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Alt 01.12.2015, 19:42
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard CCC und das Leben geht weiter

Hallo erstmal.
Ich dachte, ich versuche mal meine Geschichte und Erfahrungen mit dieser Krankheit niederzuschreiben .
Ich bin 47 Jahre alt, mänlich und an CCC mit Lebermeta's erkrankt.

Ich hatte im Mai/Juni einen Druckschmerz unter dem rechten Rippenbogen. Hatte die Leber in Verdacht. Habe relativ häufig Schmerzmittel gegen Kopfschmerzen genommen und dachte die Leber hätte mir das jetzt übelgenommen.
Der Hausarzt machte gleich grosses Blutbild und Ultraschall. In der Leber waren Schatten zu sehen, die da nicht hingehören. Hat mir 2 Tage später einen Termin beim Internisten gemacht (normal muss man da 4 Wochen warten, hat mich schon stutzig gemacht).

Der Internist meinte erstmal flapsig "mal gucken was der Dorfarzt da wohl gesehen hat". Nach der Ultraschallaufnahme meinte er ernst, dass die Leber nicht gut aussähe und gerne noch eine Röntgenaufnahme der Lunge machen möchte. Da war der Moment wo ich zum ersten Mal Panik gekam. Hatte erst ein halbes Jahr vorher nach 25 Jahren mit dem Rauchen aufgehört. Ergebnis war: Lunge sauber. Der Internist hat mir empfohlen die ganze Geschichte im KH abklären zu lassen.
Bin dann am folgendem Montag ins KH gekommen. Die haben mich da eine Woche lang auf den Kopf gestellt. Magen. u. Darmspiegelung, CT, Leberpunktion und so eine Art Magenultraschall durch die Speiseröhre, weil beim CT ein Schleier in der Nähe der BSD zu sehen war. Nach einer Woche wusste man genau soviel wie vorher (Ergebnis Leberpunktion stand noch aus).

Die Stationsärztin wollte mich am nächten Montag anrufen und die Ergebnisse mitteilen. Montag kam kein Anruf (man kann sich nicht vorstellen wie verdammt lang so ein Tag sein kann)
Habe Dienstag selber angerufen. Sie sagte mir nur die Ergebnisse wären noch nicht alle da. Am Nachmittag rief mich der Oberarzt an und teilte mir mit, dass es auf jeden Fall bösartig wäre und er bat mich am Freitag zu einem Gespräch ins KH.

Als der Oberarzt mir bei dem Gespräch am Freitag seine Kollegin als Psychologin vorstellte , war mir nun klar wohin der Weg führt. Endergebnis war Gallengangskarzinom mit Lebermeta's und einem vergrössertem Lymphknoten. Heilung nicht möglich. Empfohlen wurde eine palliative Chemo.
Nicht dass hier ein falscher Eindruck entsteht, ich war sehr gut aufgehoben im KH , alle Untersuchungen wurden nur von dem Oberarzt durchgeführt. Nur man merkt da auch, dass diese Gallengangsgeschichte nicht zum Tagesgeschäft gehört.

Jetzt bin ich bei einem Onkologen der vor positiver Energie nur so strahlt, so dass sie sich gleich auf einen selber überträgt.
Ich habe jetzt 6 Zyklen Gemcitabine(250mg) und Cisplatin(50mg) hinter mich gebracht.
Nach 3 Zyklen wurde Ultraschall und Blutbild gemacht. Der Onkologe war damit sehr zufrieden. Wachstumsstillstand zur Zeit. Jetzt erstmal Pause.
Übermorgen habe ich CT Termin und nächste Woche Besprechung. Bin doch ein wenig aufgeregt.

Mir ist zwar klar das Heilung ohne OP nicht möglich ist, aber gekämpft wird trotzdem. Vielleicht schrumpft der kleine Drecksack, dass man ihn doch noch operieren kann.
Die Chemo habe ich recht gut verkraftet. Am Tag der Chemo war ich erst immer total frisch und aufgedreht und bin immer nach 2 Stunden zusammen geklappt und eingeschlafen.
Ansonsten hat die Sehstärke stark nachgelassen und ich habe chronische Gelenkschmerzen .
Haare hab ich noch, sind nur ein wenig dünn geworden.
Alles in allem ist das Leben noch lebenswert. Man ist längst nicht mehr so fit wie früher und essen und trinken kann man auch nicht mehr alles, aber was soll's. Gibt schlimmeres.

Ernährung hab ich ein wenig umgestellt. Teils nach Empfehlungen, teils nach eigenem Empfinden. Getrunken werden nur noch Obstsäfte und grüner Tee mit Honig. Gegessen wird viel Brokkoli, Obst, Milchprodukte, Fisch, wenig Kohlenhydrate und wenig Süsskram. Mein Gewicht hab ich bisher gehalten.
Ich finde es schade dass so wenig Austausch zwischen Betroffenen stattfindet. Sind mehr die Angehörigen, die sich mit diesem Forum befassen. Momentan sind ja nur 2-3 Betroffene im Forum aktiv. Vielleicht kann ja der eine oder andere seine/ihre Erfahrungen mit dieser Krankheit hier mitteilen. Geteiltes Leid ist ja auch halbes Leid.
Erstmal an alle Betroffenen und Angehörigen liebe Grüsse
Mathias

Geändert von Dude42 (04.12.2015 um 11:15 Uhr)
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