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Alt 20.04.2017, 21:20
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DieVertraeumte65 DieVertraeumte65 ist offline
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Standard Caroli-Syndrom

Hallo zusammen,

ich habe mal eine Frage: Kennt sich von Euch jemand mit der seltenen Erkrankung Caroli-Syndrom aus?
Die Leber ist hier verzystet und die Gallenwegen werden durch das Narbengewebe regelmäßig verschlossen, was dann in der Regel Cholangitis auslöst.

Soweit ich mich eingelesen habe ist das ganze nicht heilbar, wenn die komplette Leber betroffen ist. Das Riskiko für Gallenwegskarzinome steigt enorm und irgendwann stellt die Leber ihre Tätigkeit ein.

Hat das schon jemand gehört und kann mir Infos dazu geben?
Vielen Dank
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Mama hat seit Mai 2006
follikuläres Lymphom NHL, Grad 1, Stadium 3
Therapie ab Juli 2006: Nur Bestrahlung
August 2009: Aspergillus, Legionellen und Herpes in der Lunge, 2 Monate Koma
Dezember 2009: Jetzt Rezidiv des NHL Lymphoms im
Hals, Rippen, Beckenkamm und Darm - OP am Darm bei Rest Watch & Wait
2013: Jetzt wieder Rezidiv - 3 cm Tumor in der Lunge und Verdickungen am Rand der Milz und Leber. Jetzt sind 6 x Chemo mit Rituximab angesagt
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 2015
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