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Alt 29.08.2017, 02:50
Schaukelpferd62 Schaukelpferd62 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 55 Jahre, verheiratet und habe eine Tochter (23). Ich bin seit 5 Jahre stille Mitleserin in diesem Forum.
Auch ich habe einen Granulosazelltumor.

Alles fing Ende 2011 mit Blutungen an. Es folgten 2 Ausschabungen die nicht halfen. Ich entschloss mich im Januar 2012 zu einer Verödung der Gebährmutterschleimhaut. Bei der Voruntersuchung zu dieser Verödung im Februar 2012 würde eine Raumforderung am linken Eierstock festgestellt. Man legte mir eine Total-Op nahe. Es dauerte dann noch bis Mai 2012 bis ich operiert wurde. In dieser Zeit merkte ich wie mein Bauch immer dicker wurde. Am Ende hatte ich einen 5 kg schweren Tumor am linken Eierstock und einen kleinen am rechten. Es dauerte dann ewig lange 6 Wochen bis das Ergebniss Granulosazelltumor und bösartig vorlag. Es folgte dann im September 2012 eine Second Look OP bei der noch das große Bauchnetz entfernt wurde.

Das Krankenhaus und meine neue Frauenärztin (zu der alten hatte ich dann nicht mehr so das Vertrauen) überwiesen mich zu einem Spezialisten für diesen Tumor.
Dieser prüfte dann auch den Inhibinwert. Der war im Normbereich. Er überließ mir die Entscheidung ob ich eine Chemo machen wollte oder nicht. Es gibt zu wenig Erkenntnisse ob eine Chemo wirksam ist oder nicht. Ich entschied mich dagegen. War mir nicht genug überzeugend.
Wir einigten uns auf eine 3 monatliche Verlaufskontrolle des Inhibinwertes. Nach etwa einem Jahr fing der Wert langsam an zu steigen, aber er fiel auch mal wieder. Der Arzt fand das nicht so bedenklich, da der Wert eigentlich unspezifisch wäre. Ich bekam dann mindestens einmal im Jahr ein PET-CT.
In den letzten 2 Jahren stieg das Inhibin nur noch. Zuletzt im Mai war der Wert bei 135. Bei den PET-CTs wurde nie was gesehen. Im Juli 2017 wieder ein PET, diesmal ein neues Gerät. Und man fand eine Verkapselung an der Milz und einen verdächtigen Lymphknoten in der rechten Leiste.
Am 02.08. wurde ich operiert. Mir wurde die Milz samt Verkapselung, viele Lymphknoten, ein Rest vom Bauchnetz (ist wohl bei der ersten OP nicht komplett entfernt worden) und der Blinddarm entfernt. Außerdem gab es Infiltrationen ins Weichgewebe und Fettgewebe, Auflagerungen am Darm und an der Blase.
Der Opbericht liest sich ganz furchtbar. Wie ein Todesurteil. Die Empfehlung ist jetzt eine Chemo.
Ich hab ganz furchtbare Angst davor. Ich möchte nicht das mir die Haare ausfallen. Das wäre unerträglich für mich. Die anderen Nebenwirkungen wären natürlich auch schlimm. Ich möchte so viel Normalität wie möglich und wenn es geht auch Arbeiten gehen.
Es gibt ja auch Chemotherapien wo die Haare nicht ausfallen, aber ich habe das Gefühl wenn ich mich dafür entscheide, holt mich das eines Tages wieder ein. Ich fühle mich total fremd bestimmt.

Ich frage mich ob das ganze überhaupt noch Sinn macht, wenn doch so viel gefunden wurde und man doch nicht weiß ob es überhaupt eine Wirkung gibt.Ich bin völlig verzweifelt.
Ein Gespräch mit meinem Arzt findet erst Ende September statt, da er jetzt Urlaub hat.

Sorry, das ich so viel geschrieben habe, aber es musste raus.

Liebe Grüße
Schaukelpferd62
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