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  #1  
Alt 08.02.2013, 09:24
muskateller muskateller ist offline
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Standard MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Nach 10 OPs 2012 und 18 Mon. Roferon bin ich seit 4.1.2013 in der MEK Studie.
Suche Personen um sich auszutauschen die Erfahrungen haben mit diesen Medikamenten.
Die ersten Tage hatte ich Juckreiz am ganzen Körper und einen Tag fühlte ich mich wie bei einer Grippe.
Inzwischen nur noch selten leichten Juckreiz und ab und zu Kopfschmerzen.
Am 27.2.2013 habe ich wieder MRT und CT und hoffe auf gute Ergebnisse.

Würde mich freuen über Rückmeldungen.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #2  
Alt 05.03.2013, 13:37
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Hatte letzte Woche wieder Termin in der Hautklinik.
Meine Blutwerte haben sich erholt.(bis 4.12.12 Roferon gespritzt ).Zwei Knoten 1x Oberschenkel 1xLeiste sind nicht mehr zu ertasten.Auch CT und MRT ist zeigen Auswirkungen die Tumore haben sich verkleinert und auf der Lunge nahezu verschwunden.
Also spricht die Behandlung an.
Die Nebenwirkungen sind bis jetzt gering.Mal sehen mit der Sonne die endlich sich mal wieder zeigt.Nehme aber Sonnenmilch mit Faktor 50.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #3  
Alt 06.03.2013, 05:40
Benutzerbild von Esther1970
Esther1970 Esther1970 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

hallo muskatella
freue mich sehr, so gute Nachrichten von dir zu lesen.
hab in letzer Zeit oft an dich gedacht.
ich wünsche dir von Herzen das das so bleibt und der mist sich nicht mehr blicken lässt!!!
__________________
Liebe Grüsse
Esther1970
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  #4  
Alt 06.03.2013, 16:45
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Muskateller,

Riesenglückwunsch!!!!!!!!
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  #5  
Alt 22.03.2013, 11:56
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Zitat:
Zitat von stillbatt Beitrag anzeigen
Da sie ja an einer Uniklinik ist kann ich mir schon auch vorstellen dass sie diese Bisphosphate von der du geschrieben hast ausprobieren....das is ja auch die FRagen..UNiklinik schön und gut, aber wann hören die auf?????
Hallo
Kann nicht viel anfangen mit deinen Fragen.

Bin sehr froh in dieser Studie zu sein.
Sehe auch keine andere Möglichkeit.
Die Nebenwirkungen sind sehr gering im Moment.
Werde mich wieder melden nach den nä. Terminen.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #6  
Alt 08.05.2013, 09:36
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Hatte am 24.04.13 wieder meinen Termin in der Hautklinik.Blutuntersuchung,Hautuntersuchung und CT Thorax und Abdomen.
Soweit ist alles stabil ,also keine neuen Metas. zu erkennen.Die Nebenwirkungen sind sehr gering.Habe mal immer wieder Pickel im Gesicht und Brustbereich.Auch bin ich immer schnell müde.Schlafe aber sehr gut (7-8 Std.)
Hatte gestern auch noch einen Termin in der Augenklinik,auch da ist alles in Ordnung.Die Sonne meide ich und benutze immer Sonnenmich.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #7  
Alt 08.05.2013, 10:00
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Daumen hoch AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Muskateller,

hört sich ja schon einmal gut an. Hoffe es wird noch besser.
Die Daumen dafür sind gedrückt.

LG
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #8  
Alt 19.07.2013, 18:44
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo
Muss mich mal wieder melden.
Gibt es niemand ausser mir in dieser Studie ?

Hatte inzwischen wieder zwei Untersuchungen am 19.06.13 MRT Hüfte und CT Abdomen.
In der Beurteilung steht partielle Remission im Vergleich von 03 / 2013.
Intrathorakal und intraabdominal weiter keine metastasensuspekten Herdbefunde.

Nebenwirkungen habe ich fast keine.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #9  
Alt 20.07.2013, 08:31
Benutzerbild von Esther1970
Esther1970 Esther1970 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Juhu muska,
freu mich so für dich
__________________
Liebe Grüsse
Esther1970
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  #10  
Alt 15.09.2013, 11:10
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Will mich mal wieder melden.

Bin jetzt in Woche 36 nach Studienbeginn angekommen.
Hatte CT und diese Woche EKG und Echo Herz.
Soweit Stabile Situation laut Arztbrief.
Keine neue Metas.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #11  
Alt 15.09.2013, 14:24
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Muskateller,

tolle Nachrichten! Weiterhin so ein gutes Ansprechen *dreimal auf Holz klopf*

Wie sieht es mit Nebenwirkungen aus? Sind die weiterhin
Zitat:
fast keine
?
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #12  
Alt 15.09.2013, 16:41
Zottie Zottie ist offline
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Freut mich sehr für dich!!!
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  #13  
Alt 16.09.2013, 09:20
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Zu den Nebenwirkungen:
Also ich bekommen aktuellen Unterlagen von der Studie inzwischen Version 3 über mögl. Nebenwirkungen.
Die muss ich unterschreiben in der Klinik und auch der Arzt.Ich weiss das andere Pat.viel mehr Probleme mit der Haut haben.Bei mir hält sich das in Grenzen.Es zeigen sich Follikulitiden am Rücken und am Decolletee, aber damit kann ich leben.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #14  
Alt 22.12.2013, 09:19
möbelix möbelix ist offline
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Lächeln AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo, bin seit gestern in dieser Studie und bin natürlich sehr froh darüber. Es sind schon mehrmals Metas entfernt worden, Neck Dissektion, Schiebelappenplastik am Hals usw....... Dann wieder einige Metas am Hals in den Lymphknoten. Nehme seit gestern Dabrafenib und bin heute mit einem total rotem Gesicht aufgewacht !!! Anscheinend die ersten Nebenwirkungen. Möchte mich gerne austauschen, wer sonst Erfahrungen mit Dabrafenib hat. Tramelinib wird erst in einer Woche da sein, da ich erst in der Härtefallstudie angemeldet bin.
LG
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  #15  
Alt 23.12.2013, 09:27
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Bin seit 4.1.13 in der MEK Studie mit Dabrafenib und Tramelinib.
Hatte auch in den ersten Tagen ein rotes Gesicht.
Am 4.12.13 hatte ich CT Abdomen, EKG und Echo vom Herzen.
Soweit unverändert.
Auf meinen Wunsch wurde noch ein MRT vom Hals und Kopf durchgeführt.Im Kopf war etwas sichtbar aber unklar was es ist.
Laut der Ärztin soll in 3 Mon.nochmals kontroliert werden.Am 2.1.14 habe ich wieder Termin in der Klinik und dann werde ich nochmals nachfragen.

Hoffe dass bei Dir die Medikamente Wirkung zeigen und alles Gute zu Weihnachten und für das neue Jahr.

Wenn Du noch Fragen hast werde ich gerne anrworten soweit ich kann.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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