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  #61  
Alt 30.04.2014, 16:43
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin,moin

@Jürgen1969: Vielen Dank für den Tipp, habe ich mir in mein kleines "Doc-Buch" aufgeschrieben und werde ich erfragen. So richtig Übelkeit hatte ich eigentlich nicht, aber halt Erbrechen. Kam irgendwie ganz schnell und ging auch wieder.

@Muskateller: Auch dir Dank, aber es ist halt so, das es wohl jeder anders durch macht mit der Studie. Hauptsache, es schlägt an. Und dein jetziges Ergebnis:. Da freue ich mich sehr für dich, gibt mir ja auch Hoffnung, das das zumindest genauso gut laufen kann. Gut ich hatte eh` nur 2 Metastasen ganz zu Beginn, danach nichts mehr, 2 Sentinels auch frei, also, ist es bestimmt schon einfacher als bei dir. Du hattest da ja schon ein wenig mehr, wie ich bisher las.

@Zuckerbieni: Nicht in die Büchs machen. Wenn das passiert, solltest du dich nicht auf den CT-Tisch legen, da wird dir auch ohne Haufen in der Büchs warm. Du kriegst das hin. Und sehe dich nicht als Versuchskaninchen, sondern als Krebspatient mit einer riesen Chance, über diese Studie wieder gesund zu werden. Viele haben das nicht!!!

War ja gestern noch nicht ganz fertig.
Musste ja heute wieder hin, nochmal Blut abzapfen, da die Laborergebnisse vom Montag einen rapiden Anstieg von Bakterien in meinen Blut ergaben. Nun wollen die in der Klinik nochmal gegen checken. Mir geht`s wieder sehr gut, alle Nebenwirkungen sind fort, kein Fieber mehr, deswegen meinte die Arztin, dann kann das auch eigentlich nicht sein. Kann auch durch das Dabrafenib ausgelöst worden sein, was ich ja abgesetzt habe, erstmal. Geht auf jeden Fall weiter nächste Woche. Hattest du das auch mal, Muskateller ?

Und nebenbei: Ich hatte Grad der Behinderung beantragt auf Anraten des Sozialdienstes. Hat ein wenig gedauert, aber gleich GdB 50 bekommen. Das erleichtert auch ein wenig, da ich dann zumindest meinen Arbeitsplatz etwas sicherer habe.

Gut, dann wünsche ich Euch allen einen schönen Tanz in den Mai, keinen Boch schießen, vielleicht einen kleinen Bock trinken und das Maigrün nicht anknabbern...könnte ein Hund gegen gestrullt haben. Und meine lieben Damen, es ist zwar auch Walpurgisnacht, aber mit Besen kann man heute nicht mehr fliegen.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #62  
Alt 30.04.2014, 18:45
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Zitat:
Zitat von Sänger1107 Beitrag anzeigen
Ich selber hatte 1 malignes Melanom, Diagnose Stadium 3c,pt2b,pn2c,Mx am Rücken.
Nach Entfernung eines malignen Tumors der Haut ist in den ersten fünf Jahren eine Heilungsbewährung abzuwarten (Ausnahmen: z.B. Basalzellkarzinome, Bowen-Krankheit, Melanoma in situ); GdB/MdEGrad während dieser Zeit

nach Entfernung eines Melanoms im Stadium I (pT1-2 pN0 M0)
oder eines anderen Hauttumors in den Stadien pT1-2 pN0-2 M0
50

in anderen Stadien
80

Aus http://anhaltspunkte.vsbinfo.de/nr/26/26.17.htm

Hallo Sänger1107,

Nach Deinen Angaben hättest Du aber Anrecht auf Einstufung von 80 und nicht 50. Mit einem entsprechendem Schreiben aus dem hervorgeht, dass Du pN2c Dein Eigen nennen darfst ..., solltest Du innerhalb der Einspruchsfrist aktiv werden.

Ansonsten wünsche ich Dir beim Wiedereinstieg so wenig wie möglich Nebenwirkungen.

Und Dir, Muskateller, weiterhin viel Erfolg mit Deinen Medis! Hört sich richtig gut an.
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #63  
Alt 30.04.2014, 21:45
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,
J.F. hat Recht! Ich bin eingestuft im Stadium IIIa und habe 80% im Schwerbehindertenausweis stehen. Auf Heilungsbewährung! Ich glaube, das ist steuerlich besser für dich und bei allem Übel der Krankheit solltest du dir das nicht entgehen lassen.

Alles Gute dir!!
Birgit
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  #64  
Alt 01.05.2014, 18:41
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

wünsche Dir sehr, dass Du Erfolg UND weniger Nebenwirkungen hast! Mein Vater bekommt nur Dabrafenib aber mittlerweile im dritten Jahr und seine Metastasenentwicklung ist zur Ruhe gekommen bzw. die Metastasen sind verschwunden.


@Muskateller: GLÜCKWUNSCH!!!!

Gute Erholung!
Zottie

Geändert von Zottie (01.05.2014 um 18:43 Uhr)
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  #65  
Alt 02.05.2014, 06:18
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Nastja13 Nastja13 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

ich habe Stadium IIIb und hab auf Anhieb 90% bekommen. Das steht dir auch zu.

LG Nadja
__________________
„Im Leben geht es nicht nur darum, gute Karten zu haben,
sondern auch darum, mit einem schlechten Blatt gut zu spielen.“
Robert Louis Stevenson.

PTxN1bMo

GLG Nadja
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  #66  
Alt 02.05.2014, 08:01
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Trauerweide84 Trauerweide84 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo an alle

Mein Mann ist Stadium 3c und hat 80%. Warum ist das so unterschiedlich?

LG Nicole
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  #67  
Alt 02.05.2014, 09:38
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Hi, ich hatte die ganze Zeit 50%. Jetzt mit stadium IIIc habe ich 80 % beantragt. Kann es vielleicht sein, dass jedes Bundesland seine eigenen Richtlinien hat? Bayerische Melanome sind vielleicht anders zu werten als hanseatische...hihi

liebe lustige grüße
Zuckerbieni
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  #68  
Alt 02.05.2014, 13:22
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Erstmal Dank an alle für die vielen Rückmeldungen, ich bin immer wieder begeistert.

In Sachen Behinderung: Ja, ihr habt alle Recht. Ich habe nochmal nachgeschaut aufgrund Eurer Hinweise und es steht mir tatsächlich 80% zu. Also werde ich Widerspruch einlegen.
Ich weiß nur von meiner Schwester, die selber mit einer anderen, schweren Krankheit zu kämpfen hat und die sogar aufgrund dessen in die Frührente musste, auch 3 Mal Widerspruch eingelegt hat und jedesmal haben die Jungs vom Amt den GdB um 10 erhöht. Sie erzählte mir nur, das sie das Gefühl hatte, das die Festlegung wohl nach "Gutsherrenart" festgestellt wurde.

In Sachen Nebenwirkungen: Mir geht`s wieder sehr gut, dank allen Genesungswünschen. Ich wünsche mir sehr, das das nicht nochmal passiert, da ich nur noch 2 Testversuche habe. Sonst müsste mein Arzt die Studie abbrechen. Und das möchte ich eigetlich nicht. Also, irgendwie durchbeissen. Macht mir Mut...

Liebe Grüße an alle da draussen und vielen lieben Dank für all die tollen Tipps und Hinweise. Melde mich wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #69  
Alt 03.05.2014, 08:45
123tina 123tina ist offline
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Hallo Sänger, ich drücke dir die Daumen das du deine Behandlung erfolgreich beenden kannst. Hoffentlich ist es den Biestern während deiner Nebenwirkungen, schlechter dabei gegangen als dir. Nutze das schöne Wetter und entspanne dich und TOI; TOI; TOI. Lg. Tina
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  #70  
Alt 07.05.2014, 18:57
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Hi, ihr an den Bildschirmen.

So, ein wenig Neues...

Nachdem ich die Dabrafenib absetzen musste, die Trametinib aber weiter eingenommen habe, hat sich in Sachen Nebenwirkungen doch noch ein wenig getan. Um meinen Riechkolben ist die Haut hinne
( schrott ), total verpickelt und am Oberkörper Brust und Rücken sehe ich aus wie gestreuselt, total viele rote Punkte. Nicht schmerzhaft, sieht bloß sch... aus. Aber auch hier wieder: Ich denke an all die anderen, die viel mehr besch... Nebenwirkungen haben und darunter leiden. Dafür habe ich dann doch erheblich weniger Probleme und wünsche all den anderen schnelle Genesung von den Nebenwirkungen.

Nun ist entschieden worden, das ich wieder mit der gleichen Dosis Dabrafenib anfange wie bei der ersten Einnahme: 150mg morgens,150mg abends. Hinzu kommt jetzt noch Cortison, das dann die Nebenwirkungen, die ich beim ersten Mal hatte, verhindern soll. Ich hoffe sehr darauf, das dieses funktioniert.

Ich fange heute abend wieder an damit, melde mich dann, wenn sich was Neues ergibt.

Widerspruch wegen GdB habe ich auf Euren Anraten hin eingelegt (80 statt 50 ), jetzt warte ich nur auf die Begründung vom Versorgungsamt, warum die mich nur auf 50 eingestuft haben.

Ich denke an Euch alle und wünsche Euch nur gute Tage.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #71  
Alt 07.05.2014, 19:32
birgit52 birgit52 ist offline
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Schön von dir zu lesen! Ich drücke dir die Daumen, dass die Nebenwirkungen diesmal geringer ausfallen und vor allem, dass das Zeug wirkt!!!

Birgit
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  #72  
Alt 08.05.2014, 10:51
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Trametinib

Hallo Sänger

Wünsche Dir für den Neustart alles Gute und wenig Nebenwirkungen.

Auch ich habe immer wieder Pickel um die Nase kann damit leben.Am Oberkörper also Rücken und Brustbereich auch viele rote Punkte mal mehr mal weniger.Die Ärzte sprechen von Follikulitden.

Nehme die Medis immer total nüchtern ein und esse und trinke erst 1Std. danach.Habe es auch schon probiert 2 Std.nach den Mahlzeiten, aber kam nicht sogut an.Danach immer Übelkeit und Völlegefühl.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #73  
Alt 08.05.2014, 14:30
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi Sänger,

du wirst beim 2. Anlauf die Nebenwirkungen bestimmt besser in den Griff kriegen. Cortison klingt hui, aber wenn es hilft...
kann das auch wieder Nebenwirkungen hervorrufen?
Jedenfalls hörst du dich tapfer an, das ist wichtig.

Ich stecke immer noch in den Vorbereitungen, die sollen mal aufpassen, dass ich Angsthase nicht weghoppel!

Drücke dir beide Daumen.
Alles liebe,
Zuckerbieni
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  #74  
Alt 09.05.2014, 18:27
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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@ birgit52: Danke sehr, ich stehe das schon durch, wie schon geschrieben denke ich mir, das ihr bestimmt schon mehr mitgemacht habt und trotzdem findet ihr noch aufmunternde Worte für andere. RESPEKT;RESPEKT UND NOCHMALS RESPEKT!!!
Mein Doc meinte, das das Zeug auch bei mir wirken wird. Er hat mir von einer Patientin berichtet, die er auch in der Studie hat, die sehr viele Metas hatte. Ist seit letztes Jahr September mit in der Studie. Sie hat auch die
" Scharfen " wie ich bekommen. Jetzt hätte sie keine Metas mehr, Tumorzellen gleich null. Und das macht mir ganz große Hoffnung, das ich mit meinen 2 Metas, die ich hatte, auch " sauber " werde oder sogar vielleicht bin. Wird die 2. Nachsorge ergeben, hatte ich vorgestern, aber noch kein Ergebnis.

@muskateller: Nehme ich auch nüchtern ein, 2 Stunden vorher kein Happa, und 1 Stunde danach darf ich mich wieder der Nahrungsaufnahme witmen.Und das geht eigentlich ganz gut.
Gegen die Pickel hat mir der Arzt Skinoren 15% Gel verschrieben. Wirkstoff Azelainsäure. Die brennt zwar ein wenig, hilft mir aber ganz gut. Und das in der kurzen Zeit. Ich habe die jetzt 2 Tage genommen und meine Nase sieht zumindest wieder einigermaßen ansehnlich aus. Die Haut heilt auch ganz gut. Ich denke aber, das ich die regelmäßig nehmen muß.
Hinsichtlich Augenuntersuchung: Wurde bei mir wieder gemacht. Hat sich bei dir das Sehfeld bei der Gesichtsfelduntersuchung verändert ? Ich hatte das Gefühl, das das ein wenig schlechter geworden ist, die Augenärztin sagte mir aber, das alles gut wäre.

@Zuckerbieni: Du weißt, das Angsthasen in der Klinik, wenn sie weghoppeln, mit Betäubungsgewehren erlegt werden.
Nee, im Ernst, in Wirklichkeit werden die mit Netzen eingefangen:sm iley1:.

Jo, ich bin mit den 2. Versuch gestartet und natürlich hat Cortison auch Nebenwirkungen. Ich hatte aber schon desöfteren dieses Medikament einnehmen müssen und konnte das immer gut vertragen. Hier stellt sich nur die Frage, wie lange ich das einnehmen muß und ob dann vielleicht andere Nebenwirkungen auftreten. Es ist ein wenig so, als ob man den Teufel mit den Beelzebub bekämpft...aber das Risiko gehe ich ein.
Bis jetzt ist alles gut nur das die Leberwerte wohl nicht so dolle sind
( Verdammt, immer diese Alkoholexesse) Nun muß ich nächste Woche nochmal zum Anzapfen, um das nochmal checken zu lassen. Ich hatte ja Mittwoch meine 2. Nachsorge, aber noch kein Ergebnis, ausser die Leber...die zickt.
Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder.
Und muskateller...vielen Dank für deine Seite.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #75  
Alt 10.05.2014, 10:53
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger

Habe auch das Gefühl etwas schlechter zu sehen.Der Optiker hat einen Sehtest durchgeführt und alles im grünen Bereich.Auch die Ärztin in der Augenklinik sagte bei der letzten Untersuchung alles i.O.

Sollte die Augen aber öfters überprüfen lassen.
Bin auch sehr lichtempflindlich und trage meine Sonnenbrille. (natürlich bei Sonne)

Alles gute für Dich
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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