung: "Besuch bei Maria" schildert ein Mädchen, den Besuch bei seiner langjährigen Brieffreundin, bei der kurz zuvor ein bösartiger Hirntumor festgestellt worden war. Das Mädchen erzählt von der eigenen Unsicherheit, wie sie mit Maria nun umgehen sollte und von den Plänen, die durch diese Diagnose alle über den Haufen geworfen wurden. Sie erzählt aber auch, wie sie allmählich merkt, wie sie Maria helfen kann, und wie doch noch ein paar Ausflüge zustande kommen.
Und sie erzählt vom Abschied von Maria, der sie durch den Besuch noch näher gekommen ist, und die sie doch nicht mehr wiedersehen kann. Sie erzählt vom Schmerz darüber, aber auch von dem Trost und der Freude, die gerade dank des Besuches bei Maria für immer in ihrem Herzen sein werden.

Diagnose Glioblastom:
ERFAHRUNGSBERICHT DER EHEFRAU EINES BETROFFENEN
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Buchauszug aus das Beste aus Readers Digest:
Titel: Aber die Liebe bleibt
von Mary Catherine Fish
erschienen im September 1999 / Ausgabe Schweiz
Unfang: 27 Seiten
Kopie des Artikels auf Anfrage erhältlich unter:
kundenservice-ch@readersdigest.ch

Zum Inhalt:
Eine junge Frau beschreibt in diesem Buch ihre Erfahrungen ab dem Zeitpunkt, als ihr geliebter Mann an einem Glioblastom erkrankte, an welchem er schliesslich starb.
Sie beschreibt auch, wie es ihr gelang, nach langer Trauer zurück ins Leben zu finden und trotzdem in Liebe mit ihrem Mann in Verbindung zu bleiben.

(Originaltitel des Buches: Beyond the Road's End)

Diagnose: Oligodendrogliom

ERFAHRUNGSBERICHT DER SCHWESTER EINER BETROFFENEN
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Titel: Abschied von der Schwester
Autorin: Gabriele Wohmann
Verlag: Pendo, 2001
ISBN 3-85842-396-3, Gebunden mit Schutzumschlag, 217 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3858423963
Preis ca. 19.90 €D, SFr. 34.-

Klappentext:
Eine aussergewöhnlich grosse Vertrautheit und Zuneigung verbindet die beiden Schwestern seit der Kindheit. Als bei der älteren ein inoperabler Gehirntumor diagnostiziert wird, beginnt eine Zeit der Angst, des Hoffens und des Abschiednehmens.
Wie vielschichtig und wechselhaft die Gefühle sind, die bei der Kranken, den Angehörigen und Freunden aufbrechen, bringt Gabriele Wohmann in verschiedenen Texten eindrucksvoll zum Ausdruck.
Schonung oder Konfrontation, was ist der Kranken, was einem selbst zuzumuten? Kann man Schmerz und Angst überhaupt teilen? Was bleibt, wenn nicht nur der körperliche Verfall fortschreitet, sondern sogar das Sprechen, Schreiben, Lesen unmöglich wird?
Einfühlsam beschreibt Gabriele Wohmann aber auch die vielen Momente, in denen die Schwestern wie früher völlig unerwartet gemeinsam in Lachen ausbrechen und die Erinnerungen an die Kindheit Unbeschwertheit werden.

Ergänzung zum oben vorgestellten Buch:

Der letzte Satz muss natürlich so lauten:
Einfühlsam beschreibt Gabriele Wohmann aber auch die vielen Momente, in denen die Schwestern wie früher völlig unerwartet gemeinsam in Lachen ausbrechen und die Erinnerungen an die Kindheit zu Inseln der Unbeschwertheit werden.

Neuerscheinung vom März 2003

KINDERBUCH
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Titel: Mama ist gegangen
Autor: Christoph Hein
Verlag: Beltz & Gelberg, 2003
ISBN 3-407-79853-9, Gebunden, 146 Seiten, s/w illustriert
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3407798539
Preisinfo: 12.90 €D, SFr.22.80; 13.30 €A

Verlagstext:
Christoph Hein erzählt in seinem neuen
Kinderbuch von Ulla, ihren Brüdern und
dem Vater, für die nach dem Tod der Mutter ein neues Leben beginnt. Eine traurigschöne Geschichte voller Trost.

Ulla, zehn Jahre alt, bewundert ihre beiden großen Brüder: Karel weiß wirklich alles, für ihn ist Blödquatsch, was unbewiesen und unbeweisbar ist. Paul weiß nicht alles so genau, aber er hat zu allem eine feste und unumstößliche Meinung. Der Vater ist Bildhauer und Ulla findet, er kommt gleich nach dem berühmten Michael Angelo, womit sie Michelangelo meint.
Ulla ist Vaters Liebling. Trotzdem liebt sie ihre Mama, eine Regisseurin, ungefähr einen Zentimeter mehr als Papa. Ohne all das könnte Ulla nicht leben. Niemals. Doch dann wird ihre schöne Mama, die so gerne lacht, krank. Kurz darauf stirbt sie.
Für alle beginnt eine schwere Zeit. Erzählt wird, wie Ulla, die Brüder und ihr Vater ein neues Leben, ohne Mama, beginnen müssen. Erzählt wird auch von ihrem ersten Urlaub ohne Mama, auf Hiddensee, wo Karel sich verliebt. Und von einer Statue, die zusehends zu einer vollendeten Pietà wird.
Eine Geschichte, die voller Sehnsucht ist, nach Mama, nach dem Leben. Die versucht, Antworten zu finden auf Fragen, die Kinder, und nicht nur Kinder, in solchen Momenten stellen.

Mama ist gegangen, und wir haben das Gefühl, der Himmel stürzte über uns ein... Das sind Dummheiten. Mama ist nur vorausgegangen und wir werden, ob du willst oder nicht, ihr hinterhergehen, sagte Paul zu Ulla.

Anmerkung von Ladina: Der Verlagstext sagt alles. Ein ungemein wichtiges, sehr einfühlsames Buch!

Bilderbuch zum Thema: Wenn ein Freund sterben muss:

BILDERBUCH
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(ab 4 Jahren)

Titel: Über den großen Fluß
Autor/Illustratorin: Armin Beuscher /Cornelia Haas
Verlag: Sauerländer, 2002.
ISBN 3-7941-4942-4, Gebunden, 32 Seiten, durchgehend farbig illustriert
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3794149424
Preis ca. 13.90 €D; SFr. 24.20; 14.30 €A

Verlagstext:
»Ich muss diesen Weg alleine gehen« sagte der Hase. »Und ich kann dich nicht mitnehmen.«
Der Abschied für immer macht den Waschbären sehr traurig. Text und Bild geben der Trauer Raum, erzählen aber auch davon, wie die Zurückbleibenden sich beistehen und wie sie aus ihren Erinnerungen an den Hasen neuen Mut schöpfen. Nach einem schweren Tag, der die Freunde einander auch näher bringt, schlafen sie spät nachts ein – getrost und getröstet.
Ein Geschichte, die faszinierend selbstverständlich von der Hoffnung über den Tod hinaus erzählt, ohne diese grundmenschliche Zuversicht durch Dogmen einzuengen. Ein Bilderbuch, das dadurch auch Kirchenferne anspricht und ideal ist für Gruppen mit Kindern aus unterschiedlichsten Familien. Das Buch ist für Kinder ab 4 Jahren empfohlen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINES TRAUERNDEN EHEMANNES
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Titel: Du fehlst mir so sehr
Untertitel: Der Weg der Liebe durch Tod und Trauer
Autor: Karl Guido Rey
Verlag: Kösel, 1998
ISBN 3-466-20434-8, Kartoniert, 224 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3466204348
Preis ca. 17.95 €D; SFr. 31.30; 18.50 €A

Klappentext:
Der bekannte Schweizer Psychotherapeut berichtet über die Grenzerfahrung der Krebskrankheit (Hirntumor) und des Todes seiner Frau und den mühsamen Weg der tiefverletzten Liebe durch die fünfjährige Trauer.
Er beschreibt seine Ohnmacht und Hilflosigkeit in der äussersten persönlichen Herausforderung.
Die autobiographischen Notizen aus dieser Zeit, die Reflexionen eines persönlich zutiefst betroffenen Psychotherapeuten und schliesslich die Auszüge aus den Briefen der Verstorbenen fügen sich zusammen zu einem erschütternden, aber auch tröstenden Zeugnis, das für ähnlich Betroffene eine Hilfe werden kann.

Diagnose: Adenozystisches Karzinom in der Keilbeinhöhle

TAGEBUCH EINER JUNGEN BETROFFENEN / ERINNERUNGEN DES EHEMANNES
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Titel: In unseren Herzen lebst du weiter
Untertitel: Das letzte Jahr mit unserer Mutter
Autoren: Tim & Louise Arthur
Verlag: Bastei Lübbe, 2003
ISBN 3-404-61518-2, Broschiert, 286 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3404615182
Preis ca. 6.90 €D; SFr. 12.80; 7.10 €A

Verlagstext:
Louise war 27 Jahre alt, als bei ihr ein nicht operierbarer Gehirntumor entdeckt wurde. Sie wusste, dass sie nicht mehr lange zu leben hatte und war entschlossen, das letzte Jahr ihres Lebens so intensiv wie möglich mit ihrem Ehemann Tim und ihrer kleinen Tochter Caitlin zu leben. Um ihnen ein Andenken zu hinterlassen, begann sie, ein Tagebuch im Internet zu schreiben, das von Tausenden gelesen wurde, weil es so aufrichtig, lebensklug und lebenslustig war.
Ein Teil des Tagebuches ist nun in deutsch in diesem Buch enthalten und ihr Ehemann Tim, hat Louises Geschichte aufgeschrieben.
Dieses Buch ist seine Liebeserklärung an "Weeze", wie er Louise immer nannte.

BILDERBUCH
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Titel: Das Goldmädchen
Autorin: Hannele Norrström
Illustration: Sven Nordqvist
Verlag: Oetinger, 1997
ISBN 3-7891-6910-2, Gebunden, 28 Seiten
Leider vergriffen. Suchen über www.sfb.at
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3789169102

Verlagstext:
Um ihre beste freundin zu retten, die beim Spielen in einen verwunschenen Bach geraten und zu Gold erstarrt ist, begibt sich das Mädchen Emmelie auf eine ungewöhnliche Wanderung.
Irgendwo jenseits des Waldes, hat sie gehört, soll es eine Hexe geben, die sich aufs Zaubern versteht. Bestimmt wird die Hexe ihr helfen, die Freundin wieder lebendig zu machen. Aber so einfach ist es nicht. Die Hexe kann nämlich gar nicht zaubern. Zaubern kann nur der Zauberer. Und der wohnt weissichnichtwo. Bis dahin ist es ein weiter und gefahrvoller Weg...

Zum Glück ist das Ganze nur ein Märchen und Emmelie ein tapferes Mädchen.
Fast so tapfer wie die kleine Hannele Norrström, die sich die Geschichte vom Goldmädchen ausgedacht hat, nachdem sie erfahren hatte, dass sie an einem Gehirntumor erkrankt war.

Sie wünschte sich, dass aus der Geschichte ein richtiges Buch werden sollte, und Sven Nordqvist, ihr Lieblingsmaler, sollte es illustrieren.
Dass ihr Wunsch in Erfüllung gegangen ist, hat Hannele nicht mehr erlebt. Sie ist nur 9 Jahre alt geworden.
Ihr Märchen aber wird weiterleben.

Das Buch wurde mit einem Spendenanteil zugunsten der Dt.Kinderkrebsstiftung verkauft.
Es ist eine sehr hübsche Geschichte, genial illustriert, für alle Kinder, gesunde und kranke.

SACHBUCH UND RATGEBER
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Titel: Diagnose: Unheilbar
Untertitel: Mit der Wahrheit leben. Wie leben wir im Alltag mit der Wahrheit am Krankenbett?
Herausgeber: Alexander Schweda / Susanne Hillmann
Verlag: Claudius, 2001
ISBN 3-532-62 251-3, Paperback, 144 Seiten
13.70 €D; SFr. 25.10; 14,10 €A

Verlagstext:
Noch vor 30 Jahren lernte man in der Ausbildung, dass unheilbar Kranken die
Wahrheit zu verschweigen sei. Heute wird auf die Selbstbestimmung des
Patienten größeren Wert gelegt. Das Prinzip der Autonomie des Patienten steht
gegen das ethische Prinzip der Fürsorge und schafft Konflikte.

Mit dem Buch "Diagnose unheilbar" liegt erstmals ein Erfahrungsbericht aus
einer Klinik mit Maximalversorgung vor. Hiermit wollen die Autoren
Klinikpersonal, Angehörigen und Betroffenen eine Hilfe geben, den Zeitraum
zwischen Diagnose und Tod als einen lebenswerten Abschnitt zu verstehen und zu
gestalten. Denn auch dort, wo keine medizinische Heilung mehr möglich ist,
kann noch vieles heil werden.

Ärzte, Psychologen, Klinikseelsorger, Pfleger und Betroffene berichten, wie
sie mit einer erschütternden Diagnose umgehen können.
Wie kann man die Diagnose vermitteln? Inwieweit bestimmen uns die eigenen
Ängste und Erfahrungen? Wie ist es möglich trotz der Wahrheit Raum für
Hoffnung zu lassen? Das sind nur einige der Themen, die in "Diagnose:
unheilbar" behandelt werden.

ERFAHRUNGEN EINER SEELSORGERIN
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Titel: Dem Leben so nah
Untertitel: Schwerstkranke und Sterbende begleiten
Autorin: Hanna Kreisel-Liebermann
Verlag: Vandenhoeck & Ruprecht, 2001
ISBN 3-525-01829-0, Kartoniert, 125 Seiten
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3525018290
Preis: EUR 13,90 ; SFr.25.40; EUR 14.30 (A)

Verlagstext
An der Grenze des Lebens
Wer erfährt, dass er an einer unheilbaren Krankheit leidet, erlebt diese Nachricht wie einen Schock. Eine Krebsdiagnose etwa verändert das Leben radikal. Ein solches Ereignis ist ein Einschnitt in das Leben, der unwiderruflich ist. Die verbleibende Zeit zu gestalten wird zu einer Herausforderung für die Erkrankten selbst, deren Angehörige und die Berufsgruppen, die menschliche Begleitung und medizinische Betreuung gewährleisten sollen. Praktische Fragen der medizinischen Versorgung, etwa der Schmerztherapie, und nach der Organisation des Alltags müssen gelöst werden. Ebenso wichtig werden spirituelle Fragen, die auch konfessionell ungebundene Frauen und Männer in dieser Lebenssituation beschäftigen.
Wie erleben die Betroffenen die Auseinandersetzung mit dem Abschied vom Leben? Wie können Angehörige die Patienten begleiten? Wo findet man medizinische, psychologische oder seelsorgerliche Unterstützung?
Das Buch, herausgewachsen aus Erfahrungen einer Seelsorgerin in der Palliativmedizin, zeigt auf, wie viel an Leben auch in einer deutlich begrenzten Situation noch möglich ist. Es möchte Betroffenen Mut machen, auch den letzten Lebensabschnitt aktiv zu gestalten. Es zeigt Angehörigen und Betreuern Wege auf, schwerstkranke Menschen auf ihrem letzten Lebensabschnitt zu verstehen und zu begleiten.

Autorenportrait
Hanna Kreisel-Liebermann ist Pfarrerin. Sie war als Seelsorgerin in der Betreuung von Krebspatienten im Rahmen des SUPPORT-Projektes der Ärztekammer Niedersachsen und der Hanns-Lilje-Stiftung in Göttingen tätig.

KINDERBUCH
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Autorin: Gudrun Mebs
Titel: Birgit
Untertitel: Eine Geschichte vom Sterben
Verlag: Sauerländer,1992
ISBN 3-7941-3485-0,Gebunden, 50 Seiten, durchg.ill.von Jub Mönster
Preis ca. 10.80 Euro-D, sFr.18.80, 11.20 Euro-A
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3794134850



oder bei
Verlag: CARLSEN,2000
ISBN 3-551-37074-5,Broschiert,62 Seiten
Preis ca. 4.90 Euro-D, sFr.9.60, 5.10 Euro-A
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3551370745



Verlagstext:
Ein Mädchen erzählt vom langsamen Sterben seiner älteren Schwester, die an einem Hirntumor leidet.Nüchtern registriert sie die damit verbundenen Beobachtungen und Gefühle und findet damit einen Weg, diese seelische Erschütterung zu verarbeiten.
Ein Buch, das auch von kleinen Kindern verstanden wird.

TEENAGER-ROMAN
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Titel: Geteilte Liebe
Autorin: Katherine Applegate
Verlag: Ravensburger Buchverlag, 3. Auflage 2002
ISBN 3-473-58321-9, Kartoniert, 192 Seiten
Mit neuer Rechtschreibung
Aus dem Englischen von Schneider, Lothar
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3473583219
Preisinfo : 6,95 Eur[D] / SFr. 12.90/ 6,95 Eur[A]


Kurzbeschreibung
Alice ist total verknallt in Sam, dem Neuen in der Klasse. Und sie kann's kaum fassen, als Sam ihr gesteht, daß auch er sie toll findet. Sofort muß Alice das ihrer Freundin Izzy erzählen, doch als sie bei ihr aufkreuzt, erfährt sie etwas Schlimmes: Für Izzy ist es soeben zur Gewissheit geworden, daß sie unheilbar an einem Gehirntumor erkrankt ist. Alice ist geschockt. In den nächsten Tagen bewegt sie nur noch ein Gedanke: Wie kann sie ihrer Freundin helfen? Und dann hat sie eine Idee: Sam soll sich für Izzy -interessieren-, Izzy soll wenigstens einmal in ihrem Leben verliebt gewesen sein. Und Sam macht mit.

Nähere Leser-Rezensionen gibt es bei Amazon unter:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASI...512747-8485329

Diagnose: Klein- bis mittelgrosszelliges undifferenziertes fortschreitendes in das Gehirn infiltrierendes Karzinom der Nasenhaupthöhlen


ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN JUNGEN ERWACHSENEN
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Titel: Simones Träume hatten keine Chance
Untertitel: Eine Mutter kämpft um das Leben ihrer krebskranken Tochter
Autorin: Lilo Binias
Verlag: Jasmin Eichner Verlag, Offenburg 1996
ISBN 3-931187-99-3, Paperback, 184 Seiten, illustriert mit einigen schwarzweiss-Fotos von Simone
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3931187993
Vergriffen. Suchen über www.sfb.at oder in Bibliotheken

Für interessierte in der Schweiz wohnhafte Leute auch auszuleihen im Verband Kind und Spital
email: info@kindundspital.ch

Verlagstext:
> Ich schreibe dieses Buch, weil ich es muss <. So beginnt Lieslotte Binias ihre Aufzeichnungen über den Leidensweg ihrer Tochter Simone.
Wenige Monate vor der Wende siedelt die Familie in den Westteil von Berlin über, um ein neues Leben zu beginnen. Das Glück währt nur kurz.
Die kurz vor dem Abschluss ihrer Berufsausbildung stehende Simone, erkrankt wenige Tage vor ihrem 19. Geburtstag an einem aggressiven Gehirntumor.
Trotz einer vorübergehenden Besserung durch eine Operation wuchert der Tumor weiter.
Die letzte Hoffnung ist eine Klinik in den USA (Universitätsklinik Charlottesville in Virginia, wo auch der bekannte Craig Shergold erfolgreich operiert werden konnte).
Die Mutter setzt alle Hebel in Bewegung, damit ihre Tochter dort behandelt werden kann. Die Berliner Morgenpost berichtet über das schwere Schicksal, was die Leser tief bewegt und zu spontaner Hilfe veranlasst.
Aber auch die amerikanischen Ärzte können keine Wunder vollbringen. Simone kehrt nach einem halben Jahr nach Berlin zurück, um im Kreis der Familie in Würde und ohne Angst zu sterben.
Liselotte Binias schreibt die authentische und mutmachende Geschichte eines aufzehrenden, von Zweifeln und Niederlagen begleiteten, aber auch von unendlicher Liebe und Hoffnung getragenen Kampfes gegen die heimtückische und grausame Krankheit.
Die offene Auseinandersetzung mit dem Thema Krebs und mit dem Sterben ist für sie hart und schmerzhaft, aber auch überlebensnotwendig: Kurz nach dem Tod ihrer Tochter stirbt auch ihr Mann Uve - an Lungenkrebs.
Frau Binias schreibt im Epilog: > Man kann viel durchmachen und Ungeheures leisten, aber man stirbt nicht daran, wenn man sich nicht aufgibt und wenn man weiss: Der Tod ist nicht das Ende. Es gibt eine Hoffnung, es kommt ein neuer Tag.<

Anmerkung von Ladina:
Simones Leiden begann lange Zeit vor der definitiven Diagnose, wie bei so vielen mit Kopfschmerzen und allgemeiner Abgeschlagenheit. Zahlreiche Ärzte konsultierte Simone aus eigenem Antrieb oder auf Anraten der Mutter hin und sie erhielt die unterschiedlichsten Diagnosen (verschleppte Erkältung, Stirnhöhleninfekt wurden festgestellt und behandelt, aber auch Hysterie und Simulation wurden ihr unterstellt und verunsicherten Simone und ihre Familie)
Dann endlich, nach über 8 Monaten qualvoller Schmerzen stellte man am 13.Februar 1990 im Virchow-Krankenhaus, dank einem engagierten Arzt, die wahre, entsetzliche Diagnose, die Simones Leben und das der Familie mit einem Schlag komplett veränderte.
Ab diesem Zeitpunkt begann die Mutter ein Tagebuch zu führen, verarbeitend, aber auch noch voller Hoffnung auf ein gutes Ende.
Auch Simone nahm den Kampf tapfer auf und wollte nach ihrer Heilung selber ein Buch schreiben mit dem Titel: Träume haben eine Chance.
Es folgten Chemotherapie und Bestrahlung, eine Operation brachte eine Verbesserung ihres Zustandes, 5 Monate lang führte Simone nochmals ein recht unbeschwertes Leben. Doch der Tumor wuchs wieder, die deutschen Ärzte sahen keine Möglichkeit mehr, Simones aggrssiven Tumor, der um das gesammte rechte Auge herum wucherte zu behandeln.
Mit Hilfe vieler wohlwollender Menschen konnte Simone mit ihrer Mutter nach Amerika zu dem bekannten Neurochirurgen Dr.Neal Kassell reisen und wurde dort ein halbes Jahr nochmals mit allen verfügbaren Methoden behandelt, leider auch ohne Erfolg.

Über all die Erlebnisse und Tage in diesen zwei Jahren hat die Mutter geschrieben in einer Art und Weise, die einen nachfühlen lässt, ohne aber ins Mitleidheischende zu verfallen.
Sie beschreibt die Realität eines Alltags mit einem schwerkranken Menschen, mit der Pflege zu Hause rund um die Uhr, die sich ihr Mann, sie, Simones Schwester Conny und einige Freunde der Familie teilten.
Sie beschreibt ihre Gefühle, ihre Gedanken, ihre Hoffnungen, ihre Fehler, ihre Nöte, allesamt verbunden mit dem Wunsch, es Simone zu gut wie möglich gehen zu lassen.
In den ganzen Kummer des immer wahrscheinlicher werdenden Verlustes von Simone kommen in ihrem Alltag auch noch Streitereien mit Behörden vor, mit Amtsärzten, die nicht wahrhaben wollen, wie sehr die Pflege von Simone der Familie am Herzen liegt, aber auch zusetzt, psychisch, körperlich und finanziell. Schwierigkeiten mit Sozialversicherung und Versorgungsamt, die auf Paragraphen reiten und Simone die Rente verweigern, weil sie das Pech hatte noch vor dem Berufsabschluss schwer krank zu werden, und die dann läppsche 500 DM einmalig kurz vor Simones Tod erst bewilligten.
Simone starb nach einem tapferen, von starkem Überlebswillen geprägten Kampf im Alter von 21 Jahren.

Lilo Binias'Buch gibt zu denken. Es zeigt, wieviel Menschen füreinander tun können, wenn sie von Liebe zueinander getragen sind, es zeigt, wie eine Sterbebegleitung aussehen kann, es spricht von unendlichem Leid und unendlicher Güte, mit der eine schwergeprüfte Familie umgehen lernen musste.
Gerade aber was die Sache mit den Behörden angeht, so ist es auch ein Mahnmal, dieses System einmal zu überdenken und vielleicht in Härtefällen künftig etwas menschenfreundlicher zu handeln.

Krebs kann niemals freundlich handeln,
Menschen könnten es, wenn sie nur wollten.