fehlendes enzym für tamoxifen/ gnrh analoga?

[nikita44]

Liebe Frauen,

nachdem ich bisher bei meinem stark hormonpositiven Tumor Tamoxifen nehmen sollte, hat ein Test nun ergeben, dass ich dieses Medikament nicht verstoffwechsle, es mir also gar nicht nützt.
Da ich erst 44 bin ist die Alternative, GNRH-Analoga mit oder ohne Aromatasehemmer zu nehmen oder die Eierstöcke gleich ganz entfernen zu lassen. Wie sind Eure Erfahrungen und gibt es Unterschiede in der Verträglichkeit zwischen den verschiedenen Präparaten?

Ein Tip noch für alle, die Tamoxifen verschrieben bekommen - besteht auf dem Test, um festzustellen, ob Ihr das Medikament überhaupt verstoffwechselt, sonst nehmt Ihr es 5 Jahre und es nützt gar nichts. Die Politik der Kassen ist leider so, dass der Test nur dann bezahlt wird, wenn man erwiesenermaßen keinen Benefit von der Einnahme hat. Es ist also leider erst mal das fianzielle Risiko der Patientinnen. Aber vielleicht hilft auch direktes Verhandeln mit Hilfe des Gyn. Die ganze Sache ist im Grunde ein Skandal, ich bin auch erst von der vierten behandelnden Ärztin auf diesen Test aufmerksam gemacht worden. Geprüft werden muss das CYP2D6-Gen. Das gleichnamige Enzym ist für die Wirksamkeit von Tamoxifen entscheidend.

Euch allen herzliche Grüße und Danke für Eure Antworten


Nikita

[Heike66]

Hallo nikita,

danke für Deinen interessanten Beitrag!
Natürlich kann ich Dir keine Alternative nennen, aber vielleicht hilft Dir meine Erfahrung.
Ich habe die medikamentöse AHT abgelehnt, weil ich denke, es reicht mit der Chemie und die Nebenwirkungen sind ja auch nicht ohne und habe mir die Eierstöcke entfernen lassen. Wenn Du dazu mehr Infos möchtest, schreib mir eine PN.

Alles Gute
Heike

[angi65]

Hallo,

Du schreibst, liebe Nikita,

" Die ganze Sache ist im Grunde ein Skandal, ich bin auch erst von der vierten behandelnden Ärztin auf diesen Test aufmerksam gemacht worden."

Da gebe ich dir völlig Recht. Ich finde es sehr irritierend, dass Patienten wichtige Behandlungsoptionen vorenthalten werden. Man sollte ihnen zumindest die Möglichkeit geben, selbst darüber zu entscheiden, ob sie z.B. diesen Test machen lassen wollen oder nicht.
Im übrigen tut man offenbar gut daran, sich selbst zu informieren !

Hier noch einige Links dazu:
http://www.roche.de/diagnostics/gend...ed24f82a0#Wann

http://bio-pro.de/de/region/rhein/ma...552/index.html

http://www.krm-media.de/cityblick24/...oducts_id=1494

Interesssant fand ich diesen Satz:

Die Kosten für den Test liegen bei ca. 700 Euro, die bei konkretem Verdacht von den Kassen gezahlt werden.

Das lässt doch vielleicht einen gewissen Interpretationsspielraum, nicht wahr?

LG
angi

[Didla]

Hallo,

ich lese weiterhin mit Interesse diese Beiträge zu diesem Thema.
Eine Frage ist bei mit noch immer offen.
Wenn es heißt:
Die Kosten für den Test liegen bei ca. 700 Euro, die bei konkretem Verdacht von den Kassen gezahlt werden. (Ich habe diesen Satz von Angi 55 übernommen, den Sie gelesen hat.)

Wann hat man diesen oder was löst diesen konkreten Verdacht aus?
Oder macht man diesen Test prophylaktisch, wenn man mal eben das Geld dafür übrig hat?
Liebe Grüße
Tina

[angi65]

Hallo Didla,

das ist exakt die Frage, die mich auch interessieren würde.
Vielleicht gibt der folgende Ausschnitt einen möglichen Ansatzpunkt.

LG
angi

"Wann ist eine Genotypisierung sinnvoll?
Eine pharmakogenetische Untersuchung ermöglicht es bereits vor Beginn einer Therapie mit Medikamenten, die über CYP2D6 oder CYP2C19 verstoffwechselt werden, die Auswahl und Dosierung an den individuellen Bedürfnissen des Patienten auszurichten. Insbesondere, wenn bereits bekannt ist, dass Schmerzmittel oder Narkotika bei dem Patienten besonders lange oder kurz wirken, ist eine vorherige Testung sinnvoll. Darüber hinaus ist eine Analyse angebracht, wenn eine entsprechende medikamentöse Behandlung nicht anspricht oder unerwünschte Nebenwirkungen entfaltet, die sich nicht durch Komedikation oder die Compliance des Patienten erklären lässt und bei der die Medikamente über die Genprodukte des CYP2C19 oder CYP2D6 metabolisiert werden. "

[susaloh]

Sehr interessant!
Ich habe gestern zufällig herausgefunden, dass ein anderes Medikament, das ich nehme ebenfalls über CYP2D6 metabolisiert wird. Und da es bis heute sehr deutlich wirkt und mir hilft, kann man wohl davon ausgehen, dass auch das Tamoxifen entsprechend metabolisiert wird. Ich wäre dann wohl gerade kein solcher Fall, wo der Test indiziert wäre!

Liebe Grüße!
Susaloh

[angi65]

......oder es wirkt gerade dann nicht ausreichend , liebe Susaloh....!

Die Überlegung hatte ich auch schon angestellt (ich nehme Betablocker), las dann aber dies hier:

"Leider hat das CYP2D6-Gen noch einen zweiten Haken. Mit Hilfe von CYP2D6 werden auch eine Reihe anderer Wirkstoffe verstoffwechselt, die nicht selten auch in der Behandlung von Frauen mit Brustkrebs Verwendung finden. So werden häufig Antidepressiva wie die Wirkstoffe Paroxetin, Fluoxetin oder Amitriptylin gegen Hitzewallungen oder depressive Verstimmungen verschrieben. Oder starke Schmerzmittel wie Tramadol und Betablocker wie Metoprolol. Wird Tamoxifen zugleich mit einem dieser Medikamente genommen, sinkt im Blut automatisch auch die Konzentration von Endoxifen, des aktiven Stoffwechselproduktes von Tamoxifen. "

[Didla]

Hallo Nikita,

wie bist du eigentlich darauf gekommen diesen Test zu machen?
Kann man nicht aufgrund eines Hormonstatus sehen ob Tamoxifen wirkt oder nicht?
Und was ist mit denen die sich solch einen Test nicht leisten können?

Liebe Grüße
Tina

[Maphalda]

700 Euronen... Wow... so viel hab ich nicht :-(

Aber hat man Dir tatsächlich gesagt, dass Du auf Aromathasehemmer verzichten kannst, wenn Du Dir die Eierstöcke entfernen lässt? Und wenn ja.... was passiert denn dann mit dem Rest-Östrogen aus Nebenniere und Körperfett?

[Ilse Racek]

genau DAS habe ich mich beim Lesen dieses Stranges auch gefragt

[nikita44]

Liebe Frauen,

nein, es geht nicht um einen Hormontest, es geht um einen Gen/Enzymtest. Von dem Test wusste ich, weil ich im Internet schon mal über das Thema gestolpert war und mich eine Ärztin in einem Brustzentrum (die vierte, wohlgemerkt) darauf aufmerksam gemacht hat, dass es sinnvoll ist, den zu machen, damit ich nicht u.U. 5 Jahre ein für mich wirkungsloses Medikament nehme.

Zum Thema Aromatasehemmer: die werde ich zusätzlich nehmen müssen. Es ging mir jetzt erstmal um die Alternative GNRH Analoga (und da unterschiedliche Präparate) und Eierstockentfernung.

Das mit dem Preis ist in der Tat ein Hammer und um so frecher ist es ja, dass die Kassen ihn nur zahlen, wenn am Ende dabei rauskommt, dass man das tamoxifen nicht brauchen kann.

Herzliche Grüße Euch allen

Nikita

[Maggy66]

Hallo ihr Lieben,

ich weiß das mit dem Test auch schon länger, weil bei der vorletzten Chemo die Miriam Pielhau (Moderatorin im Fernsehen) neben mir lag und deshalb gerade mit ihrer Kasse diskutierte.
Daraufhin habe ich sie dazu ausgefragt (der Test wurde ihr von unserer Onkologin vorgeschlagen, allerdings nur ihr, weil wahrscheinlich Privatpatientin, ICH habe dann gezielt danach gefragt!) und die Onkolgin meinte dann, dass man es bei der Kasse probieren könne, sie auch ein Formblatt zur Anfrage erstellen könnte, ABER das bei meiner Kasse (BKK) keinen Sinn macht, da die das auf keinen Fall übernehmen.
Tja, ist aber viel Geld, finde ich und ich habe schon gerade selbst ein Thrombose-Profil bezahlt, wegen Tamoxifen und auch eine Osteoporose-Diagnostik erstellen lassen, damit ich vor den Behandlungen einen Ausgangswert habe. War auch alles nicht gerade günstig!
Hätte ich das mit der Osteoporose nicht gemacht, wüsste ich jetzt z.B. nicht, dass ich Vit.-D-Mangel habe! Finde das von den Kassen frech, aber was soll man machen...?!?!

Jedenfalls sagte die Onkolgin zu mir und auch auf dem Patiententag in Berlin, dass man Tamoxi erstmal nehmen solle und wenn man Nebenwirkungen hat, wie z.B. Hitzeallungen und so, könne man davon ausgehen, dass es wirkt, wenn man gar nichts bemerkt, dann solle man diesen Test ruhig machen.

Und sie sagte etwas von ca. 500.-, immer noch viel

Ich finde das auch blöd von den Kassen, da soll man ein Medikament 5 Jahre nehmen, mit Thrombosegefahr, das vielleicht gar nicht wirkt und dann bekommt man vielleicht ein Rezidiv

ABER: 5 Jahre Tamoxifen ist viel günstiger als ein Aromatasehemmer!
Und wenn man sich durch diesen Test Tamoxi spart, dann würde man gleich den teuren AH nehmen und zusätzlich eben Zoladex bzw. Eierstockentfernung, ist alles viel teurer!

Tamoxifen oder einen Aromatasehemmer muss man TROTZ Eierstockentfernung nehmen, es geht nur darum, ob man 'Lust' hat auf diese 'fiesen' zusätzlichen Spritzen, die die Eierstöcke lahm legen sollen.

Ja, also ich weiß auch nicht, was ich machen soll

Muss Montag anfangen und überlegen erstmal nur Tamoxi zu nehmen, um zu gucken, was passiert und erst einen Monat später Zoladex, habe z.Zt. keine rechte Lust auf 'Eierstock-OP', obwohl ja das Risiko für Krebs dort ja dann auch erhöht ist

Ja, alles nicht so einfach, vielleicht frage ich mal bei der Kasse nach, probieren kann man es ja mal, oder?!?!

Seid lieb gegrüßt

Maggy