Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Hallo Miriam, nein, leider duften sie kaum. Aber dafür haben sie so richtig tolle Blütenbüschel. Und da sie von anderen Pflanzen richtig zugerankt sind, kommen jetzt an den abenteuerlichsten Stellen die Zweige mit 5 - 7 Blüten raus. Sieht schon lustig aus, wenn mitten in der Kapuzienerkresse plötzlich 3 Rosenblüten rumschwirren....
War übrigens ein Mitleidskauf: völlig verlottert, kaum noch ein Blättchen stand die Rose vor 3 Jahren beim Obi rum. 3 Euro wollten die noch dafür haben. Also haben wir gesagt, wir versuchens mal. Und sie dankt es uns durch diese herrlichen Blüten.
Gruß
Elisa

PS: Ich hab jetzt noch mal so ein Bündel fotografiert. Hier sieht man gut, wie sich die Rose durch das Blätter- und Rankengewirr einer Glockenrebe gekämpft hat. Im Vordergrund eine neue Glockenrebenblüte, die innerhalb von 2 Tagen von einem ganz zarten hellgrün zu einem tiefen Lila umfärben. Und dieses lila mit dem Gelb der Rose zusammen: wir brauchen weder Urlaub noch Fernseher, wenn wir auf unserem Balkon sind.

Hallo Elisa,

wirklich sehr schön, Du scheinst den grünen Daumen zu haben.

Hier duftet es gerade lecker nach Thunfisch-Salami-Pizza mit Zwiebeln. Vom Chef (meinem Mann) und seinem Assistenten (unserem Sohn, Sonntag 3 Jahre alt) höchstpersönlich selbst zubereitet. Man, wie gerne würde ich da mitessen..

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend, liebe Grüße Miriam

[Atlan]

hallo peter und miriam,
ich bin 2004 bestrahlt worden, da gab es bei meiner klinik noch keinen IMRT. wenn ich es richtig weiß wurde der erst 2006 wirklich flächendenkend eingeführt, dennoch wurde auch mir zu beginn der bestrahlung die härte der nebenwirkungen nicht richtig erklärt. man sagte, der hals werde sich ein wenig entzünden und man könne schlecht essen, daher sei eine peg nötig. die folgen waren weit aus gravierender. es war höllisch. hier in bremen gibt es zwei praxen, die bestrahlen und nun auch den IMRT haben aber nun schreiben sie auf ihren homepages zumindest das die bestrahlung im kopf-hals-bereich eine der anstrengensten überhaupt ist.

peter ich hatte einen T1 am zungengrund, der wurde operiert und die neckdissektion hatte ich auch. danach radatio und chemo wegen der mikrometastasen. ich meine die narben im hals, da bei mir alles der natürlichen verheilung ohne transplantat überlassen wurde. das kombiniert mit dem fehlen jeglichen speichelflusses. Aber ich kann wenigstens normal trinken und passierte und pürriertes zu mir nehmen. alles andere bleibt trotz kauens irgendwie im hals hängen und zieht stundenlanges husten nach sich. daher habe ich mich komplett auf passiertes und weiches und feuchtes umgestellt. geht halt nicht anders. ist besser als ständig das gefühl es hängt etwas im hals. oder ist der hals einfach nur enger? kann auch sein. aber ein schöner rotwein ging auch erst nach zwei jahren wieder herunter, weil das tierisch brannte.
ich hoffe es ist bei euch besser.
guten nacht bis morgen
euer atlan

Guten Morgen an alle,

@Atlan: Lieber Atlan, es tut mir sehr leid, dass Du unter den Folgen der Bestrahlung so leidest. Ich glaube, es ist müßig die Beschwerden zu vergleichen, da jeder so unterschiedlich reagiert. Jeder einzelne muss nun mit den ganz persönlichen Folgen leben. Du kannst nicht schlucken, weil ohne Speichel, ich kann nicht essen, weil statt Zunge nur noch Transplantat. Ich kenne bisher auch noch niemanden, der soviel Zunge eingebüßt hat wie ich. Bei mir ist nur noch die Zungenwurzel vorhanden, an der das Transplantat befestigt ist. So ist das Schlucken möglich, aber durch die OP alles vernarbt und hart, sodass ich den Hals nicht richtig bewegen kann und auch vorne am Kehlkopf ist alles vernarbt und hart (hier wurde ebenfalls Gewebe für die Zungenrekonstruktion genommen). Das erschwert das Schlucken nochmal ein bisschen mehr, aber ich weiß, dass das Narbengewebe noch weicher wird und dann wird auch das Schlucken leichter. Wir müssen alle ganz schön stark sein.

In diesem Sinne wünsche ich allen noch einen schönen Tag.

Miriam

[torstenm]

Hallo Miriam,

ich wurde 2001 im UKE operiert, Entfernung d. halben Zunge linksseitig, Mundboden, neck und dann auch Bestrahlung. Vllt. hast du es ja gelesen, bin auch schon länger hier angemeldet, aber nicht mehr so oft online.
Ich habe jetzt am 03.09 wieder die "große" Nachuntersuchung Ct usw.

Da kommt mir dein Bericht nach 14 Jahren ja gerade recht....
Wie wurde das Rezidiv festgestellt?

Wieviel wurde denn damals bei dir entfernt? Ich komme mit der halben Zunge soweit auch ganz gut zurecht.

Gruß
Torsten

Lieber Torsten,

mir wurde damals ein Drittel der Zunge entfernt. Rad. Nec. Dis. rechts. Bestrahlung.

Tja, das ganze mit dem Rezidiv fing als Erkältung an mit Empfindlichkeit der ganzen Zungenoberfläche. Da ich 10 Jahre in Hessen gelebt hatte und dort meinen HNO des Vertrauens hatte, bin ich hier erstmal zu irgendeiner HNO Ärztin gegangen. Verdacht auf Pilz, Pilzbehandlung, später Bakterien, Antibiotika. Dann wurde sie dick im vorderen Bereich und ich bin nach Hessen gefahren. Der dortige HNO hat im Narbengewebe eine Verhärtung entdeckt, eine Probe entnommen und es war eine Granulation oder so. Auf jeden Fall nichts Schlimmes. Aber kaum Zuhause angekommen fingen die Schmerzen an. Von da an habe ich erstmal Paracetamol genommen, dann Iboprofen. Bin nochmal bei einem anderen HNO in HH gewesen und zum MRT. Der hat ne Gewebeveränderung festgestellt. Den Befund habe ich mir nicht durchgelesen. Ich wollte einen anderen Weg gehen, wollte nicht ins Krankenhaus. War wie gelähmt. Unfähig eine Entscheidung zu treffen. Habe es auf spirituellem Weg versucht. War bei einer Heilerin. Irgendwann wurden die Schmerzen immer schlimmer, die Zunge immer dicker und ich konnte nicht mehr essen. Habe 6 Kilo abgenommen. An dem Morgen, als ich noch nicht mal den Bananenschake herunterbekam, habe ich mich ins Krankenhaus begeben.

Das alles geschah in einem Zeitraum von Dezember 2008 bis Anfang Juni 2009.

Lieber Torsten, mach Dir keine Sorgen. Das Schicksal hat seine eigenen Regeln. Ich weiß noch nicht, warum es mich nochmal und dann derart hart getroffen hat. Vielleicht finde ich es in diesem Leben auch nicht mehr heraus. Ich lebe und muss lernen das Beste daraus zu machen.

Viel Glück für Deinen Termin und Kopf hoch.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo miriam,
ich will mich in der hinsicht auch gar nicht großartige beklagen, weil ich weiß, dass es vielen sehr sehr viel schlechter geht. ich danke dem herrn jeden tag für mein leben. es hätte ja auch noch schlimmer kommen können.
in diesem sinne
lg
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
wo seid ihr alle.
schon mal ein schönes vorwochenende.
lg
atlan

Einen wunderschönen guten Morgen an alle und ebenfalls die Frage: Wo seid Ih r?

@Torsten: Hallo Torsten, ich dachte Du meldest Dich mal auf meine Antwort hin? Wäre auf jeden Fall schön von Dir zu lesen. Tut gut, sich ein bisschen auszutauschen, gerade wenn alles noch so frisch ist.

Also Leute, ab ins Forum und mal ein paar Nachrichten geschrieben.

Bis dahin alles Liebe, Miriam

[Lydia]

Guten Morgen,
in Lübeck soll es eine Bestrahlungsmöglichkeit geben bei welcher unter Narkose Stifte gesetzt werden und der Tumor dann lokal bestrahlt wird. Kann mir jemand sagen wie diese Bestrahlungsart heißt, welche Nebenwirkungen sie hat und wo genau sie durchgeführt wird? Ich wurde bereits mit 70Gy bestrahlt, ist dies dann zusätzlich möglich? Gibt es diese Möglichkeit auch in Hamburg?
Viele Fragen, hoffe es kann jemand was dazu sagen.
Danke im voraus
Lydia

[Atlan]

hallo lydia,
das ist die brachytherapie.
Gruß
Atlan

[Atlan]

hallo lydia,
das ist die brachytherapie, die auch bei kopf-hals-tumoren angewendet wird. hamburg ist doch so groß. das wird bestimmt irgendwo gemacht.
gruß
atlan

Liebe Lydia,

gib mal Brachytherapie Hamburg ein und Du erhälst Informationen, wo und welcher Arzt sie durchführt.

Liebe Grüße, Miriam

[Elisasgirl]

Na aber hallo, ICH zumindest bin da....
Ich wünsche allen tapferen Streiterlein und auch den nicht so tapferen ein schönes Wochenende mit allem, was machbar ist....naja, ihr wißt schon....
Der Herbst schlägt bei uns jetzt gnadenlos zu, meine Grüne (Balkon)Hölle läßt langsam wieder Licht ins Büro-Fenster, die blöden Wespen sind auch nur noch sporadisch da. Heute abend wird noch mal gegrillt, wer weiß, ob das heuer dann noch mal möglich ist.

Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute...

Elisa

[Atlan]

na dann
viel spaß elisa.
lg altan