Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

Vielen Dank fürs Daumendrücken. Es hat geholfen. Die Bestrahlungen waren ok, obwohl ich leicht klaustrophobisch veranlagt bind und die Chemo habe ich glatt verschlafen. Meine Zimmergenossin hatte gerade die 25. Bestrahlung hinter sich, war mit der Chemo durch und eigentlich quietschvergnügt. Wenns mir auch so geht, wärs toll. Zur Zeit bin ich richtig toll drauf und wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Übrigens: Nur Fledermäuse lassen sich hängen (sagt mein Doc)
Alles Liebe, mywu

[Atlan]

hallo marion,
das freut mich, dass es dir gut geht und du die ersten nachbehandlungen gut überstanden hast. bereite dich trotzdem seelisch darauf vor, dass es bald schlechter geht. die bestrahlung ist wirklich hart und kein zuckerschlecken. natürlich wünsche ich dir, dass du alles bestens verträgst. ich will nicht schwarzmalen, aber mir sagte man damals auch nur, dass der hals sich ein bischen entzünde und so und das war einfach nicht die wahrheit. die strahlentherapeuten wissen es eigentlich besser.
noch ein sonniges wochenende an alle.
liebe grüße
atlan

[mywu]

Hallo, Atlan. Dass es noch heftig wird ist mir klar. Dass die Ärzte immer nur häppchenweise mit der Wahrheit rausrücken, merke ich bei jedem neuen Arztbrief. Beim Legen der PEG haben sie so nebenbei noch ein paar Geschwüre im Magen und Duodenum gefunden. Meinst du, einer sagt was? Auch die genaue Klassifikation meines "Tierchens" habe ich erst aus dem letzten Arztbrief erfahren. Ich bin stinksauer. Aber ich unterstelle jetzt mal, dass man mir nicht den Mut nehmen wollte. Immer schön positiv denken! Euch allen eine angenehme Woche (das Wetter soll ja auch endlich sommerlich werden). Gruß aus dem Raum Augsburg, mywu

[Atlan]

hallo marion,
das ist richtig typisch, aber grundsätzlich natürlich verkehrt. ich kann nicht verstehen, warum die ärtze immer noch meinen ein nur halb oder gar nicht aufgeklärter patient sei ein kooperativer patient.
na ja, wie es auch sei. weiterhin alles gute marion.
grüsse an alle.
atlan

[Pinky39]

Hallo Zusammen!
Heute möchte ich mich nochmal melden.
Am Wochenende war unsere Mutter zu Hause. Essen kann sie nicht mehr, bekommt nur noch Nahrung über den Port einmal am Tag. Am Samstag lag Sie flach, abends kam die Schwester um die nahrung anzuschließen. Da merkte sie auch, das Mama Fieber hat. Wir haben einen Notarzt gerufen und Sie wurde ins Krankrenhaus hier in Prenzlau gebracht. Am Sonntagnachmittag habe ich Sie wieder abgeholt, denn am Montag ging es morgens wieder nach Berlin.
Sprechen wird immer schlechter bei unserer Mutter, trinken fällt ihr sehr schwer. Das Wasser im Bauch wäre nur wenig und gemacht wird nichts. Meiner Mutter wurde gesagt, das die Leber ok wäre.
Heute morgen habe ich erfahren, das meine Mutter aus dem Mund geblutet hat. Sie kam zur Rettungsstelle und es wurde gestoppt. Meine Mutter bekam heute einen Luftröhrenschnitt, die Ärzte riefen bei mir an und baten mich auch, das ich morgen vorbei kommen sollte um einiges noch abzusprechen.
Gottseidank habe ich eine Arbeit, wo man mir für morgen Urlaub gegeben hat.
Meine Mutter hat in den letzten 2 Wochen richtig abgebaut.
Ich hoffe nur, das es nicht noch schlimmer kommt.

Liebe Grüße Nancy

[simtomeli]

Liebe Nancy,
ich wünsche Dir ganz viel Kraft, bei Deiner Mutter zu sein, mit ihr zu sein; Zeit, sie zu begleiten bei allem, was sie nun erlebt. Euch wünsche ich ein warmes Miteinander. Ich kenne diese Angst, vor dem, was dazugekommen sein wird, wenn man das Zimmer betritt, wenn man ein Arztgespräch führt, die Sorge, die einen lähmt. Ich denke an Euch.

Simone

[Atlan]

hallo nancy,
das hört sich alles nicht so gut an. auch ich wünsche euch ganz viel kraft für das, was auf euch zukommt.
liebe grüsse an alle
euer
atlan

[Pinky39]

Hallo Simone!
Hallo Atlan!

Vielen dank für Eure Worte. Wir waren heute ja bei unserer Mutter. Sie sah echt schlecht aus. Die Ärztin hat gesagt, das sie letzte Nacht, trotz der OP geblutet hat. Jetzt hat sie auch Fieber bekommen.
Ich selber gebe schon die Hoffnung auf, leider, denn bei unserem Vater haben wir alles schon erlebt, bis er starb.
Jeden tag zu bangen und nicht in ihrer Nähe zusein, ist schon hart. Doch meine Arbeit muß ich weiter machen.
Liebe Grüße Nancy

[Atlan]

hallo nancy,
es tut mir wirklich leid für deine mutter und für dich. vor allem, weil du in dieser schweren zeit nicht bei ihr sein kannst.
aber nancy, ich bin davon überzeugt, wenn gott uns zu sich ruft, dann können wir menschen sowieso nichts daran ändern, egal wie gut unsere medizin ist. schön ist es natürlich wenn einem geholfen werden kann, aber irgendwann ist auch die zeit des heimgangs gekommen.
lass uns doch einfach für deine mutter beten wenn du willst.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen einen schönen wochenanfang. hoffentlich geht es euch allen so einigermaßen. ich war am we mit meiner familie in der oper. wir haben aida angesehen in einer freilichtaufführung. es war herrlich. die untergehende sonne, die tolle stimmung und die tolle aufführung. das hat sich gelohnt. wir waren erst nach mitternacht zu hause und haben dann noch einen nachtschmaus gemacht. da konnten wir der seele einmal so richtig gutes tun.
liebe grüsse an alle
euer
(immer noch ganz begeisterter)
atlan

[Lydia]

Hallo Nancy,
ich schließe mich Simone und Atlan an und wünsche dir viel Kraft und die Zeit die du brauchst, um deine Mutter zu begleiten. Ich denk an euch.
Alles Gute
Lydia

[Pinky39]

Hallo alle miteinander!
Heute haben wir meine Mutter besucht. Sie bekommt die Tage die Sprechkanüle, es ist schwer für sie. Wasserablagerungen in den Beinen hat sie viel, da müssen die Ärzte was tun.
Sie versucht zu essen, mit Schmerzen. Die Ärzte haben sie gut aufgebaut mit Medikamente, was aber nicht immer geht. Wenn alles gut geht, hat sie am 13.7. die letzten bestrahlungen und kann am 14.7. für 1 Woche nach hause. Anschließend geht sie noch in die Reha in Berlin.
Die Punktion an ihrer Eigenniere hat meine Mutter erstmal abgelehnt, möchte erstmal nach Hause. Durch den letzten Aufenthalt zu Hause, bekam ich einen
Entlassungsbrief von der Ärztin.
Hier steht folgende Diagnose: Zungengrundkarzinom li, mittellinienüberschreitend,cT3,cN2c, M0,Plattenepithelkazinom G2, ED4/09.

Heißt es Sie hat zwei Karzinome?

Ich danke Euch für den Beistand in den letzten Wochen!!!

Liebe Grüße Nancy

[simtomeli]

Liebe Nancy,
nein, Deine Mutter hat keine zwei Tumore. "Plattenepithelkarzinom" sagt etwas darüber aus, aus welchem Gewebe das Tumorgewebe ursprünglich sich entwickelt hat, diese Art Karzinom bildet sich glaube ich hauptsächlich aus Haut oder Schleimhautzellen.
Der Wert hinter dem T bezeichnet die Größe des Tumors, geht von 0 bis 4; N differenziert, wieviele regionale Lymphknoten befallen sind, das geht von 0 bis 3; M bezeichnet das Vorhandensein von Fernmetastasen, da gibt es glaube ich nur M0 (= keine Fernmetastasen) oder M1 (=Fernmetastasen).
G bezeichnet den Grad der Veränderung vom Tumorgewebe i.Vgl. zum Ausgangsgewebe, da geht die Differenzierung 1-4. Das sagt etwas über die Aggressivität des Tumors aus und über die Behandelbarkeit, wobei ich glaube, dass die besser differenzierten G1 und 2 besser zu behandeln sind als die wenig oder undifferenzierten G3 und 4. Vielleicht weiss das noch jemand anderer, ebenso, wie die Bedeutung der Kleinbuchstaben, die ich nicht kenne.
Alles Gute Euch, auf bald herzliche Grüße.

Simone

[Lydia]

Hallo Nancy,
ich drücke euch die Daumen, dass deine Mutter am 14.7. nach Hause darf. Die Reha wird ihr sicher gut tun.


An Alle,
mein Hausarzt will mir das Elmex Gelée nicht mehr verschreiben. Er hat sich bei der Kassenärztlichen Vereinigung erkundigt und die Kosten hierfür werden nicht übernommen. Müsst ihr das Gelée privat zahlen oder darf es der Zahnarzt oder HNO-Arzt verschreiben? Es wäre toll, wenn mir hierüber jemand Auskunft geben könnte. Da wir bestrahlten Menschen das Gelée tgl. anwenden müssen, geht das auch ganz schön ins Geld. Bekommt jemand auch eine größere Packung als 38mg??
Liebe Grüße und ein sonniges und schönes WE
Lydia

Hallo Atlan,
dein Beitrag war sehr erbauend. Deine Freude ist richtig übergesprungen! Werde jetzt auch mal wieder in die Oper oder ins Theater gehen.
LG

[gitte01]

Hallo Lydia,
wir haben das Gel noch nie verschrieben bekommen.
Auch den künstlichen Speichelersatz z.B. Aldiamed nicht.
Dann die vielen Mittelchen um die Mundöhle einzureiben.
Das Mittel zum spülen Salviathymol, es gäbe eine lange Liste, was man da alles benötigt und selbst bezahlen muß, damit man es etwas leichter hat.
Die Massen an Kaugummis um den Speichel zu fördern.
Das sind halt alles nur Sachen, die nicht verschreibungspflichtig sind.

Genauso den Zahnersatz, überall muß man da anteilmäßig selber zuzahlen, obwohl die Zähne doch wegen der Bestrahlung gezogen werden mußten.
Die vierteljährliche Zahnreinigung nicht zu vergesen.

Ich grüße dich
Gitte