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  #1  
Alt 06.06.2017, 21:03
Flo B Flo B ist offline
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Standard Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin 45 und bei mir wurde vor ca. 6 Wochen eine Biopsie aus einem übergroßen Lymphknoten (entzündet und Fieber) genommen und dabei weißt das immunhistochemische Expressionsprofil auf eine Metastase eines malignen Melanoms hin.

Kein Hautarzt (war jetzt bei drei Fachärzten) findet aber so ein maligenes Melanom. Ich bin ziemlich verzweifelt und meine Hausärztin auch, denn kein Krankenhaus nimmt mich auf um eine Therapie anzufangen, weil keiner den Herd findet. Hab schon fast alles durch: Ultraschall, MRT, CT, Biopsie...

Ich bin völlig fertig. Ich würde am liebsten meine Sachen packen, ins nächste Krankenhaus gehen und sagen, macht was, irgendwas ich geh nicht mehr weg.

LG
Florian

Geändert von Flo B (06.06.2017 um 21:10 Uhr) Grund: Alter vergessen
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  #2  
Alt 06.06.2017, 22:57
Benutzerbild von Nastja13
Nastja13 Nastja13 ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Florian,
Ich hatte das gleiche wie du, eine lymphknoten metastase ohne Herd. Sowas gibt es. Sofort in die Uniklinik. Da wird die metastase rausoperiert und Vl auch andere lymphknoten, um nachzuschauen ob die befallen sind. Und dann wird dir die Therapie angeboten ( in meinem Fall habe ich Interferon bekommen).
Verliere keine Zeit.
Viel Glück.
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„Im Leben geht es nicht nur darum, gute Karten zu haben,
sondern auch darum, mit einem schlechten Blatt gut zu spielen.“
Robert Louis Stevenson.

PTxN1bMo

GLG Nadja
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  #3  
Alt 07.06.2017, 00:43
dishyum dishyum ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Florian,

ich habe ein Gehirn Metastase ohne Primär.
(Schwarzes Melanom mit Braf v600 Mutation.)

Gefunden im April 2014. Leider war es nicht operable. Deswegen im 2014 bestrahlt.

Momentan , MRT Schädel alle 3 Monate.
Haut/Blut Kontrolle, alle 3 Monate.
CT Körper alle 3-6 Monate

Letztes jahr gab es wachstum.
Deswegen war es wieder bestrahlt und seit 1 jahr nehme ich Dabrafenib und Tramelinib.

Geändert von dishyum (07.06.2017 um 00:49 Uhr)
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  #4  
Alt 07.06.2017, 07:02
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Nadja, hallo dishyum,

vielen Dank für Eure Nachricht. Den Kopf haben Sie bei mir noch nicht untersucht. Aber ich fahre jetzt in die Hautklinik und da bleib ich jetzt, bis sie mir helfen.

morgen früh werden mir die Lymphknoten axilar entfernt. Ich habe zwar recht viel Respekt vor dem Eingriff, bin aber trotzdem recht erleichtert.
VG Florian

Geändert von gitti2002 (10.06.2017 um 03:49 Uhr)
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  #5  
Alt 07.06.2017, 15:33
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Das ist echt kein Ding, am nächsten Tag bist Du wieder zu Hause. Und nur keine Schonhaltung danach einnehmen. Das machte ich das erste Mal, was zu einem unschönen Geigensaitensyndrom führte. Also immer schön sanft bewegen und dehnen.
__________________
lg
gilda
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  #6  
Alt 07.06.2017, 15:38
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Gilda,
vielen Dank für die aufbauenden Worte. Bei mir rechnen sie mit einer über zwei stündigen OP und danach mindestens 5 Nächte im Krankenhaus. Vermutlich wegen des Sekretablaufes. Vielleicht hab ich ja Glück und es geht alles schneller. Meine beiden Töchter haben jetzt schon Panik (aber nicht so viel wie ich )
LG
Florian
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  #7  
Alt 07.06.2017, 15:46
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Ich brauchte bei der ersten OP nicht mal eine Drainage, bei der zweiten fand ich es mit aber tatsächlich angenehmer. 5 Tage erscheint mir sehr lang, da werden sie tiefer als Level 3 gehen? Denke an all die Brustkrebspatientinnen, bei denen gehört diese OP zum Standard beim Staging.
__________________
lg
gilda
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  #8  
Alt 07.06.2017, 15:51
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Liebe Gilda,
das hilft mir wirklich sehr, ich fühl mich nämlich ziemlich allein damit. Die Ärzte erzählen einem mehr was alles passieren kann, als das es auch gut verlaufen kann.
Danke Dir nochmal.
LG
Florian
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  #9  
Alt 07.06.2017, 20:49
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Florian, die Melanome sind ganz schön vertrackt. Eine Freundin von mir hatte ein s in der Nasenhöhle, bis dahin hatte ich keine Ahnung wo die Biester überall sitzen können. Für Morgen wünsche ich dir alles Gute und viel Kraft. Toi toi toi !!! lg
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  #10  
Alt 09.06.2017, 15:34
Nicole82 Nicole82 ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Flo,

Melanome können unter Umständen sehr schwer zu lokalisieren sein, da sie nicht nur auf normaler Haut, sondern z.B. auch im Magen, im Darm, im Auge oder unter den Nägeln sein können. Lass nicht locker, bis sie dich von oben bis unten "auseinander genommen" haben. Ich wünsche dir das Beste, Daumen sind gedrückt!
__________________
Heb den Blick! Die Sterne sind geblieben.
Carl Zuckmayer
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  #11  
Alt 09.06.2017, 21:41
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo,

Danke für Eure Wünsche. Hab die OP nun hinter mir und es wurden alle Lymphknoten die sie im näheren Unkreis finden konnten herausgenommen. Jetzt wird das alles untersucht und ich hoffe sehr, dass sie den Herd finden. Der Professor hier meinte, dass die sogar im Lymphknoten entstanden sein könnten. Ich bin jetzt recht gespannt. Wahnsinn, was einem da so für Gedanken im Kopf herumgehen... Abschiedvon Frau und Kindern...letztes Mal Urlaub... Oh Mann, hoffentlich wird alles gut...
danke Euch!
LG Flo
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  #12  
Alt 20.06.2017, 08:52
Benutzerbild von Nastja13
Nastja13 Nastja13 ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Florian,

Wie geht es dir? Musst du Interferon Therapie machen? Sind alle lymphknoten sauber?

LG Nadja
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GLG Nadja
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  #13  
Alt 20.06.2017, 09:50
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Nadja,

danke dass Du fragst. Ich hab noch immer kein Ergebnis. Gestern haben sie die Klammern raus und mir erklärt, dass sie die veränderten Lymphknoten alle raus haben und noch einen weiten Sicherheitsabstand dazu entfernt.
Sobald sie die Ergebnisse haben, schicken sie es mir per Fax. Hoffentlich kann ich das dann übersetzen
Bislang habe ich noch gar keine Therapie angeboten bekommen. Vermutlich müssen sie erst die Ergebnisse bewerten.

LG
Florian
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  #14  
Alt 20.06.2017, 16:51
Flo B Flo B ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

So,
die Ergebnisse sind da, zumindest im Krankenhaus. Morgen soll ich sie mit dem Professor besprechen.
Wieder eine Nacht voller Ungewissheit
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  #15  
Alt 20.06.2017, 23:27
Than Than ist offline
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Standard AW: Metastase eines malignes Melanoms aber kein Herd zu finden

Hallo Florian,

morgen ist es endlich so weit. Das lange Warten hat ein Ende und du wirst einen Plan bekommen, wie es weitergeht. Ich wünsche dir alles Gute für das Gespräch und hoffe, dass du diese Nacht trotz der Aufregung ein wenig schlafen kannst.

LG Than
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