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Alt 12.11.2011, 14:43
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Follikuläres Lymphom Grad 1/2, Stadium III - Erfahrungen?

Hallo Nini,

ich hatte vor 3,5 Jahren die Diagnose Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4. Es hatte sich schon sehr ausgebreitet, ich hatte an vielen verschiedenen Körperstellen vergößerte Lymphknoten und das Rückenmark war auch schon infiltriert.
Um es kurz zu machen: Ich habe nur Rituximab bekommen und mir geht es bis heute gut. Ich gehe arbeiten und lebe völlig normal, von vergrößerten Lymphknoten ist momentan nichts zu sehen. Am Mittwoch habe ich nach längerer Zeit wieder einen Kontrolltermin und werde sehen wie es aktuell aussieht.
Die Krankheit ist nicht heilbar, dass stimmt. Aber es gibt andere Erkrankungen, die dies ebenfalls nicht sind (z.B. Diabetes), man kann aber trotzdem damit leben. Ich betrachte es mittlerweile mehr wie eine chronischer Erkrankung, die immer mal wiederkommen kann, dann aber behandelbar ist.

Wie der individuelle Krankheitsverlauf bei deinem Vater sein wird, kann dir niemand sagen. Es gibt Fälle wie mich, wo Leute Jahre und Jahrzehnte gut mit der Krankheit leben. Andere haben schnell einen Rückfall und müssen sehr kraftraubende Behandlungen über sich ergehen lassen.

Ich drücke dir bzw. deinem Vater die Daumen und hoffe, dass die Chemo gut anschlägt und er erstmal eine Weile Ruhe hat.

Liebe Grüße

Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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