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  #1  
Alt 18.07.2017, 23:18
lena1234 lena1234 ist offline
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Unglücklich Fragen über Fragen

Hallo liebe Mitmenschen,

ich stöbere mich auf diesem Forum seit über einer Stunde durch, da meiner Mama seit letzten Dienstag schwarzer Hautkrebs diagnostiziert wurde. Leider habe ich auf viele meiner Fragen noch keine Antworten erhalten. Klar, Google und auch dieses Forum haben mich schon ein wenig weitergebracht, aber ich brauche einfach Antworten von jemandem, den genau dieses Thema betrifft.

Zuallererst möchte ich kurz unsere Situation erklären. Meine Mama hat, seit ich denken kann, einen relativ wulstigen, aber unauffälligen Leberfleck auf dem Dekolleté. Vor 2 Wochen kam sie dann zu mir und meinte, dass sie sich das Ding gerade rauskratzen könnte, weil es so sehr jucken würde. Mein Stiefvater wurde da direkt hellhörig (hatte selbst Hodenkrebs) und machte einen Termin beim Hautarzt, der dann auch direkt 2 Tage später stattfand. Inzwischen siffte das blöde Muttermal übrigens. Die Hautärztin machte gar nicht lange rum und gab ihr direkt eine Überweisung für's Krankenhaus.

Der Termin beim Hautarzt war Dienstags und der Termin im Krankenhaus erst nächste Woche Montag (also aktuell diese Woche). Hier schon meine erste Frage: ist eine Woche da nicht schon viel zu lange, um das Ding endlich rauszuschneiden? Im Internet konnte ich lesen, dass ein Muttermal, das sifft und blutet eine sehr schnelle Zellteilung hat. Also muss es doch schnellstmöglich entfernt werden, oder?

Seit dieser Woche Montag liegt sie nun also im Krankenhaus. Montags wurde der Leberfleck dann auch direkt mit jeweils einem Zentimeter Sicherheitsabstand entfernt und vorerst offen gelassen und mit einer Kunsthaut zugenäht. Darüber kleben aber natürlich auch sämtliche Pflaster. Davor wurde noch ein Hautscreening gemacht - alle anderen Muttermale waren unauffällig. Hier die nächste Frage: wofür die Kunsthaut? Meine Mama ist selbst Krankenschwester, kennt sich mit dieser blöden Krankeheit (egal welcher Art) aber selbst nicht besonders gut aus. Sie hat immer auf der Unfallchirurgie gearbeitet - Knochenbrüche sind also mehr ihr Ding. Trotzdem meinte sie zu wissen, dass Krebszellen möglichst keine Luft abbekommen sollten. Stimmt das? Deswegen die Kunsthaut?

In 4-5 Tagen bekommt sie den Befund, in welchem Stadium sie sich befindet. Erst dann werden Untersuchungen à la Blutuntersuchungen und MRT/CT? (sorry, kenne mich damit wirklich nicht aus) gemacht. Meine nächste Frage: wieso wartet man damit? So könnte man doch schon früher sehen, ob sich Metastasen gebildet haben, oder nicht? Laut einer Krankenschwester würden sie auch jetzt schon nach Antikörpern suchen. Das heißt also nichts Gutes, nehme ich mal an.

Nachdem sie ihren Befund hat wird entweder noch einmal nachgeschnitten oder direkt Haut transplantiert. Es wird ja die Haut transplantiert, die betroffen ist. Das ist zwar jetzt irgendwie eine ziemlich blöde Frage, aber die könnten meiner Mama doch nicht das gesamte Dekolleté wegschneiden, oder? Und kann es auch noch Probleme nach der Transplantation geben?

Was passiert, wenn die Lymphknoten betroffen sind? Die können ja, soweit ich bis jetzt informiert werden, alle rausgenommen werden, oder? Aber danach hat man ein Leben lang Probleme deswegen, oder? Denn die braucht man doch. Und wie viel Hoffnung besteht, falls schon Organe betroffen sind? Wie lange kann man damit leben und wie gut schlagen Chemotherapien oder Bestrahlung an? Noch eine kurze Frage zur Clark-Level-Tabelle: sind das die Grade des Krebs oder einfach eine Einstufung des Tumors? Also, wenn ich beispielsweise ein Clark-Level IV habe - bin ich dann im 4. Stadium? Sprich: die Organe sind mit Metastasen befallen?

Mein Kopf überläuft sich gerade einfach komplett. Auch während der OP sagten die Chirurgen, dass der Tumor wohl sehr groß war. Das Muttermal ist dann ja ein Tumor, oder? Jedenfalls war es größer, als sie dachten.

Noch kurz zu meiner Person und zu meiner Mama:
Ich bin 18 Jahre alt, heiße Lena und meine wundervolle Mama ist 44. In der Familie meiner Mutter liegt Krebs. Ihr Vater starb an Lungenkrebs und ihre Mutter hat wohl was böses am Darm, was ihr aber so keine Probleme macht. Auch die Ärzte hatten ihr wegen ihres hohen Alters von irgendwelchen Chemotherapien oder Sonstigem abgeraten. Von anderen Krebserkrankungen (ihrer Geschwister) weiß ich persönlich nichts.

Ich bitte einfach nur um Hilfe und ein paar Antworten, die mir meine Unwissenheit abnehmen. Ich bedanke mich jetzt schon und wollte auf gar keinen Fall irgendwelche blöden Fragen stellen. Für viele Fragen, die ich im Internet nachschauen wollte, fehlten mir einfach etliche Fachbegriffe, wie auch leider oft hier im Forum. Ich brauche einfach noch Zeit, um mich in dieses schwierige Thema einzulesen und reinzufinden. Auch über die Kunsthaut, die meiner Mama provisorisch angenäht wurde, konnte ich bis jetzt nichts finden.

Also danke vielmals im Voraus!!!
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  #2  
Alt 19.07.2017, 10:30
JulesWinfield JulesWinfield ist offline
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Hallo Lena,

ich komme selber aus dem Angehörigen Forum, meine Mutter hatte damals Brustkrebs und mein Onkel Hautkrebs.

Das allerwichtigste ist erstmal: Ruhe bewahren, auch wenn es schwer fällt.

Teilweise sind die Untersuchungen sehr diffizil und benötigen etwas Zeit. Mit dem Untersuchungsergebnis wird auch die Tumordicke nach Breslow und der Clark-Level mitgeteilt. Heutzutage ist der Clark-Level aber nicht mehr die entscheidende Größe in der Hautkrebs Diagnostik, wichtiger ist die Tumordicke nach Breslow. Eine verlässliche Größe ist das allerdings auch nicht zu 100%, da die Hautschichten an unterschiedlichen Stellen des Körpers in der Dicke stark variieren können: Die Haut auf dem Fußrücken ist dünner als bspw. am Oberkörper. Daher dringt ein Melanom am Fußrücken eher in die Blutbahn ein als am Oberkörper und ist somit gefährlicher.

Wartet die Ergebnisse der Untersuchung ab und dann kann man genauer bestimmen wie es weitergeht. Es gibt noch eine Reihe von Möglichkeiten, wie deiner Mutter geholfen werden kann. Ich drücke euch die Daumen dass deine Mama wieder gesund wird.
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  #3  
Alt 19.07.2017, 10:48
lena1234 lena1234 ist offline
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Hallo und danke, für die liebe Antwort!

Zum Befund kann ich heute schon etwas mehr sagen. Wir wollten heute morgen um 10 Uhr losfahren, bis meine Mutter anrief und meinte, dass nochmal nachgeschnitten werden muss. Mehr hat sie leider noch nicht gesagt bekommen - das Gespräch dauerte noch nicht einmal 5 Minuten. Jedenfalls wird jetzt mit einem weiteren 1cm-Sicherheitsabstand nachgeschnitten. Wir warten alle nur darauf, dass sie zurückruft und uns sagt, wann wir zu ihr fahren können. Wann genau die heute operiert wird, weiß sie leider noch nicht.

Was mich auch wundert ist, dass bis jetzt wohl nur einer von vielen Befunden da wäre. Die weiteren Histologie-Ergebnisse lassen also auf sich warten.

Ich freue mich einfach meine Mutter später sehen zu können und hoffe, dass sie keine Schnerzen hat. Beim ersten Entfernen merkte sie nichts, aber da die Wunde seitdem ja offen war, denke ich, dass sie heute schon etwas Schmerzen haben wird...

Meine Mama bleibt aber, bei diesem ganzen geoßen Thema, sehr optimistisch :-)

Liebe Grüße
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  #4  
Alt 19.07.2017, 10:52
P. S. P. S. ist offline
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Zitat:
Zitat von JulesWinfield Beitrag anzeigen
Eine verlässliche Größe ist das allerdings auch nicht zu 100%, da die Hautschichten an unterschiedlichen Stellen des Körpers in der Dicke stark variieren können: Die Haut auf dem Fußrücken ist dünner als bspw. am Oberkörper. Daher dringt ein Melanom am Fußrücken eher in die Blutbahn ein als am Oberkörper und ist somit gefährlicher.

.
Kann man so nicht verallgemeinern. Da am Fuß weniger Lymphgefäße sind als z.B. am Oberkörper ist die Gefahr, dass es auf diesem Wege streut, geringer. Meines ist am Fußrücken, aber lt. allem, was ich gelesen habe, sind Melanome am Oberkörper und Kopf viel gefährlicher, so dass ich mir wenig Gedanken darüber mache.

@ Lena: Dir wird leider nichts anderes übrig bleiben, als zu warten. Erst wenn der Befund des Melanoms da ist, kann man entscheiden, wie es weitergeht (welche Staging-Untersuchungen, Entnahme des Wächterlymphknotens oder gleich mehrerer Lymphknoten, welche Behandlung .....).
Drücke dir die Daumen, dass der Befund doch nicht zu schlecht aussieht.
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  #5  
Alt 19.07.2017, 14:20
Karin M Karin M ist offline
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Hallo Lena. Ich musste 2 WOCHEN auf das Ergebnis warten. Montag wurde nachgeschnitten, jetzt wieder 2 Wochen warten. In den letzten Jahren hat sich die Therapie sehr verbessert. Es gibt immer mehr Menschen mit schwarzem Hautkrebs. Wünsche euch viel Kraft. L.G Karin
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  #6  
Alt 19.07.2017, 17:00
P. S. P. S. ist offline
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@ Karin: Es kommt immer darauf an, wie klar die Auswertung ist. Bei unklarem Befund, z.B. wenn dann ein Referenzlabor eingeschaltet wird, kann es noch länger dauern. Bei mir waren es über vier Wochen.
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  #7  
Alt 19.07.2017, 18:47
lena1234 lena1234 ist offline
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Danke für eure Antworten!

Um euch auf dem Laufenden zu halten und wieder ein paar Fagen mehr stellen zu können, heute Abend die Fortsetzung...

Eigentlich sollte heute nochmal mit 1cm nachgeschnitten werden. Da heute allerdings so viel los war auf der Tumorstation wurde das mal eben auf morgen verschoben, wie meine Mama um 16 Uhr erfuhr.

Weil sie das ganze Thema rund ums Nachschneiden nicht in Ruhe gelassen hat, hat sie sich mit einer Ärztin unterhalten. Ums kurz zu machen: der Leberfleck, um den es eigentlich ging, war wohl doch nur oberflächlich und im Stadium 0. Krebszellen wären zwar da, aber eben nicht fortgeschritten. Was viel wichtiger sei, sei ein kleiner Pigmentfleck nebendran. Der sei ziemlich tief verwachsen (deswegen eigentlich heute der Nachschnitt), aber anscheinend auch erst in Stadium 1. Deswegen soll sie jetzt auch wohl keine Interferon-Therapie bekommen, obwohl es von anfang an hieß, dass sie diese auf jeden Fall bekommen würde. Ins MRT kommt sie auch nicht, Blutuntersuchung auch nicht. Sie soll nur einmal jährlich zum Hautarzt und ein Hautscreening machen lassen.

Da sträuben sich mir natürlich direkt wieder die Haare zu Berge. Wie gesagt, wir waren bis dato zum Glück noch nie von dem Thema betroffen, ich habe somit also auch wirklich keine Ahnung, ABER wenn doch Krebszellen da sind, sollte man doch zumindest mal ins MRT geschoben werden, um nach Metastasen schauen zu können. Jetzt auf einmal fällt auch die Interferon-Therapie flach, obwohl sie von Anfang an verordnet wurde. Außerdem habe ich auch von vielen gelesen, die erst, wie meine Mama, mit einem blauen Auge davon gekommen sind und zwei Monate später wurden doch Metastasen festgestellt. Von einem jährlichen Hautscreening würde man Metastasen ja überhaupt nicht entdecken.

Also nochmal - ich möchte wirklich nicht den Teufel an die Wand malen oder irgendwie als Hypochonder dastehen, aber erst hieß es, das und das wird gemacht und am Ende wird davon gar nichts umgesetzt? Kommt mir irgendwie komisch vor. Was meint ihr?

Liebste Grüße
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  #8  
Alt 19.07.2017, 19:07
P. S. P. S. ist offline
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Hallo Lena,

ich bin auch im Stadiium Ia. Als Staging-Untersuchungen hatte ich Thorax-Röntgen und Sono der Leistenlymphknoten und Abdomen, sonst nicht. Wurde gleich nach dem Nachschnitt in dem Krankenhaus gemacht, an das die Hautklinik angeschlossen ist. Wenn sich die Ärzte bei deiner Mutter quer stellen, gibt es vielleicht auch noch die Möglichkeit, es über den Betriebsarzt im Krankenhaus laufen zu lassen. Ich habe vor Jahren als Erzieherin in der Kindertagesstätte eines KHs gearbeitet und da mitbebekommen, dass in der Richtung auch manches möglich ist.
Was du angesprochen hast ist das, was ich schon heute vormittag geschrieben habe. Therapie und Untersuchungen kann man erst dann planen, wenn der Befund vorliegt, nicht ohne genaue Angaben.
Wünsche deiner Mutter und dir alles Gute!
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  #9  
Alt 19.07.2017, 19:33
Karin M Karin M ist offline
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Hallo Lena. Ihr müsst den Befund abwarten. Es hört sich aber alles schon viel besser an. Bei mir wurde auch noch nichts gemacht, warte auf die Ergebnisse vom nachschneiden. Ich war bis jetzt nur beim Hautarzt, er hat alles gemacht ( Praxisklinik) Wir müssen Geduld haben, auch wenn es schwer fällt.
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  #10  
Alt 19.07.2017, 20:18
lena1234 lena1234 ist offline
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Danke für eure Glückwünsche! :-)

Auf den endgültigen Befund zu warten ist einfach das schlimmste. Einfach diese Ungewissheit auszuhalten...

Aber ich denke mittlerweile, dass das alles nicht sooo schlimm wird, wie anfangs von den Ärzten vermutet :-)

Euch allen liebe Grüße und viel Glück! Ich melde mich nochmal mit dem endgültigen Bedund!
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  #11  
Alt 19.07.2017, 20:54
Than Than ist offline
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Hallo Lena,

wenn man das Wort Krebs hört, schrillen einfach alle Alarmglocken. Dass du da erstmal so Panik schiebst, ist total verständlich. Aber wie es aussieht, ist ja alles noch früh erkannt.
In einem frühen Stadium sind normalerweise noch keine Metastasen vorhanden. Deshalb werden da nicht so große Untersuchungen gemacht.

Die ganze Warterei ist sehr nervenaufreibend, aber bei euch geht das ja alles schon sehr schnell. Im Normalfall wartet man mindestens 10 bis 14 Tage. Es gab eine Zeit, da hätte ich "warten" zum Unwort des Jahres gekürt. Aber manche Untersuchungen brauchen halt ihre Zeit.

Wenn Lymphknoten entnommen werden, kann man danach Probleme haben oder auch nicht. Das ist bei jedem anders. Mir wurden die Lymphknoten in der Leiste entfernt und ich habe damit keine weiteren Probleme.

Euch bleibt halt gerade nichts anderes übrig, als weiter zu warten und dann mit dem endgültigen Befund weiterzusehen.

LG Than
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  #12  
Alt 21.07.2017, 04:59
lena1234 lena1234 ist offline
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Hallo ihr Lieben,

kleines Update und wieder ein paar Fragen :-)

Meine Mama hat den Nachschnitt hinter sich. Nochmal ganze 15cm wurden herausgeschnitten, außerdem wurde bis auf den Muskel, bzw. über den Muskel geschnitten. Das ganze ging über eine Stunde lang und die Betäubung hat auch zwischendurch mal nach gelassen, aber alles in allem lief alles ganz gut. Es musste sogar noch nicht einmal Haut transplantiert werden. Der Chirurg meinte nur: "Sie haben in letzter Zeit viel abgenommen, oder? Es ist nämlich genug Haut da, um das ganze so wieder zusammennähen zu können". Das hat meine Mama natürlich ganz besonders gefreut ;-)

Da es zwei maligne Melanome gab einmal hier die Größen:
das 1. war ganze 0,85cm in die Haut verwachsen und das 2. sogar fast 2cm. Ob das ganze jetzt mega schlimm ist, weiß ich natürlich mal wieder nicht zu beurteilen, hört sich aber erstmal heftig an.

Da der Leberfleck ja außerdem eigentlich optisch das Hauptproblem war (machte ja Probleme ohne Ende), war dann eigentlich ein winzig kleiner Pigmentfleck daneben der Übeltäter. Ich denke mal, das Ding hat schon angefangen leicht zu streuen und hat sich auf den Leberfleck direkt daneben übertragen? Ich meine, im Nachhinein bin ich ja froh, dass der Leberfleck angefangen hat zu bluten, etc. - ohne den hätten wir den Pigmentfleck nämlich nie entdeckt, geschweige denn als Hautkrebs wahrgenommen. Der Hautarzt übrigens auch nicht.

Dann noch zu ein paar Äußerungen vom Professor, die mich irgendwie stutzig machten.
"Noch ein halbes Jahr länger und Sie wären voll gewesen mit Metastasen." - Also muss das Ding ja wohl schon gestreut haben, oder?
"Die Wahrscheinlichkeit, dass es rezidiv ist, ist sehr sehr hoch." - an sich ja keine außergewöhnlich Aussage, aber warum werden dann keine MRTs gemacht, keine Blutabnahme, kein gar nichts. Wie gestern glaube ich schon mal erwähnt: sie soll nur einmal jährlich zum Hautarzt ein Hautscreening machen lassen. Und wo sieht man dann bitte Metastasen? Ich hab schon das Gefühl, ich werd langsam überempfindlich. Ich hatte eigentlich nie Angst vor Krankheiten, aber das kommt mir doch irgendwie alles fahrlässig vor.

Wie man generell als Arzt seine Meinung über alles so schnell ändern kann, ist mir ein Rätsel. Erst hieß es, es sei wohl schon fortgeschritten ("Wir sehen sowas"), dann wurde direkt die Interferon-Therapie verordnet und von MRT und Blutabnahme war irgendwie von Anfang an keine Rede. Außerdem sollte eigentlich noch ein Befund kommen, der kommt jetzt aber, aus was für Gründen auch immer, doch nicht.

Und zum Abschluss möchte ich nochmal sagen, dass ich weiß, dass ihr selbst keine Ärtze seid, aber mich interessiert einfach eure Sicht auf die Dinge. Ich lese hier im Forum (mehr oder weniger leider - schlägt mir ein bisschen auf die Psyche) mittlerweile täglich, denn ich brauche einfach für mich selbst gewisse Sichtweisen/Meinungen/Krankheitsverläufe und auch generell wenigstens ein bisschen Verständnis für diese Krankheit; und da lese ich eben auch oft genug, dass auf einmal, nach mehreren Jahren, oft auch schon nach wenigen Monaten, auf einmal Metastasen im MRT auftauchen. Die können aber natürlich nur durch Kontrolle gefunden werden. Wenn aber nicht untersucht wird... Naja, ich denke ihr wisst, auf was ich hinaus will. Und da der Arzt extra noch betont hat, dass die Wahrscheinlich, dass es rezidiv ist, sehr hoch ist, verstehe ich halt einfach diese Herangehensweise nicht. Was meint ihr?

Danke nochmal für die lieben Antworten und die Glückwünsche!!! Für's Erste haben sie auf jeden Fall Glück gebracht - und ich bin so stolz auf meine Mama :-)

Liebste Grüße
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  #13  
Alt 21.07.2017, 07:32
P. S. P. S. ist offline
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Hallo Lena,

in was für einem KH ist deine Mutter? Eine Hautklinik oder eine allgemeine Klinik? Ich würde an eurer Stelle auf jeden Fall in eine Hautklinik, evtl sogar in eine Uni-Klinik wechseln, wo leitliniengerecht gehandelt wird. Mir kommen die verschiedenen Aussagen schon etwas komisch vor und ein Melanom mit 2 mm ist nicht gerade ein Pappenstiel. Da müssen die Staging-Untersuchungen stattfinden, auch wenn sie nur eine Momentaufnahme sind (das ist ja der Grund, warum die Nachsorge über 10 Jahre geht).
Drücke euch die Daumen, dass es bald mit den Untersuchungen losgehen kann und keine Metastasen entdeckt werden. Dann kann auch über die weitere Vorgehensweise entschieden werden.
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  #14  
Alt 21.07.2017, 08:24
Karin M Karin M ist offline
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Hallo Lena. Finde die Aussagen auch seltsam. Würde auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Lasst euch alles schriftlich geben. Der Nachschnitt (bei mir 10cm) ziept etwas, geht aber. Meine Ergebnisse vom Nachschneiden sind noch nicht da, daher weiß ich nicht was noch gemacht wird. Sage dann Bescheid. Mein Melanom war 0,7mm. Bei deiner Mama war es um einiges größer, da müssten doch Untersuchungen gemacht werden, fragt nochmal nach. L.G Karin
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  #15  
Alt 21.07.2017, 10:21
lena1234 lena1234 ist offline
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Guten Morgen :-)

Meine Mama ist in einem Klinikum. Viele sind damit nicht zufrieden, aber sie haben extra eine Station für Hauttumore und eine eigene Radiologie/Nuklearstation... Also wir sind selbst auch nicht zufrieden. Es sind zwar alle sehr sehr freundlich, aber naja, andere Sachen stimmen halt nicht. Meine Mama darf man auf das ganze Thema im Moment leider nicht ansprechen, sie reagiert extrem empfindlich darauf.

Mein Stiefvater hat schon gesagt, er wird bei unserem Hausarzt einen Termin machen. Der soll ihr ein großes Blutbild machen und sie zu einem MRT schicken. Wie gesagt, meine Mama muss man gerade mit Samthandschuhe anfassen - die ist gerade einfach nur genervt und möchte heim. Dazu sollte ich vielleicht auch sagen, dass meine Mama ein kleiner Workaholic ist. Sie kann nicht abschalten und ist immer wie auf Speed. Gerade jetzt, wo sie im Krankenhaus überhaupt nichts zutun hat, hat sie Bewegungsdrang und muss irgendwas machen. Da fällt mir ein: kann "Krebs" auch durch Stress ausgelöst werden? Meine Mama arbeitet oft eine ganze Woche lang jeden Tag 12 Stunden.

Aber ich bin schon mal mehr oder weniger beruhigt, dass ihr das auch alles ganz seltsam findet. Ich dachte, ich übertreibe schon wieder.

Wir fahren um 11 Uhr, also gleich, auch wieder zu meiner Mama. Morgen darf sie wahrscheinlich nach Hause und dann bekommt sie ja auch ihre Befunde mit. Bei meiner Mama spannt es auch sehr, ob sie heute Nacht Schmerzen hatte weiß ich aber nicht.

Karin, ich hoffe deine Befunde sind bald da und das Warten hat ein Ende - drücke dir ganz fest die Daumen! :-)

Liebste Grüße
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clark, hautkrebs, melanom, schwarzer hautkrebs


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