Hallo zusammen!
Nach einer Woche Mitgliedschaft und einiges Beiträgen in andern Themen möchte ich mich nun ebenfalls hier, wo ich eigentlich hingehöre, vorstellen.
Ich hatte kurz nach meiner Erstdiagnose hier schonmal reingelesen, aber erstens konnte ich damals mit vielen Beiträgen wenig anfangen und zweitens haben viele der Beiträge ehrlich gesagt ziemlich erschreckt.
Bei mir wurde 2/2008 ein Zungengrund-Ca diagnostiziert. Damals war ich 25 und wie ihr euch sicher vorstellen könnt, war das ein ziemlicher Schock.
Bei meiner ersten CA-Runde standen 125 Jahre HNO-Erfahrung an meinem Bett und alle waren sich einig, dass die sowas noch nicht gesehen hatten (ein ZGK in einer 25-jährigen. Ich bin in meinem KKH gut aufgehoben). Es war ein reiner Zufallsbefund. Der große Lymphknoten am Hals rechts war hart und vergrößert. Auf dem MRT konnte man dann sehen, dass das eine Meta war. In der Folgezeit hatte ich das übliche Programm: Tumorresektion, Halsdissektion, Tumornachresektion, Radiatio (60Gy) und Chemo (Cisplatin und 5FU). Da ich nichts essen und trinken konnte, war ich monatelang im KKH (ich glaube, auf der HNO halte ich den Stationsrekord
) und wurde über meinen Port ernährt.
Danach war zum Glück erstmal Ruhe und ich konnte wieder studieren. Damals hielten sich auch die Folgeschäden noch in Grenzen (im Vergleich zu heute). Die Mundtrockenheit ist bei mir zum Glück nicht total, sondern nur partiell, weil meine Ohrspeicheldrüsen nicht wie angekündigt gestorben sind, sondern noch etwas arbeiten (Zombie-Speicheldrüsen quasi). Die Sprechprobleme waren ebenfalls begrenzt. Konnte sogar Referate halten und hab eine Stelle angenommen, die ich zum Glück bis heute habe.
7/2009 hatte ich ein Rezidiv am Hals rechts (Weichteiltumor) und das quält mich seitdem. Zweimal sechs Zyklen Erbitux und Taxotere und mehrere AL-Bestrahlunen haben es zwar jeweils schrumpfen lassen, aber nicht besiegt.
Die Nebenwirkungen und Folgeerscheinungen sind seitdem auch schlimmer. Habe immer wieder mal Schluckbeschwerden, eine Stimmlippe hat aufgegeben, Gewichtsverlust.... alle paar Wochen was anderes …. aber wem erzähl ich das….
Momentan quälen mich eine Fascialisparese und ein Reizhusten. Gegen letzteren bekomme ich Codein, das ihn zwar nicht ganz unterdrückt, aber immerhin etwas besser macht. Am Montag habe ich Tumorsprechstunde, da dürfen sich meine HNOs schonmal auf Fragen einstellen. Ich hoffe ja, der knuffige OA hat Dienst.
So, das war es erstmal für heute. Werde mich in Zukunft sicher öfter melden. Es tut sooo gut, mal von jemandem verstanden zu werden und ich freue mich darauf, mich austauschen zu können!
Wenn jemand hilfreiche Ideen bezüglich meines Reizhustens hat, wäre ich sehr dankbar, der ist eine echte Qual.
Liebe Grüße an alle!
Dreizahn
NACHTRAG nach dem TÜV:
Ich mag meine HNOs
Der Reizhusten kommt anscheinende daher, dass ich meinen eigenen Speichel aspiriere. Hat damit jemand längerfristige Erfahrung?