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  #61  
Alt 02.11.2016, 12:25
sinnwandler sinnwandler ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

@Hans76

Wir drücken die Daumen, dass die neue Kombi volle Wirkung entfaltet! Zur Anmerkung bzgl. sachlich/persönlich: Bei meiner Mutter läuft die Erkrankung nun seit fast 2 Jahren. Je länger das geht, umso mehr wünscht man sich manchmal einfach motivierende Zeilen oder auch einfach nur die Erkenntnis, dass es anderen ähnlich ergeht. Die Höhen und Tiefen machen wirklich mürbe. Wir alle sind ziemliche Stehauf-Männchen und trotzdem merke ich, je länger dieser Kampf andauert, umso anstrengender wird alles. Hab Verständnis, dass man manchmal einfach etwas emotional ist. Wobei ich auch die harten Fakten immer besonders spannend finde. Ich brauche immer soviel Info wie möglich, um mit den Dingen zurecht zu kommen. Deshalb habe ich wohl auch schon fast jede Studie zum Wirkstoff etc. gelesen. So sind die Menschen eben verschieden.
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  #62  
Alt 09.11.2016, 11:57
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zusammen

Nach einer anstrengenden Woche ein Feedback:

Letzte Woche hatte ich plötzliche, linksseitige Lungenschmerzen beim einatmen. Man das war echt beängstigend. Nicht richtig atmen zu können, macht einem riesen Angst. Mein Onkologe meinte dann, das könnte eine Embolie sein. Also wieder ein Lungen-CT und dann Entwarnung. Keine Embolie, es war nichts zu finden was das erklären würde. Ja super... kam mir schon richtig doof vor. Einerseits Erleichterung, anderseits hatte ich schon das Gefühl ich spiele voll verrückt. Es ist manchmal ein schmaler Grat. Am nächsten Tag sind diese Schmerzen dann komplett weg, dafür hatte ich dann eine richtig fette Erkältung mit Stimmverlust etc. Er vermutet, es war wahrscheinlich ein Vorbote der Erkältung. Hatte ich zwar so noch nie, aber eben. Der Körper verändert sich durch die Krankheit eben mit.
Nunja, gottseidank kann ich diese Woche wieder weiterfahren mit der Therapie. Lustigerweise habe ich, ausser das Fiasko am Anfang wegen der Lunge, nie wieder Nebenwirkungen wegen Nivolumab gehabt. Das ist sehr erfreulich. Im Gegenteil, meistens fühle ich mich topfit und voller Energie. Würde ich es nicht besser wissen, hätte ich gemeint, ich bekäme nichts.
Der Termin für das erste Staging steht jetzt auch fest, es sollte am 30. november alles über die Bühne. In drei Wochen😱 Ich bin hoffnungsvoll und guten Mutes. Gebe diesen lästigen Eindringlingen hoffentlich den vollen Garaus.

@Xama: Ich weiss, Hoffnung ist immer wieder mal ein totales Ar*****, aber trotzdem darfst du ihn nicht verlieren! Es gibt sie immer noch, aber ich kann deinen Unmut ein Stück weit verstehen.

@sinnwandler: wie geht es deiner Mutter? Seid ihr schon ein wenig schlauer geworden mit den Schwellungen?

@Hans76: bitte sei mir nicht böse! Wie geht es deiner Partnerin? Tut sich was in der Therapie?

So, fertig geplaudert, mit Spannung erwarte ich eure neue Nachrichten👍

Seid herzlich umarmt und beibt kämpferisch!

Olympia
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  #63  
Alt 09.11.2016, 22:49
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia!

Ich gehoere zwar nicht hier her ( habe Lungenkrebs IV ) aber dachte ich kann Dir mal meine Erfahrungen berichten. Bekomme auch Nivo und auch ich habe an allen moeglichen Koerperstellen ploetzlich mal starke Schmerzen, ohne Ursache.
Muss dann wohl ne Nebenwirkung sein! Ich sage mir dann immer >> naja wenigstens ein Zeichen das es wohl wirkt
Hatte jetzt 5x nivo alle zwei wochen und letztes CT sagt Tumor geschrumpft!!! Zum ersten mal in einem Jahr.

Also nicht aufgeben!!!!

Petra
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  #64  
Alt 10.11.2016, 11:22
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Petra

Danke für deinen Sprung zu uns👍 Es ist manchmal bloss schwierig zu erkennen ob es jetzt was ernstes ist oder nicht. Man möchte aber auch nicht wegen jedem Wehwechen zum Doc springen. Ich vermute auch, dass der Körper ein wenig verrückt spielt mit dem Nivolumab. Ich bin bloss froh, ist es jetzt durch. Es geht mir wieder blendend und ich bin sehr gespannt was das Staging dann sagen wird. Es freut mich ausserordentlich, das es bei dir so gut wirkt👍👍👍 Das wird vielen anderen, inkl. mir, Mut und Hoffnung machen! Weiter so und schön dran bleiben👏👏👏

Grüsse
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  #65  
Alt 16.11.2016, 11:41
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Na dann gratuliere ich doch gleich einmal.
Ich hab jetzt meine 3. mono Nivo und fühle mich immer besser, hab gestern sogar vorsichtig angefangen etwas Sport zu treiben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky
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  #66  
Alt 16.11.2016, 15:54
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Gucky,
Danke für deine lieben Worte. Freut mich ebenso, dass du dies Mono so gut verträgst. Ich musste jetzt aussetzen und werde aufgrund schlechter blutwerte mit cortison behandelt. Mein Arzt meint allerdings, daß seien die Nachwehen der Kombi und nicht vom Nivolumab .
Naja morgen hab ich wieder Blutentnahme und dann hoffe ich, dass es am Freitag mit der 2. Mono klappt.

Dir/Euch alles liebe von
Zuckerbieni
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  #67  
Alt 16.11.2016, 16:19
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Da ich kein Arzt bin, kann ich nur von mir berichten.
Meine Blutwerte sind seit der letzten Verabreichung schon lange nicht mehr so gut gewesen.
Meine Lymphknoten, besser Lymphpakete, da sie so groß waren, dass diese schon Pakete bildeten und dabei waren sich zu zersetzen, so die Aussage meiner Ärztin, haben sich bereits nach der 3. Transfusion so weit zurückgebildet, dass ich nun keine Hustentropfen mehr benötige.
Von mir aus kann es so weiter gehen bzw. bleiben. Ich hätte nichts dagegen, meine Familie natürlich ebenfalls nicht.

Mit freundlichen Grüßen Gucky
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  #68  
Alt 22.11.2016, 12:48
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Wie geht es dir? Gehen die Nebenwirkungen endlich zurück? Kannst du weiterfahren mit der Mono?

Grüsse

PS: ich bibere schon meinem 30.11. entgegen. Dann ist das 1. Staging... Man das macht einen schon recht kirre😱
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  #69  
Alt 22.11.2016, 13:07
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Hallo Olympia,

meine Leber und meine Bauchspeicheldrüse sind entzündet und ich werde weiterhin mit Kortison versorgt. Die Schilddrüse hüpft von Überfunktion zur Unterfunktion, mit der ich auch ursprünglich in die Kombi gestartet bin. Alles in allem ist es für die Ärzte wohl kein Thema, dass ich bereits 2x keine Mono bekommen habe. Sie meinen, dass errst alle Werte akzeptabel sein müssten, um nicht noch mehr Öl ins Feuer zu gießen. Ich bräuchte aber keine Angst haben, da die Kombi ja voll zugeschlagen hätte......Die haben gut reden!
Also warte ich bis zur nächsten Blutuntersuchung am Ende der Woche und lass mich überraschen....mehr kann man ja auch nicht tun. Und verrückt gemacht habe ich mich im letzten halben Jahr genug!
Und wie geht es dir so?
Und ja, das 1. Staging ist schon einen Sack Nerven wert...

Alles Liebe,
Zuckerbieni
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  #70  
Alt 23.11.2016, 11:51
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Mir gehts eigentlich soweit wunderbar! Ich habe keinerlei Nebenwirkungen unter dem Nivolumab. Und wenns jetzt noch wirkt, habe ich mal den Jackpot geknackt. Das wär mal was. 🍾🎉🎉
Aber eben, ich hatte halt "nur" einmal die Kombi und ich kann mir vorstellen, dass die Nebenwirkungen mit jeder weiteren Gabe schlimmer werden. Ich hoffe sehr, dass deine Nebenwirkungen bald vorbei sind und du die Erhaltung locker angehen kannst.
Das mit dem Staging ist echt so eine Sache. Davon hängt einfach immer sehr viel ab und das macht mich schon wahnsinnig. Die Frage, was wenns nicht wirkt oder nur kurz wirkt und und und.... War heute wieder in der Therapie und der Onko hat gemeint, dass das 2. Staging (4-6 Wochen nach dem 1.) aussagekräftiger ist. Mal gucken und abwarten... und warten... und warten...

Herzliche Grüsse
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  #71  
Alt 03.12.2016, 18:00
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Hallo Olympia 4,

Ich habe gestern meine 2. Mono Nivo bekommen. Allerdings waren meine Leberwerte die letzten Wochen mehr als bescheiden und wurden mit cortison gedrückt.
Diese Mono wird nur weitergeführt, wenn du Blutwerte on Ordnung bleiben. Ansonsten wird das Nivo abgesetzt.
Was ich davon halten soll, weiß ich selbst noch nicht.....
Darf ich fragen, wie dein Staging gelaufen ist?

Liebe Grüße,
Zuckerbieni
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  #72  
Alt 04.12.2016, 14:24
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni

Ja, ich habe das Resultat gerade gestern erfahren. Von den ca. 15 Metastasen sind deren zwei etwas kleiner geworden und die anderen sind gleich geblieben. Ein etwas bescheidenes Resultat, aber immerhin etwas. Ich bin einfach nur froh, gehöre ich überhaupt in die Gruppe bei denen es wirkt und auch das diese Mistdinger nicht grösser geworden sind. Was uns leider nicht klar ist, ob die Wirkung von der Kombi kommt oder vom Nivolumab alleine. Das macht mich momentan gerade ein wenig verrückt... aber ja. Was für mich auch ein pluspunkt ist: ich ertrage die Therapie der Mono sehr gut. Ich habe Null Nebenwirkungen und das erstaunt manche dann doch. Aber ja.. ich bin froh drum😬 Ich hoffe, das du dich bald erholst und weiterfahren kannst! Weisst du schon, wann du das nächste Staging hast?

@Xama; lange nix mehr gehört von dir, wie geht es dir?
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  #73  
Alt 13.12.2016, 10:05
Xama Xama ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo MitstreiterInnen,

ich bin so gut wie schulmedizinisch austherapiert und es schreitet voran. Ich bin gerade dabei, mein Haus zu bestellen und alle möglichen Vorkehrungen zu treffen (palliativ, Hospiz, Familie).

Keine guten Aussichten, trotzdem frohe Weihnachten!

Liebe Grüße
Xama
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  #74  
Alt 13.12.2016, 13:37
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Unglücklich AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Lieber Xama

Das sind sehr dunkle und auch beängstigende Zeiten bei dir und ich hoffe sehr, du findest ein Licht in dieser Zeit. Ich schätze dein Mit-Interesse sehr und du findest auch gute Worte für all den Scheiss. Was soll ich sagen? Da kann man nicht viel dazu sagen... Ich wünsche dir trotz allem viel Kraft!
Gibt es den keinerlei Hoffnung mehr? Spürst du, das es fortschreitet? Resp. hast du Schmerzen? Haben die Ärzte oder du eine Ahnung, wie viel Zeit dir noch bleiben könnte? Antworte nur, wenn du wirklich möchtest. Das sind dann schon sehr persönliche Fragen. Ich hoffe auch, das du dir eventuelle persönliche Wünsche noch erfüllen kannst!

Sei umarmt❤️
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  #75  
Alt 21.12.2016, 15:07
Lebensläufer Lebensläufer ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo an Alle,

da mich das Thema auch betrifft hab ich mich hier angemeldet.
Im Winter 2011/2012 wurden mir die Lymphknoten in der Achsel herausgenommen und malignes Melanom diagnostiziert. Daraufhin hatte ich Bestrahlung und 1,5 Jahre Interferon genommen und es war bis 2016 nichts mehr gewesen. Der Arzt hatte mir schon gratuliert. Ich hatte mühsam wieder mit dem Leistungssport angefangen (Mittelstreckenlauf).
Im August wurde dann eine Metastase in der Lunge entdeckt und operativ durch Herausnahme eines Lungenlappens entfernt.
Da ich danach frei von Metastasen war, durfte ich an einer Studie teilnehmen, in welcher Nivolumab und Ipilimumab getestet werden. Ich bekomme daher seit Anfang November im ein- bis zweiwöchigem Abstand entweder Nivo+ Ipi oder Nivo oder nur Placebo (Wahrscheinlichkeit immer 33,3%).
Mein letztes Staging war im Oktober. Seit dem sind aber die S100-Werte wieder angestiegen, mittlerweile bei 0,3 ng/ml.
"Leider" merke ich keinerlei Nebenwirkungen, sodass der Verdacht naheliegt, dass ich im "Placebo-Arm" liege.
Mittlerweile habe ich von mir aus bei der ersten Klinik (in meinem Heimatort) eine Sonografie durchführen lassen. In der wurden (vermutlich) kleine Metastasen in den Lymphknoten am Hals festgestellt. Das Staging (CT, MRT) war/ist an und für sich erst im Januar geplant.
Heute war ich bei meinem Sportarzt, weil mir die Hüftmuskulatur seit einiger Zeit weh tut. Ich hatte das auf meinen fast täglichen Laufsport zurückgeführt. Ich wurde dann sofort zu einem MRT im Hütbereich überwiesen.
Leider stellte sich dabei heraus, dass im Hüftknochen auch eine Metastase vorliegt.
Jetzt wird heute abend noch MRT im Kopf und Halsbereich und morgen früh CT (Thorax) gemacht. Am 29.12. dann Knochenszintigrafie. Zum Glück geht das jetzt alles recht schnell und ich hoffe dass ich möglichst bald entblindet werden kann und dann den Wirkstoff auch wirklich bekomme.
Mich wundert es etwas, dass 4 Jahre lang nichts war und auf einmal soviel auf einmal kommmt. Evtl. hat das anfängliche Interferon gut gewirkt und die Wirkung ist jetzt zurückgegangen. Aber die Nebenwirkungen von Interferon waren schon schlimm, deshalb liegt meine Hoffnung eben jetzt in Nivolumab und Ipilimumab....

LG
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