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Alt 28.05.2017, 08:54
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Sorry für meine späte Antwort..ich bin gerad am Umziehen und qausi jede freie minute am Packen oder Putzen.
Putzen bzw. das Putzwasser ist definitiv auch nicht zuträglich für meine Hände und Arme ;-) Aber leider war meine Vormieterin auch nicht so sauber, dass ich da alles zweimal putzen musste.. und meine Stauballergie habe ich wohl auch behalten. Ich hatte meine Ärztin gefragt, ob ich wohl mal wieder einen Allergietest machen könnte, aber das bringt zur Zeit noch nichts wegen des Immunsystems. Hintergrund meiner Frage war, dass ich ja das erste halbe Jahr mit Jakavi die beste Haut hatte und nun seit paar Monaten wieder alles bisschen schlimmer ist und vielleicht ist es auch nur eine Allergie auf irgendwas. Aber sie sagt, die cgvhd kommt eben immer auch in Schüben. Kortison außer in Salbenform sieht sie auch nicht als Lösung, aber ich darf mir überlegen, ob ich mit Jakavi wieder hochgehen will. Will ich momentan auch noch nicht. Und wie gesagt, durch das ganze Putzen etc. ist die Haut ja eh mehr als gestresst. Hände und Arme sind also mehr als trocken und jucken, also kratz ich und bekomme pusteln, was dann alles zusammen zu Steifigkeit der Arme und Finger führt.
Sonnencreme hab ich die erste Zeit (1-2 Jahre) immer fleißig genommen, sobald ich aus dem Haus bin. Nun nehme ich sie nur noch, wenn ich wirklich mehrere Stunden draußen unterwegs bin. Ein paar Pigmentstörungen an den Armen habe ich dennoch bekommen. Die Stellen, an denen die Entzündungen meist sitzen, bleiben etwas heller, wie ich nach meinem Urlaub feststellen konnte. Und die pralle Sonne versuche ich immer zu vermeiden bzw. fühle ich mich da gar nicht mehr so wohl, weil man so viele Warnungen dazu gehört hat damals (Ähnlich wie mit dem Barfußlaufen..). Das sieht meine Ärztin aber mittlerweile auch lockerer.

Ansonsten funktioniert mein Immunsystem recht gut. Wie gesagt bin ich nicht mehr krank gewesen, seit ich Jakavi nehme. Davor hab ich mir alle paar Wochen etwas aufgesackt oder einer der vorhandenen Viren hat sich wieder gemeldet (Gürtelrose, Herpes,...) Aber eben auch noch nicht einwandfrei, sonst könnte ich einen aktuellen Allergietest machen.

Was meinst Du mit, dass mein Immunsystem unter cgvhd nicht normal arbeitet? Das habe ich bisher noch nicht gehört - ich dachte, wenn das immunsystem nicht normal arbeitet, dann nur aufgrund der medikamente, die man nimmt? Was macht cgvhd mit dem immunsystem?

lg und einen sonnigen tag
Tyro
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