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Alt 29.05.2016, 18:04
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

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Zitat von silence Beitrag anzeigen
Falls jemand etwas zur Lungen-GVHD sagen kann: ich bin für jede Info dankbar.
cGvHD der Lunge ist einer der "schwierigsten" Komplikationen nach einer Allo Tx.
Man kann es schwer feststellen und auch nicht wirklich behandeln.

Wenn etwas hilft, dann sind es Urbason Stoßtherapien, die man über einen längeren Zeitraum ertragen muss.

Regelmäßige Lufu's und BGA's helfen, Veränderungen in der Lunge festzustellen.

Bei mir ging das recht schnell. Ca. 6 Wochen und ich lag auf der Notaufnahme. Es fängt typisch mit Atemnot an und verschlimmert sich so sehr, dass man keine Belastung mehr schafft und ständig das Gefühl hat, man atmet leer, also es kommt nichts bei rum.

Das ist leider die große Kunst, die man lernen muss... seinen Körper verstehen und mit umgehen. Grenzen zu kennen und Verhaltensregeln sich auferlegen. Ruhig bleiben. Gefährlich ist nämlich, wenn man in solchen Situationen in Panik verfällt, das ist ein gefährlicher Kreislauf.

Im Internet findet man recht wenig darüber. Ursprünglich lief das unter der Bezeichnung BOOP, neuerdings aber auch oft under COP, weil die Sympthome vergleichbar sind.

Wichtig sind hier wirklich gute Ärzte, die das frühzeitig erkennen. Je später man das feststellt und behandelt, desto geringer die Überlebenschancen.

Hilfreich ist auch eine CT Aufnahme im Ausatmen.

Problem ist nämlich, dass die Bronchien durch die GvHD angegriffen werden und erschlaffen, Luft geht rein, aber nicht mehr vollständig raus, man bläst sich quasi auf wie ein Frosch.
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