Leberkrebs beim Sohn

[Eva M.]

Hallo liebe Susanne,

ich habe dir privat schon geantwortet zum Thema Elternwohnungen! Du wirst dort auch von Sozialpädagogen betreut, hast immer jemanden zum reden. Sie gehen auch zu Arztgesprächen mit, so kannst du später auch noch in Ruhe nachfragen.
Sicherlich werden noch eine Menge Untersuchungen auf Chr. zu kommen, wie ich dir ja schon geschrieben habe ist es manchmal schwer zu Beurteilen, gerade wenn es sich um eine Unterform/ Mischtumor des Hcc handelt.
Aber letztendlich dient es dazu, die best mögliche Therapie für deinen Sohn zu bekommen.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch alles Gute!

In Gedanken bei euch, Eva

[Neverend]

Liebe Susanne,

In einem Punkt kannst Du wenigstens aufatmen: Heidelberg ist allererste Wahl!
Habe ich Dir glaub ich, schon mal empfohlen. Wir wären auch dorthin gegangen,( und ich wohne in der Schweiz ! ) hätte die Zeit noch gereicht. Du wirst sehen, jetzt kommt alles in Gang.

Versuche via Sozialdienst der Klinik zu einer Uebenachtungsmöglichkeit zu gelangen. Für solche Situationen gibt es immer eine Lösung. Einfach nicht lockerlassen, nicht abwimmeln lassen.

Ich bin sicher, dass Dein Sohn jetzt gut aufgehoben ist.

Viel viel Glück "daumendrück"

Neverend

[sanni612]

Wir haben einen Termin am 25.Ich dachte es klappt früher.Ich weiß nicht was ich davon halten soll.Sind wieder 2 Wochen die wir warten müssen. Susanne

[Neverend]

Hallo Susanne,

warum musst Du dich da so darum kümmern um diesen Termin, warum machen das nicht die Aerzte aus der Klinik in Freiburg? Die sehen doch, dass die Zeit drängt...2 Wochen warten ist zu lange! Sprich mit dem behandelden Arzt in Freiburg - der soll Tempo machen.

Liebe Grüsse

Neverend

[Hope68]

Hallo Sanni!

Sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber ich war ein paar Tage auf Dienstreise.

Hast Du schon mal versucht mit dem Sekretariat von Prof. B. Kontakt aufzunehmen? Die sind dort sehr verständnisvoll und versuchen eigentlich immer alles möglich zu machen - auch kurzfristige Termine. Die beiden Damen (Namen habe ich Dir in einer PN geschickt) sind übrigens supernett!

Als das damals mit meinem Vater war haben wir auch innerhalb weniger Tage einen Termin bekommen.

Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen - und lasst Euch bloß nicht unterkriegen - noch ist nichts entschieden!!

Liebe Grüße

Birgit

[sanni612]

Habe heute noch mal in Heidelberg angerufen.Gibt keinen früheren Termin.Die Ärztin war ganz nett,hat lange mit mir geredet.Wahrscheinlich kommt nur eine Transplantation in Frage.Die wollen noch einige Untersuchungen machen(Computertomographie,Knochen)und dann noch eine Untersuchung die sehr selten gemacht wird.Wenn er mit einem Tumor auf die Liste kommt,kann es sein das er sehr schnell eine neue Leber bekommt. Liebe Grüße Susanne

[Neverend]

Liebe Susanne,

Bei Leberkrebs ist die Transplantation leider das Mittel zur Heilung.
erschreck Dich bitte nicht bei dem Gedanken. Es ist die Möglichkeit,
dass Dein Sohn gesund wird.

Wenn Dein Sohn eine Lebertransplantation braucht muss er nicht unbedingt auf "die Liste" und warten. Bei der Leber kann die Familie, Freunde eine Lebendspende machen. Da muss der Patient nicht so lange warten und man kann die OP optimal vorbereiten,da man den Zeitpunkt bestimmen kann.
Die Leber wird sich regenerieren und nachwachsen, sowohl beim Spender als auch beim Empfänger

Aber es ist eine grosse OP und es muss genaustens abgeklärt werden, auch beim Spender. Heidelberg ist eine führende Klinik in diesem Bereich! Die werden sicher auf euch zukommen in diesem Punkt, und das mit euch diskutieren.

Sei trotz der schweren Prognose zuversichtlich. Wenn es der einzige Weg ist, dann müsst ihr ihn gehen.

Ganz liebe Grüsse

Neverend

[sanni612]

Hallo Neverend.Sein Vater hat sofort gesagt das er spenden wird.Ich bin mir nicht so sicher,habe große Angst vor einer Operation.Hatte vor Jahren eine Operation die ist nicht so gut verlaufen.Wenn ich aber als Spender in Frage kommen sollte werde ich es machen. Susanne

[stefan-hh]

...

[sanni612]

Hallo Stefan-hh,vielen Dank für deine Mail.Wenn das alles zutrifft das der Spender nicht rauchen,trinken und kein Übergewicht haben darf,dann kommt aus unserer Familie keiner in Frage.Wir sind alle Raucher und einige haben Übergewicht.Aber davon lasse ich mich nicht abschrecken,es gibt bestimmt noch andere Möglichkeiten. Liebe Grüße Susanne

[stefan-hh]

Zitat von sanni612

Hallo Stefan-hh,vielen Dank für deine Mail.Wenn das alles zutrifft das der Spender nicht rauchen,trinken und kein Übergewicht haben darf,dann kommt aus unserer Familie keiner in Frage.Wir sind alle Raucher und einige haben Übergewicht.Aber davon lasse ich mich nicht abschrecken,es gibt bestimmt noch andere Möglichkeiten. Liebe Grüße Susanne

Ich wollte dir auf keinen fall die hoffnung nehmen. Ganz im gegenteil! Erkundigt euch am besten sofort ob jemand von euch in frage kommen könnte!

Uns hatte man immer erklärt, dass die sicherheit des spenders immer an erster stelle stehen würde. Man würde keine lebendspende durchführen, wenn das risiko unnötig hoch ist, was ja auch absolut richtig ist. Als bei uns die möglichkeit aufgekommen ist, dass mein bruder evtl. spenden könnte, war das erste was mein papa sagte, dass er das nicht will, weil er angst um meinen bruder hat. Man muss sich da genau erkundigen.

So eine spende geht nicht mal eben zack zack. Da finden viele körperliche untersuchungen statt. Als erstes muss mal die blutgruppe passen (ausser bei AB, da geht jede spenderblutgruppe). Außerdem darf der Bodymassindex (oder wie der heisst) nicht deutlich über 30 liegen. Und dann geht es erst an die richtigen untersuchungen. Am ende der untersuchungen wird der spender dann auch noch in die "röhre" geschoben und noch mal genau geschaut ob auch alle "anschlüsse" passen würden.. ob das organ sozusagen wirklich passt.

Ich möchte nur dass ihr bedenkt, dass falls es bei euch die möglichkeit der lebendspende gibt, ihr das ganze sehr zügig abklären müsst, da es sein kann dass der empfänger im falle einer verschlechterung des zustandes schnell nicht mehr zu transplantieren ist. Ich habe das ja nun leider selbst erleben müssen. Es ist so wichtig möglichst schnell alle möglichkeiten abzuklären, damit man im "ernstfall" schnell darauf zurück greifen kann.

[Neverend]

Liebe Susanne,

Stefan hat recht. Es ist nützlich und sinnvoll, wenn man sich nach dieser ersten Vorankündigung durch die Aerzte,innerhalb der Familie im Vorfeld schon mal überlegt wer spenden will, und auch im Internet darüber nachliesst. Google: Leberlebendspende

Wir waren zu 5. die spenden wollten, und es waren auch 2 Freunde dabei.
Man muss sich auseinandersetzen mit einer solchen Entscheidung, denn es ist
eine grosse Operation.

Leider war es bei meinem Mann nicht möglich zu transplantieren, da er ein Milano-Kriterium nicht erfüllt hat. Wir hätten auch mehr Vollgas geben müssen, dann hätte man es vermütlich so durchführen können. Ein HCC Tumor ist unberechenbar, leider!

Nutze die Zeit bis zum Gespräch und informiere Dich.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute

Neverend

[sanni612]

Guten Morgen,Christians Schwester will auch spenden.Ich weiß aber nicht so recht sie hat zwei kleine Kinder wenn da was passiert.Ich werde mich mal im Internet umschauen. Liebe Grüße Susanne

[stefan-hh]

Zitat von sanni612

Guten Morgen,Christians Schwester will auch spenden.Ich weiß aber nicht so recht sie hat zwei kleine Kinder wenn da was passiert.Ich werde mich mal im Internet umschauen. Liebe Grüße Susanne

Am besten ist alle lassen sich testen. Bei einigen wird sich direkt rausstellen, dass sie nicht geeignet sind. Wenn die Schwester auch dazu gehört und gar nicht spenden kann, dann braucht ihr euch ja in dieser Richtung keine Gedanken mehr machen.

Über die risiken (die von medizinischer seite sehr gering gehalten werden) könnt ihr euch genau aufklären lassen. Die werden auch keine lebendspenden akzeptieren, wenn man das gefühl hat dass der spender zweifel hat. Es gibt extra eine ethikkommission - dort wird auch genau geprüft aus welchen motiven jemand spenden will.

Auch wenn es Familienangehörige gibt, die sich noch nicht sicher sind ob sie überhaupt spenden wollen (was man auch verstehen muss) spricht ja nichts dagegen sich testen zu lassen. Sollte man es sich kurzfristig anders überlegen (wenn man ein wenig zeit hatte sich da mehr gedanken drüber zu machen), kann dann schnell gehandelt werden.

Bei dieser Krankheit ist der größte Gegner die Zeit!

[sanni612]

Hallo Stefan-hh.Ich mach mir schon den ganzen Tag Gedanken wegen dem spenden.Werde die Familie in den nächsten Tagen darauf ansprechen.Bin heute nicht so gut drauf,sorry. Viele liebe Grüße Susanne