Einzelnen Beitrag anzeigen
  #3  
Alt 20.05.2016, 10:01
Bea65 Bea65 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 23.04.2012
Beiträge: 6
Standard AW: Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

Hallo Richiefan,

bei mir wurde im Juni letzten Jahres die Transplantation durchgeführt, weil die Werte der NPM1-Mutation, die nach den vorherigen (Februar-August 2014) Chemoblöcken für ein halbes Jahr bei 0 waren, im Januar 2015 erstmals wieder zu steigen anfingen. Allerdings nur minimal, es fing bei 0,0016 im Knochenmark an und steigerte sich bis zum Zeitpunkt der Transplantation auf 0,2. Andere Mutationen hatte ich, wie Deine Mutter, nicht, und auch den normalen Karyotyp.
In der Zeit zwischen dem ersten neuen Nachweis der Mutation und der Transplantation habe ich mich auch oft gefragt, ob die Transplantation sein muss, sprich ob definitiv irgendwann ein Rezidiv zu erwarten wäre, und habe mich durch einige Studien gearbeitet, die im Netz zu finden waren, meist Doktorarbeiten. Die kamen allesamt zu dem Ergebnis, dass ein Ansteigen der NPM1-Werte tatsächlich bzw. in den meisten Fällen zum Rezidiv führt. Bei manchen Patienten dauerte es 3 Monate, bei anderen 3 Jahre oder länger bis zum Ausbruch des Rezidivs.
Ich hatte zum Glück bis zur Transplantation kein Rezidiv im KM, es ging mir super, und auch jetzt ist eigentlich alles prima, so dass ich hoffe, mit der frühen Transplantation geheilt zu sein.
Meine Ärzte haben nicht den absoluten Wert der Mutation, der ja mit 0,2 im KM nicht besonders hoch war, sondern das kontinuierliche Ansteigen des Wertes als Zeichen gewertet, dass irgendwann ein Rezidiv kommen würde.
Ich hab mich mit der Entscheidung für die Transplantation sehr schwer getan, wollte lange nicht wahrhaben, dass ein Rezidiv wahrscheinlich ist, habe mich aber letztendlich durch die Studien überzeugen lassen.
Nun ist der Wert bei Deiner Mutter zwar höher, aber schwankt und steigt nicht beständig an. Das macht die Ärzte vielleicht unsicher in ihrer Prognose.

Hat sich denn inzwischen etwas Neues ergeben? Wie oft werden die Werte überprüft?

Liebe Grüße und alles Gute Deiner Mutter,
Bea65
Mit Zitat antworten