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Alt 28.12.2015, 11:40
nirtak nirtak ist offline
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Standard leben mit cgvhd

hiermit eröffne ich für mich und alle anderen betroffenen diesen thread zum thema leben mit cgvhd nach szt zwecks sammlung/austausch von erfahrungen/informationen.

meine szt ist mittlerweile 4 jahre her und ich kämpfe in erster linie mit cgvhd der haut in form von sklerodermieartigen verhärtungen. außerdem lässt der cgvhd mein neues immunsystem nicht richtig arbeiten. momentan werde ich mit photopherese und kortison therapiert.

gerade habe ich meinen 25. photopherese-zyklus hinter mich gebracht. da die verhärtungen eher schlechter werden ist jetzt angedacht die photophereseintervalle wieder zu verkürzen.

ich werde laufend berichten und würde mich sehr freuen wenn sich auch andere betroffene hier melden, weil gemeinsam ist es einfach leichter als alleine.
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