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Alt 24.04.2016, 15:12
Richiefan1998 Richiefan1998 ist offline
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Standard Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

Hallo Zusammen,

bisher war ich nur meistens stille Leserin. Bräuchte jetzt aber auch mal Euere Hilfe.

Es geht um meine Mutter 66 Jahre alt ( AML seit Juli 2014, allo Stammzellentransplantation im Nov. 2014). Die genau Fab Klassifikation Ihrer Krankheit wissen wir nicht, weil die erste Zytogenetische Untersuchung damals nicht geklappt hat. Sicher ist dass sie Nmp1 Mutation hat, ohne weitere Mutationen und dass sie ein normaler Karyotyp ist, keine Chromosomenschädigungen. Also eigentlich kein so schlechtes Risiko, soviel ich weiß.

Sie war bereits nach der ersten Hochdosischemo in Remission und es ging ihr auch wirklich sehr gut, nach dem zweiten Chemoblock jedoch hat sich die Blutbildung nicht mehr normalisiert, so dass die Ärzte doch zu einer Transplantation rieten, bevor sie sich nachher noch einen Infekt einfängt.
Der Prof. meinte auch noch, das werde ich nie vergessen, wir müssten sie nicht transplantieren, aber wieso nicht. Zu Verlieren gäbe es nichts, es hatte sich gezeigt, dass sich bei Patienten mit guter Prognose, die Behandlung weiterhin gut verliefe. Vielleicht hätten wir nicht darauf vertrauen dürfen. Sie bekam keine Minitransplantation, jedoch auf jeden Fall eine dosisreduzierte ohne Bestrahlung. Wieder lief zum Glück alles super, keine Infektion, bis auf paar vereinzelte Tage ging es ihr ziemlich gut, sie war nur 3 1/2 Wochen auf der KMT-Station.

Hinterher erholte sie sich gut, nach paar Monaten blühte sie richtig auf. Allerdings war die Nmp1 Mutation, die als Verlaufskontrolle eingesetzt wurde bei ihr nur ganz selten negativ. Er schwankte und schwankt bis heute hin und her. Die Ärzte haben uns schon paarmal einen Schreck eingejagt, zum Beispiel war der Wert im Januar bei 60. Sie sollte sofort zur KMP kommen, die Ärzte rechneten `ganz fest`mit einem Rezidiv (die wissen schon wie man die Patienten motiviert). KMP ergab kein Rezidiv und nmp1 ging wieder auf 0,2 runter. Nach weiteren 3 Wochen war er bei 5 und dann bei 2.

Jetzt meinte Ihr Arzt, dass es sein kann, wenn im Knochenmark nichts ist, dass sich Leukämiezellen im Körper irgendwo angereichert haben, wie Metastasen quasi. Auf die Frage, was man da machen kann hat er nicht geantwort. Hat jemand von Euch schonmal so was gehört? Oder Erfahrung damit? Übrigens ist ihr Blut ziemlich gut. (Trombos 246.000, HB 12, nur Leukos waren beim letzten Mal etwas erhöht). Aber es deutet doch alles daraufhin das Ihr neues Immunsystem funktioniert... ?

Ich finde diese nmp1 mutation sowieso ziemlich verwirrend, das Vorhandensein heisst doch noch lange nicht, dass ein Rezidiv ansteht. Oder? Kann mir das vielleicht jemand besser erklären? Ich dachte immer dieser Wert wäre vielleicht so zu verstehen, dass eventuell sogenannte schlafende Leukämiezellen da wären. Sie wird von drei Professoren abwechselnd betreut und einer hat auch mal zu Ihr gemeint, ja so ist es vielleicht auch. Das könnten sie eigentlich auch nicht so sicher sagen, die Forschungen sind noch ganz am Anfang. Mich stört es sehr, dass sie nach intensiven Nachfragen eigentlich immer um eine Antwort verlegen sind, aber andererseits sind sie immer ganz schnell dabei meiner Mutter mit irgendwelchen negativen Prophezeihungen den Lebensmut zu nehmen. Aber das nur so am Rande.

Sorry, dass ich so einen Roman schreibe, es würde mich sehr freuen von Erfahrungen mit dieser Mutation zu lesen.

Eine weitere Frage zu GvhD habe ich auch noch. Gibt es eine Magen-GvhD lediglich mit Übelkeit und Appetitlosigkeit, aber kein Erbrechen oder Durchfall? Das hat sie jetzt nämlich seit paar Wochen schon. Hat das jemand schon erlebt? Und letztes Jahr im Sommer hatte sie das auch für eine Woche. Die Leberwerte sind in Ordnung. Ärzte meinen könnte sein oder auch nicht. Es ist halt nicht sehr viel an ihr dran und sie sollte nicht weiter abnehmen. Deswegen bin ich ziemlich über diesen Zustand besorgt.

Euch alles Gute und vielen lieben Dank für die Antworten!
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