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  #1  
Alt 25.10.2010, 12:52
TTB TTB ist offline
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Registriert seit: 25.10.2010
Beiträge: 7
Standard Astrozytom II Grad am Stammhirn, welche Klinik ist die Richtige?

Hallo liebes Forum,
bei mir (männlich, 41 Jahre) wurde als Zufallsbefund im Rahmen einer MRT Untersuchung am 20.09.2010 wahrscheinlich ein Astrozytom II Grades am Stammhirn diagnostiziert. Ich habe die MRT Bilder jetzt über meine Neurologin an die Uni Kliniken in Magedeburg (Prof. Voges), Köln (Prof. Sturm) und Freiburg (Prof. Nikkhah) mit der Bitte um Vorschläge zum Vorgehen geschickt.
Alle schlagen zunächst eine Probeentnahme bzw. Biopsie vor - was ich für sinnvoll erachte.
Dann gehen die Meinungen auseinander. Brachytherapie (also Bestrahlung mittels seeds von innen) -in Abhängigkeit vom Biopsiebefund - wird von Magedburg vorgeschlagen. Freiburg zieht eine extern fraktionierte Radiotherapie (also Bestrahlung von außen) in Erwägung und Köln meinte man könnte ja zunächst abwarten. Als meine Neurologin Prof. Sturm sagte, dass dies nicht der Mentalität des Patienten (also mir) entspricht meinte er man könnte ja auch von innen heraus bestrahlen - nach einer Biopsie.
Ich bin jetzt auf der Suche nach der richtigen Klinik. Gibt es Erfahrungen mit den 3 genannten Kliniken bei meiner Diagnose? Wer kann mir eine Empfehlung aufgrund seiner Erfahrungen für oder gegen eine der 3 Uni Kliniken geben?
Ich bin dankbar für jeden Hinweis.
Viele Grüße
TTB

Geändert von TTB (26.10.2010 um 18:14 Uhr) Grund: Ich wollte gerne den Titel erweitern, da ich mir davon mehr response erhoffe. Der Beitrag an sich ist unverändert.
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  #2  
Alt 25.10.2010, 15:11
Binie Binie ist offline
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Standard AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn

Lieber TTB,

herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass eher bescheiden ist.

Ich habe leider keine Erfahrunf mit einer der genannten Kliniken, ich könnte dir nur ans Herz legen, die Befunde nach Bad Berka in die Zentralklinik zu Dr. Kai Mursch zu schicken und ihn um seine Meinung zu bitten. Nun ist dir damit auch nicht viel geholfen, einen anderen Rat habe ich aber momentan nicht.

Das evt. Astro ist nicht komplett operabel, da am Hirnstamm, hab ich das richtig verstanden?

Bei uns (meinem Partner) stand damals die selbe Verdachtsdiagnose aufgrund der Bilder, bei der OP hat sich der Tumor dann als Oligoastrozytom II entpuppt. Uns wurde auch von einer Biopsie abgeraten, da der Tumor in sich verschiedene Grad aufweisen kann.
__________________
Herzlichst

Sabine
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  #3  
Alt 25.10.2010, 17:58
TTB TTB ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn

Liebe Sabin,
danke für die Antwort. Operabel scheint der Tumor aufgrund der Lage am Stammhinr nicht zu sein. Deshalb sind die bisherigen Empfehlungen hauptsächlich Strahlentherapie. Aufgrund des diffusen erscheinungsbildes des Tumors im MRT ist eine OP auch nicht sinnvoll. Bestrahlung soll dann entweder durch Implantation von Strahlenkapseln oder externe bestarhlung erfolgen.
Ich freue mich über weitere ANtworten.
Viele Grüße
TTB
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  #4  
Alt 27.10.2010, 19:06
Benutzerbild von asnk17a
asnk17a asnk17a ist offline
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Standard AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn

Meine Tochter hat einen PNET im Kleinhirn, auch innoperabel. Bei einer Knochentnahme konnte der Neuchirurg eine Biopsie machen, laut MRT-Bildern wäre das nicht möglich gewesen, er meinte zu uns, er schaut, wenn er operiert. Der Tumor konnte somit genau festgestellt worden und somit war die Behandlung einfacher. Beim MRT zur Tumorfeststellung wurde ein ganz anderer Tumor befundet.

Meine Tochter wurde dann 68x Bestrahlt und hätte dann 8 Chemoblöcke bekommen. Da sie die Chemo aber nicht vertragen hat, haben sie auf 8 Blöcke mit Temodal umgestellt. Die Bestrahlung und Chemoterapie wurde zuerst nach der HIT2000 Studie vorgenommen.

Meine Tochter ist aber noch ein Kind, bei der Diagnose war sie 11 Jahre alt.

Lg Sabine
__________________
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  #5  
Alt 17.01.2011, 12:07
TTB TTB ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn

Hallo liebes Forum,
mal ein update von mir zum weiteren Verlauf. Im November 2010 uwrde ja an der Uniklinik Köln (stereotaxie) eine Biopsie vorgenommen. Der bsiherige Verdacht auf ein Astrozytom II Grades hat sich bestätigt. Nach der Biopsie ging es mir nicht so gut. Ich hatte Doppelbilder - die bis heute nicht 100% verschwunden sind-, Gleichgewichtsstörungen und auch eine verwaschene Aussprache. Ich höre mich auch heute noch nicht wieder so an beim sprechen, wie vor dem Eingriff. Die Symptome haben isch zwar alle gebessert, sind aber nach wie vor vorhanden.
Das schöne ist, dass man jetzt Sicheheit bzgl. der Diagnose hat. Wobei ich trotz mehrfacher Nachfrage bisher leider keine histologischen Befunde zu den Tumormarkern erhalten habe. Ich habe bisher überhaupt keine Antwort erhalten. Nach den Informationen in der Klinik hätten die Befunde hierzu spätestens Mitte Dezember vorliegen müsssen - jetzt haben wir Mitte Januar. Das ist wikrlich unschön jemanden so lange auf so wichtige Infomationen warten zu lassen. Schließlcih lassen sich aus den Ergebnissen evtl. Ableitungen zu Wachsumstendenzen oder Malignisierungstendenzen treffen.
Wie sind eure Erfahrungen in der Nachsorge bzgl. Informationsfluß von Untersuchungsergebnissen? Ist es normla das das so lange dauert?
Unbefriedigend für mich ist, dass ich nach der Biopsie von den Ärzten erfahrne habe, dass der Tumor nicht operable ist. Tumorgewebe hat wohl gesundes Hirngewebe "umwachsen", so das bei einer OP mit schweren neurologischen Schäden zu rechenn wäre. Die Lage des Tumors am/im Stammhirn ist ohenhin schon schierig genug. Ich hatte ja gehofft, dass eine "Seed Implantation" durchegführt werden kann. Aber auch dies scheint aufgrund des Tumorwachstums um das gesunde Hirngewebe herum nicht möglich. Für mich heißt es jetzt abwarten und alle paar Monate eine erneute MRT Untersuchung. Wenn ein Wachstum festgestellt wird, könne ja immer noch ein eBetsrahlung von außen durchgeführt werden heißt es.
Ich finde das irgendiwe unbefriedigend.
Hat jemand eine Idee zu Behandlungs- oder auch Unterushcungsalternativen?
Danke und Gruß
TTB
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  #6  
Alt 21.01.2011, 11:18
sommerpöschen sommerpöschen ist offline
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Registriert seit: 23.06.2010
Beiträge: 3
Standard AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn

Hallo

Auch ich habe einen AA am Stammhirn.Leider ist meiner schon Grad III.
Die Biopsie habe ich auch in Köln gemacht.das war im Oktober 2009. Danach habe ich Bestrahlungen bekommen.
Mit Hilfe der Bestrahlungen habe ich es geschafft das er nicht mehr wächst. Ich muß allle drei Monate zur Kontrolle und hoffe dann jedesmal das alles gut bleibt. Mir geht es ganz gut. Mit den Begleiterscheinigungen wie Doppelbilder, Schwindel und Müdigkeit na ja das fällt mir schwer zu akzetieren. Genauso die Tatsache das ich ,,Rente" beantragen muste, da ich arbeitsunfähig bin .....und das mit 44.
Aber die Hauptsache ist das der Tumor nicht wieder wächst und das wünsche ich Dir auch.

LG Sommerpöschen
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  #7  
Alt 19.05.2011, 10:10
TTB TTB ist offline
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Registriert seit: 25.10.2010
Beiträge: 7
Standard AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn

Hallo liebes Forum,

nochmal ein update. Ich hatte gestern einen Kontroll MRT Termin. Leider wurde hier eine leichte Wachstumstendenz des Tumors festgestellt. Dies war im Vergleich mit den Bildern von vor 3 Monaten praktisch nicht sichtbar, wurde aber im Vergleich mit den Auffnahmen von vor 8 Monaten deutlich. Der Radiologe hat es mir gezeigt und ich als Laie konnte ebenfalls ein Wachstum erkennen. Jetzt shicke ich die Aufnahmen an die Uniklinik Köln (da wurde im Nov. 2010 die Biopsie gemacht) mit der Bitte um Beurteilung. Es stand ja immer im Raum, dass bei Wachstum wahrscheinlich eine Strahlentherapie begonnen werden soll. Mal sehen, ob es dabei bleibt. Zumindest scheint es nach wie vor ein Grad II Tumor zu sein und es gibt keine weiteren zusätzlichen Tumorherde außer dem Tumor am Stammhirn der ja leider nicht operabel ist. Das waren sozusgaen die guten Nachrichten des Radiologen bevor er von dem Wachstum des Tumors berichtete. Hat jemand ne Idee, wie eine geignete Therapie sein könnte bzw. einen ähnlichne Krankheitsverlauf gehabt - wenn ja wie wurde da mit welchem Erfolg vorgegangen.
Danke für Euer feedback.
Viele Grüße
TTB
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  #8  
Alt 19.05.2011, 16:06
HG68 HG68 ist offline
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Registriert seit: 19.11.2008
Ort: Neuss
Beiträge: 71
Standard AW: Astrozytom II Grad am Stammhirn

hallo TTB,

bin seit 1974 in der Uni Köln in Behandlung.
Ich vertraue den Ärzten dort und fühle nich dort immer gut aufgehoben. Jahrelang war Prof. Frowein mein behandelnder Arzt. Nachdem er in Ruhestand ging folgen weitere Kontrollbesuche bei Prof. Klug, Neurochirurgie. Seit 2005 bin ich nun bei Prof. Sturm, Stereotaxie, in Behandlung. Er ist ein wunderbarer und sehr vertrauensvoller Arzt, der aber vermutlich auch nächstes Jahr in den Ruhestand geht.
Vertrauen ist in der Patient-Arzt-Beziehung sehr, sehr wichtig.
Hoffentlich habt Ihr auch soviel Glück wie ich !!!!

Heike
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Stichworte
astrozytom ii, stammhirntumor


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