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  #31  
Alt 10.08.2011, 22:03
Tiffy1970 Tiffy1970 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo Silke!
Ein kleiner Hoffnungsschimmer ist das wirklich, aber im Augenblick bin ich ziemlich fertig. Der Arzt meines Mannes setzt sich sehr für ihn ein und wir haben für morgen schon einen Termin im Krankenhaus bei einem Lungenspezialisten, der die Metas eliminieren soll. Danach sollen dann die Lebermetas dranglauben und dann ist wieder Chemo (BOLD-Schema) angesagt. Ich bin gespannt, was der Arzt morgen sagt und wann die OP dann startet. Haltet mal die DAumen.
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  #32  
Alt 11.08.2011, 00:55
Mori Mori ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo

Meine Daumen sind gedrückt und ich hoffe, das es wieder bergauf geht.

Lg Mori
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  #33  
Alt 15.08.2011, 10:43
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo,

es dauert nach Studienlage tatsächlich ca. 3 Monate bis Ipilimumab anspricht (siehe Studienzusammenfassung im Threat). Ist aber wirklich eine ganz schöne Geduldsprobe, vor allem wenn die Metastasen erst mal weiterwachsen und man Nebenwirkungen hat. Aber, wenn es dann hilft!

Daumen sind gedrückt!
Zottie
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  #34  
Alt 26.08.2011, 14:12
Eiflein Eiflein ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und würde gerne mal Euere Meinung zu gewissen Therapievorschlägen wissen. Mein Vater hatte 2006 ein MM am Hinterkopf (5mm). Es wurde chirurgisch entfernt und auch die Lymphknoten am Hals, die jedoch nur zum Teil mikrobelastet waren.
Nun ist im April eine Metastase an einem Lymphknoten im Bauchbereich gefunden worden, die inoperabel ist. Wir haben dann in Heidelberg seine BRAF-Mutation prüfen lassen, die er jedoch nicht hat. Nun hat er eine Chemo mit Dacarbazin hinter sich, die nicht anschlug. Er hat weitere Metastasen bekommen, an anderen Lymphknoten im Bauchbereich, eine in der Nähe Milzhilus und noch eine im Bereich der Leber.
Nun wird geraten entweder eine Chemo mit Paclitacel/Carboplatin zu machen oder eben Ipilimumab. Wir sind wirklich ratlos und ich habe das Gefühl, uns läuft die Zeit davon. Wie seht Ihr das, was würdet Ihr tun?
Was mich auch interessieren würde, ob Ihr Erfahrung mit der Krebsimpfung oder der Behandlung mit Tumorantigenen beschäftigt habt? Ich würd mich freuen, wenn Ihr mir schreiben könntet. Danke Kerstin
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  #35  
Alt 26.08.2011, 14:27
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo Eiflein,

tut mir leid mit deinem Vater. Darf ich fragen wie alt dein Vater ist?
Ipilimumab wird insgesamt 4 x gegeben, die Nebenwirkungen sollen ziemlich stark sein. Oft dauert es dann nach Therapieende noch 3-4 Monate um definitv vom Erfolg dieser neuen Chemo zu profitieren. Wenn sein Allgemeinbefinden soweit in Ordnung ist, dann würde ich die Chance nutzen.

Ich hatte 2007 multiple Lymphknotenmetastasen. Bekam dann 12 Chemos mit Dacarbazin darunter bekam ich dann multiple Lebermetastasen und stellte dann nach einer RFA auf Fotemustin um, insgesamt 12 x. Der Erfolg war mäßig.

Ich hatte das Glück in einen Heilversuch mit dendritischen Zellen sowie Mage 3 Tumorantigenen zu kommen, wurde am Mittwoch zum 31. vacziniert.
Meine verbliebenden Lebermetastasen haben sich verkapselt. Bei mir hat es sehr gut angesprochen, allerdings gibt es meist keine Studien mehr und man muß für diese Therapie aus eigener Tasche zahlen.

LG
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #36  
Alt 26.08.2011, 14:43
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo Eiflein,

auch mir tut es leid, dass dein Vater jetzt so schwer erkrankt ist. Bin in einer ähnlichen Situation, also Angehörige.

ZU deiner Frage: Die Ansprechraten der Kombinationschemo liegen laut Leitlinie der AWMF bei 12% und lindern eher krebsbedingte Symptome und Schmerzen.

Ipilimumab erhöht die Überlebensdauer und hat eine höhere Ansprechrate (ich meine ca. 28% bin aber nicht ganz sicher). Wie Babs schon sagt, sind die Nebenwirkungen bei Ipilimumab zum Teil sehr schwer. Wie sie bei der Chemokombi sind kann ich dir nicht sagen - vielleicht finden sich hier ja Menschen im Forum mit Erfahrung.
Bis Ipilimumab anspricht kann es drei Monate dauern und es wäre für mich glaube ich wichtig zu wissen, wie gut man die Nebenwirkungen unter Kontrolle bekommt und wie lange diese nach den Infusionen andauern. Da die Wirkung ja mit enormer Verzögerung eintritt wäre es ja wichtig zu wissen, wann und wie beherrschbar die Nebenwirkungen sind.

Ich hoffe, dies hilft dir ein wenig weiter?!
Alles, alles Gute für dich und deinen Papa!
Herzliche Grüße
Zottie
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  #37  
Alt 26.08.2011, 16:34
Silke69 Silke69 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo Eiflein,

mit tut es auch sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht.

Ich kann noch etwas zu meinen Vorschreiberinnen ergänzen:
Ich habe insgesamt 14 Monate eine Chemo mit Carboplatin/Paclitaxel gemacht. Bei mir hat die Chemo sehr gut angeschlagen und es ist z. B. eine Milzmetastase von 1,5 cm verschwunden. Bei einer Weichteilmetastase gab es einen Rückgang um ca. 2,5 cm. Irgendwann haben sich die verbliebenen Zellen dann leider auf die Chemo eingestellt.

Die Chemo ist insgesamt relativ gut verträglich. Ich hatte danach immer etwas Magenprobleme (keine Übelkeit), Geschmacksstörungen und war einige Tage sehr schlapp und müde. Außerdem kann es zu Nervenschädigungen z. B. an den Händen und Füßen (Empfindungsstörungen) kommen.
Alles in allem habe ich mit dieser Chemo positive Erfahrungen gemacht.

Ipilimumab ist aufgrund der tollen Ergebnisse wirklich eine Überlegung wert. Aber wie gesagt, die Nebenwirkungen sollen nicht ohne sein.

Ich glaube, ich würde dem Arzt vertrauen, was er vorzieht. Er kann ja auch beurteilen, wie fit Dein Vater ansonsten ist.
Alles Gute für Deinen Vater.

Silke
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  #38  
Alt 27.08.2011, 23:40
Eiflein Eiflein ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo Babs, hallo Zottie, hallo Silke,

vielen vielen Dank für Euere Zuschriften und die lieben Wünsche.
Babs, mein Vater ist 76 Jahre alt aber für sein Alter körperlich und geistig wirklich fit. Ich freue mich sehr, dass bei Dir die Therapie mit den Mage 3 Tumorantigenen so gut angesprochen hat. Ich wollte genau so eine Therapie mit dendritischen Zellen auch für meinen Vater. Wir sind dafür extra nach Essen in die dortige UK gefahren. Im Telefongespräch zuvor hörte sich alles gut an. Als wir dann aber da waren, wurde uns gesagt, dass keine Studienplätze mehr frei wären. Toll nicht? Das erfuhren wir aber erst, nachdem er 10 Röhrchen Blut für´s Forschungslabor abgegeben hatte. Alles in allem war das sehr enttäuschend.
Ich habe nun schon weiter recherchiert, wo es noch Mage 3 Studien gibt. Doch meistens wird für die Therapie die First line Behandlung vorausgesetzt und mein Vater ist ja nach seiner Dacarbazin Chemo nun entsprechend der Vorbehandlung in der Second line. Mich würde nun interessieren, Babs, wo Du diese Therapie starten konntest. Wir würden das auch privat zahlen. Kannst Du mir da Adressen nennen?
Hallo Zottie und Silke, danke für die Infos zu Ipilimumab und Carboplatin/Paclitaxel. Mich würde interessieren, ob auch ihr schon Erfahrung mit Mage3 gemacht habt, wie es Euch bzw. Zottie, Deinem Angehörigen heute geht und in welchen Therapien Ihr Euch zur Zeit befindet. Würde gerne so viel mehr über Euch 3 erfahren Ich kann Euch auch gerne meine email-Adresse zukommen lassen. Ich freue mich auf weitere Nachrichten und wünsche Euch ein schönes Rest-Wochenende.

Herzliche Grüße
Kerstin
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  #39  
Alt 28.08.2011, 11:37
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo Eiflein,

mit einer Vaczination könntet ihr es eventuell in der Uniklinik Erlangen versuchen, vielleicht gibt es dort Heilversuche.
(Bei meinem Heilversuch mußte man HLA-A2 positiv sein.) Ob es dort Studien gibt, kann ich nicht sagen. Leider hilft auch nur bei einem kleinen Patientenanteil die Vaczination. Leider ist sie nicht viel besser als eine Chemo, man muß schon viel Glück haben ob es anspricht.
Die Kosten könnten so hoch wie bei einer Eigentumswohnung sein.

Habe hier noch Studienlinks gefunden, wo es mit HLA-A2 oder Mage 3 probiert wird.
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...en.1047.0.html
http://www.mh-hannover.de/studien/protocols/209.html


LG
-babs_Tirol-
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Geändert von babs_Tirol (28.08.2011 um 13:32 Uhr)
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  #40  
Alt 28.08.2011, 19:30
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

hallo Eiflein,

habe leider mit MAGE überhaupt keine Erfahrung.

Meinem Vater geht es momentan sehr gut. Er bekommt einen BRAF-Hemmer. Weiteres kannst du nachlesen in dem Threat für meinen Papa: "sehr traurig..."

Ipilimumab war nur immer die nächste Alternative zum BRAF-Hemmer, daher habe ich dazu viel gelesen.

Ich finde es toll, wie du deinen Vater unterstützt. Wünsche dir weiter so viel Tatendrang!
Zottie
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  #41  
Alt 07.10.2011, 11:55
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo zusammen,

die Europäische Arznei-Agentur, kurz EMA, hat eine pdf herausgegeben zum Thema Ipilimumab: http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/...C500109299.pdf

Darin enthalten sind:
ZUSAMMENFASSUNG DER MERKMALE DES ARZNEIMITTELS
A. HERSTELLER DES WIRKSTOFFS BIOLOGISCHEN URSPRUNGS UND
INHABER DER HERSTELLUNGSERLAUBNIS, DER FÜR DIE
CHARGENFREIGABE VERANTWORTLICH IST
B. BEDINGUNGEN DER GENEHMIGUNG FÜR DAS
INVERKEHRBRINGEN
A. ETIKETTIERUNG
B. PACKUNGSBEILAGE


Unter den Punkten Zusammenfassung und Packungsbeilage sind die Wirkungen und Nebenwirkungen aufgeführt.
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #42  
Alt 15.12.2011, 07:16
Missili Missili ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo ihr lieben..

Eure letzte antwort hier war im November aber ich möchte dennoch etwas dazu sagen.
Meine Mum (51jahre) hatte aufgrund eines Aderhautmelanoms (welches aber mit dem auge entfernt wurde) nach 2 jahren knochen und lebermetastasen. Bei ihr schlug keine therapie an, daher sollte sie an der Studie mit Ipilimumab teilnehmen. Wir sind dann nach Berlin in die Charite und der leitende Arzt hat alles in die Wege geleitet. Dann kam der Tag an dem sie ihre erste Indikation bekam, danach gings ihr ganz gut,müde und ausschlag aber sonst wirklich okay , sodass man eine zweite Indikation verabreichte,da gings ihr schlechter , sie lag nur ,hatte zwischendrin fieber, musste sich erbrechen, juckreiz, gleichgewichtsstörungen, dennoch bekam sie eine dritte indikation, die dann zu einem 2 monatigem Krankenhausaufenthalt führte, da sie schwerste Darmentzündungen hatte, sie nahm unglaublich viel in der zeit ab, man bekams nicht unter kontrolle.Sie war so geschwächt das sie nicht mal aufrecht sitzen konnte.Nach 2 monaten durfte sie nach hause , aber es ging ihr noch nicht gut, meine mum war nun ein Pflegefall, wir mussten die wohnung ihr gerecht zusammenstellen, toilettenerhöhung etc. Sie war eine Woche hier wo es ihr den Umständen entsprechend ganz gut ging, kein erbrechen,kein durchfall,nur schwäche. Die zweite Woche sah dann leider ganz anders aus . Sie fing an zu halluzinieren, war super kalt, pullerte ins bett, konnte kaum reden, nahm uns garnicht mehr wahr.Letzendlich verstarb sie dann. Mein Fazit : ipilimumab hat nicht geholfen, eher hat es sie geschwächt. Ich würde es dennoch jederzeit wieder probieren aber nur wenns die letzte chance ist.
ich wünsch euch ganz viel Glück und vorallem Kraft!
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  #43  
Alt 15.12.2011, 09:21
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo Misili


Erst einmal möchte ich dir mein mitgefühl zum Tot deiner Mutter aussprechen und dir auch Danken!!! Das du trotz der Negativen oder grade wegen der Negativen erfahrung mit Impilimumab du dich hier äußerst.
Viele stehen momentan vor dieser Frage ob sie die Therapie machen sollen oder nicht.
So wie ich auch.
Und die Ärzte spielen die nebenwirkungen ziemlich runter.

LG Jenny
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  #44  
Alt 15.12.2011, 11:32
Mr.S Mr.S ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Hallo ihr lieben,

ich schreibe im namen von meinem mann,
er hat 3 x eine infusion mit ipilimumab bekommen,
leider musste er danach abbrechen , weil sich sein zustand so verschlechtert hat, die metastasen im kopf wuchsen extrem schnell, er bekam mitte september einen schlaganfall und verstarb 5 tage später.

ischreibe euch deswegen, weil ich meine, man sollte ipilimumab nur wirklich als allerletzte möglichkeit nehmen, bei uns hat es leider nicht geholfen......

im namen von meinem mann
martina
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  #45  
Alt 15.12.2011, 14:05
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Ipilimumab wer hat erfahrungen damit

Aus aktuellen Anlass die Nebenwirkungen von Ipilimumab aus der deutschen Apothekerzeitung von September 2011
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NEU AUF DEM MARKT
Ipilimumab bei malignem Melanom
München - Der vollständig humane monoklonale Antikörper Ipilimumab (Yervoy®) ist für die Therapie von fortgeschrittenen, nicht reserzierbaren oder metastasierten Melanomen bei vorbehandelten Erwachsenen zugelassen. Diese Patienten haben in der Regel eine schlechte Prognose.
...............Die häufigsten Nebenwirkungen (≥ 10% der Patienten) waren Diarrhö, Ausschlag, Pruritus, Müdigkeit, Übelkeit, Erbrechen, verminderter Appetit und Bauchschmerzen. Die meisten dieser Nebenwirkungen, einschließlich schwerwiegender Ereignisse, klangen nach Einleitung einer geeigneten Therapie oder Abbruch der Behandlung wieder ab.
10 bis 15 % der Patienten erlitten unter der Therapie mit Ipilimumab schwerwiegende immunologische Nebenwirkungen, die teilweise lebensbedrohlich waren und auch zum Tod führten. Bei den ersten Hinweisen auf eine lebensgefährliche Reaktion sollte Ipilimumab abgesetzt werden. Für die Behandlung dieser Nebenwirkungen kann eine systemische hochdosierte Therapie mit Glucocorticoiden zusammen mit oder ohne andere Immunsuppressiva erforderlich sein....................
Weiterlesen: http://www.deutsche-apotheker-zeitun...m-melanom.html
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