Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[maryland]

Zitat von CrazyProf

@maryland

Hallo camille,

hm, da möchte ich die Schwestern/Pfleger ein klein wenig in Schutz nehmen: Durch ihre tägliche Arbeit nehmen sie viel mehr Details wahr als die Doktores Wichtig & Co, die nur schnell durchrasen. Dieselbe Schwester mit dem grenzwertigen Gespräch war vor Monaten die einzige, der auffiel, daß man mir bei der künstlichen Ernährung viel zu wenig Kalorien verabreichte, wodurch ich sehr schwach und immer magerer wurde. Da wurde man zwar regelmässig gewogen, Blut untersucht und in der dicken Patientenakte steht das dann ja alles drin, aber.....

Da würde ich sagen : Schlechten Doktor und schlechte Schwestern/Pfleger gewählt, gute Pfleger hätten den Doc darauf hingewiesen und nicht den Patienten.

Wenn es um Menschenleben geht sollte man sich doch lieber auf kompetente Leute verlassen als auf selbsternannte "Alleskönner und Besserwisser ohne anerkanntes Diplom"

Mfg Camille

[CrazyProf]

@maryland

tja, was heisst "gewählt", Als Klinikinsasse hat man keine Wahl..

[maryland]

Zitat von CrazyProf

@maryland

tja, was heisst "gewählt", Als Klinikinsasse hat man keine Wahl..

Ok , ich schreibe aus Luxemburg, und da hatt man sehr wohl die Möglichkeit zu wählen, meinem ersten Arzt habe ich einen Korb gegeben, und bereue es bis heute nicht. Als Krebspatient behalte ich mir das Recht vor, zu bestimmen was als nächstes gemacht werden soll und wie und wo.

Ich habe mich bis jetzt noch nie in eine Klinik begeben um auf die Diagnose eines Krankenpflegers oder sonst eines selbernannten "Spezialisten"
zu warten.

Kopf hoch, Augen zu und durch

Zum beten hatt man Zeit wenn es schief geht. Und auch dann kann es nicht mehr helfen.

[CrazyProf]

@maryland

Ich hatte natürlich auch die Wahl, mich für diese oder jene Klinik zu entscheiden.

Ich verfolg(t)e natürlich auch aus dem, was ich im Internet zusammenklauben kann, was heute medizinisch als "Stand des Wissens" gilt, und beim Zungenkrebs gibt es eh fast keine Alternativen (anders als vielleicht bei Prostata oder Darm).

Das Werk von Menschen hat es nun mal an sich, daß 99 mal eine Sache richtig gemacht wird und 1 mal falsch, und dann hat man den Ärger. Und man merkt das in der Regel ja erst hinterher!

Als die Krankenschwester bemerkte, daß ich zu wenig Nahrung bekomme war ich zunächst mal froh und wollte nicht herumstreiten. Ich habe es aber nicht vergessen. Wenn ich mal aus dem ganzen Schlamassel draussen sein sollte, werde ich diese Schlamperei gegenüber den Ärzten, die ja eigentlich den übergeordneten Blick über alles haben sollten, schon auch noch zur Sprache bringen, zusammen mit weiteren organisatorischen Mängeln.

Die Überlastung des Gesundheitssystems, konkret der darin arbeitenden Menschen, macht sich eben auch durchaus bemerkbar, und da ich summa summarum dennoch den Eindruck habe, daß man sich aufmerksam um mich kümmert, will ich nicht grundsätzlich unzufrieden sein.

Als mir im Juni eine Vene platzte, exakt bei der Arztvisite und sofort maximaler Alarm gemacht wurde, der Chefarzt persönlich mein Bett in den Aufzug geschoben und die anderen Fahrgäste rausgejagt hat, und unten im OP standen schon 10 Pfleger bereit mit den Narkosewerkzeugen in der Hand und mit der Blutbank telefonierend, da war ich schon sehr beeindruckt, was im Ernstfall doch alles möglich ist.

[mywu]

Hallo Elisa, Elisabeth und Atlan. Es ist schon beruhigend, dass ich nicht die einzigen "Spinnerte" bin. Dass diese Angst wohl bleiben wird, habe ich schon befürchtet. Gott sei Dank stehen meine Ärzte auf dem Standpunkt lieber ein blinder Alarm zuviel als mal was verschleppen.
@Peter Ich halte weiterhin die Daumen für eine gute Genesung.
Gruß aus Schwaben, Marion

[Atlan]

hallo elizabeth und mywu
ich drücke auch die daumen, dass alles gut sein wird morgen am 14. januar.

peter,
bei mir wurd an der zunge ja nicht so viel weggeschnitten, aber dort wo sich das narbengewebe gebildet hat, ist keinerlei mobilität vorhanden und die stelle fühlt sich taub an. sie ist halt ohne nervengewebe und daher gefühllos, von daher kann ich mir deine beschwerden erklären. toll ist die vorstellung natürlich nicht. ich weiß auch nicht bzw. habe leider noch von keinem forumsteilnehmer gehört wie ein transplantat anfühlt, ob es also überhaupt zu sinneseindrücken kommt, oder so.
toll ist die vorstellung natürlich nicht, nicht mehr normal essen und trinken zu können. von daher wünsche ich dir alles gute für die nächste zeit.

liebe grüsse
atlan

[Dini]

Hallo Atlan,

habe eben deine Antwort zum Oropharynxkarzinom gelesen und kopiere meinen Beitrag nochmal hierein. Danke dir.

Lg Dini

[Dini]

Hallo,

mein Papa hat auch ein Oropharynxkarzinom und wird seit September 09 palliativ behandelt. Im Moment befindet er sich im Klinikum, da seine Schmerzmittel nicht mehr ausreichend waren, und nun hoffen die Ärzte, dass sie ihn neu einstellen können.

Problematisch ist, das er sehr untergewichtig ist. Man versucht jetzt unterschiedliche Möglichkeiten, aber so richtig hat noch nichts geholfen.

Ich habe aber ein ganz anderes Problem. Ernährt wird er seit Mai 09 über die PEG. Diese hat sich jetzt bereits das 2.mal eigenständig gelöst (aber immer nur wenn er im Klinikum ist, zu Hause funktionierte alles bestens). Heute soll sie wieder neu verlegt werden, und wir hoffen, dass er das übersteht.

Außerdem hat er schon lange Schwierigkeiten mit seiner Körperhaltung, vor allem Kopf-Hals-Bereich. Gestern hat man durch ein MRT festgestellt, dass sein 3. Halswirbel gebrochen ist!!!!!!! Wie kann das passieren? Nebenwirkung der Bestrahlung?

Die Ärzte wissen nicht ob sie sich trauen ihn zu operieren, das entscheidet man heute erst.

Hat jemand damit Erfahrung??

Ich danke für jeden Rat.

LG Dini

[Stachelbeere]

Hallo Alle zusammen
Ich habe mich jetzt schon länger nicht gemeldet aber meine Ahb verläuft ganz gut. Gestern hat mir nur meine Ärztin gesagt das ich im nächsten Halben Jahr auf gar keinen Fall arbeiten und sport machen darf, was für mich natürlich sehr schwer zu akzeptieren ist da ich eine vollblut Physiotherapeutin bin ! Naja ich werd Zeit auch noch rum bringen irgendwie.
Anwendungen bekomm ich kaum da ich mich ja nicht anstrengen darf wegen den Bestrahlungen, da die letzte ja erst am 24.11.2009 war.
Ich hoffe Euch geht es allen gut und ihr seit so wie ich schmerzfrei!

Liebe Grüße aus Aulendorf am Bodensee

Eure Silke

[mywu]

Liebe Forumer, war am 14.1. beim "TÜV" und hocke jetzt mit ziemlich gemischten Gefühlen zu Hause. Mund und Hals waren nach Sichtbefund ok, PET/CT muss noch abgewartet werden umd bei der Magenspiegelung sind 4 Proben genommen worden, um eine Entzündung der Schleimhaut von Magen und Speiseröhre gegen H.P.,Metaplasie, Lymphom, Bartlett-Epithel oder Dysplasie abzuklären. Bitte, was ist H.P.? Alles andere habe ich gegoogelt (nicht sehr erfreulich). Ansonsten fühle ich mich selbst mit meinem Untergewicht (BMI<18) super und topfit, arbeite wieder und bringe auch wieder Kindern das Schwimmen bei (seit Neuestem im Neopren-Anzug, weil mir ziemlich schnell kalt wird).
Hat jemand etwas von Miriam gehört?
, schönes Wochenende, Marion

[specki]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

unser TÜV am 14.1. war niederschmetternd der Krebs streut. Meinem Mann wurde ein Knubbel im Dezember zwischen Schlüsselbein und Hals entfernt.
Dieser ergab daß es eine Metastase war. Mein Mann ist sehr gefasst. Ich bin
völlig niedergeschmettert. Am 26.1. müssen wir ein Staging-CT machen lassen.
Dann wissen wir wo überall schon Metastasen sind.
Chemo oder Antikörper-Therapie lässt mein Mann nicht mehr machen, da eine
Chance auf Heilung nicht mehr besteht.
Unsere Kinder 9 u. 12 Jahren wissen nur, daß der Papa nicht mehr gesund wird.
Es ist alles so schwer zu verkraften. Wir hoffen nur, daß mein Mann wenigstens
noch ein paar Monate vielleicht auch ein oder 2 Jahre noch zu leben hat.

Trotzdem an alle die die Kämpferei noch vor sich haben, gebt nicht auf!

Grüße an alle
Elisabeth

[mywu]

Hallo, Elisabeth. Haltet die Ohren steif! Ich kann mir vorstellen, wie entsetzlich eine solche Diagnose gerade für eine Familie it relativ kleinen Kindern ist.
Aber der Kampf um jeden einzelnen Tag lohnt sich gerade ihretwegen. Manchmal hat der Krebs wohl auch ein "Einsehen" und streut bei viel Kampfgeist etwas langsamer. Alles Liebe für Euch, Marion

[simtomeli]

Liebe Marion,
die anderen möglichen Differentialdiagnosen kennst Du ja schon, H.P. ist die Abkürzung für einen Helicobacter pylori, ein Bakterium, das den Magen besiedeln und für allerlei entzündliche Prozesse verantwortlich sein kann. Er kann mittels Antibiose gut behandelt werden. Ich wünsche Dir auch für diesen Teil der Diagnostik noch alles Gute und freue mich, Dich so kräftig und frisch zu lesen.

Liebe Elisabeth,
Euch wünsche ich viel Kraft und Liebe, sonst fehlen mir einfach die Worte. Ich denke an Euch.


Simone

[mywu]

@simtomeli, vielen Dank. Hätte ich das gewusst, wäre mir eine unruhige Nacht erspart geblieben. Muss euch was Tolles berichten: War gerade 2 Stunden zum Singen und die Stimme hat gehalten! Kein Kratzen im Hals! Kein "Kieksen", wie in alten Zeiten! Ich habe fast geheult vor Freude. Auch meinem Mann stand schon das Wasser in den Augen. Hätte mir das jemand im August direkt nach der Bestrahlung prophezeit hätte ich ihn für verrückt erklärt (damals war Stimme=0)
Wünsche Euch allen eine ruhige Woche ohne negative Nachrichten.
Gruß, Marion

[Atlan]

hallo dini,
entschuldige, dass ich erst jetzt antworte, aber auf der anderen seite siehst du, dass es hier manchmal wie im taubenschlag zugeht. leider bin ich die letzten tage nicht zum hineinschauen gekommen, aber jetzt.
ich finde es allerdings auch verwunderlich, dass sich eine peg-sonde löst, normalerweise sitzten die bombenfest und müssen abgeschnitten werden. wenn dein vater schon palliativ behandelt wird, ist der tumor schon sehr fortgeschritten, oder? soll er dennoch noch operiert werden? wie alt ist dein vater denn und kennst du die klassifikation seines tumors? es könnte sich bei dem untergewicht deines vaters bereits um eine sogenannte tumorkachezie handeln. menschen mit tumoren in fortgeschrittenem stadien magern stark ab. häufig ist der gewichtsverlust das erste, was die menschen aufhorchen lässt. die wirbelfraktur kann durch viele dinge verursacht sein, auch durch knochenmetastasen, aber auch durch osteoporose oder einen schlag oder einen sturz. was sagen denn die ärzte dazu? bitte melde dich wider.


@marion,
das kleine proben bei einer gastro genommen und untersucht werden ist völlig normal und erst einmal kein grund zur beunruhigung. wenn die ärzte einem doch nur genauer erklären würden, was die so alles machen, das wäre mal schön und schlaflose nächte wären passe.


@elisabeth
das erschüttert mich jetzt wirklich auch elisabeth. ist es wirklich so schlimm? besteht keine hoffnung mehr? ich wünsche euch beiden ganz ganz viel kraft in dieser schweren zeit. unser herr hat gesagt, : "niemand, den er mir anvertraut hat, soll verloren gehen". ich hoffe es ist euch ein trost, sonst vergesst einfach, was ich geschrieben habe. ich fühle mich euch beiden und euren beiden kindern.

liebe grüsse an alle
euer
atlan