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Alt 19.10.2011, 19:58
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Liebe Moni,

es gibt verschiedene Tumoren, die alle ähnliche Symptome (Doppelbilder, Kopfschmerzen etc.) hervorrufen.

Ich selbst habe im Laufe des vergangenen Jahres 3 Diagnosen durch:
Chondrom - gutartig, langsamwachsen. Therapie: Operation, Ionenbestrahlung
Chondrosarkom - bösartig, verschiedene Typen/Wachstumsgeschwindigkeiten, neigt von diesen Tumoren am ehesten zur Bildung von Metastasen, Therapie: Operation, Ionenbestrahlung
Chordom - bösartig, verschiedene Typen/Wachstumsgeschwindigkeiten, neigt von diesen Tumoren am ehesten zur Bildung von Rezidiven, Therapie: Operation, Ionenbestrahlung, beim Chordom gibt es auch noch die Möglichkeit einer Chemotherapie mit Imatinib (Glivec), die Anwendung is allerdings nicht zugelassen, was die Anwendung in DE etwas problematisch macht (Kliniken dürfen i.d.R. allerdings sogenannten "off-label-use" machen.

Die Liste ist MEINE Diagnoseliste, es gibt sicherlich noch zahlreiche andere Tumoren, die zu solchen neurologischen Ausfällen führen können. Es gibt bestimmt auch Varianten, bei denen der Tumor nicht an der Schädelbasis liegt.

Falls Du heute Abend noch in den Thread reinschaust: Heute um 21:00 gibt es einen Bericht über das HIT in Heidelberg auf 3SAT. Das HIT in Heidelberg ist die einzige Stelle weltweit, an der unter gleichen Bedingungen mit Protonen und mit Kohlenstoff bestrahlt werden kann. Die Heidelberger richten sich bei strittigen Diagnosen (wie bei mir) gerne nach dem Histopathologischen Referenzzentrum in Basel. Meine Gewebeproben wurden dort nochmal nachuntersucht.

In München gibt es eine Anlage zur Protonentherapie. Einige andere Anlagen sind in Deutschland im Aufbau, was aber nicht immer klappen muss. Die Anlage in Kiel ist zwar fertig, wird aber wohl aufrgund von Streitigkeiten zwischen Siemens und der Uni Kiel nicht in Betrieb gehen.

Wenn es der "richtige" Tumor ist, ist Heidelberg auf jeden Fall DIE Adresse. Wenn Ihr bislang mit den Ärzten nicht glücklich seid, kann es sicherlich nicht schaden hier in Heidelberg auch am NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) eine zweite Meinung einzuholen. Dafür ist das NCT da.

Ich hoffe ich konnte ein kleines bisschen helfen.

Jens
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