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Alt 28.07.2005, 00:58
Gast
 
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Standard aml- WEM GEHT ES WIEDER GUT?

Hallo Moni,
entschuldige, dass meine Antwort so spät kommt. Ich gehe nicht mehr regelmäßig auf diese Seite.
Ich versuche gerne Deine Fragen zu Beantworten.
1. Auf meine Erkrankung machte mich eigentlich meine Frau aufmerksam. Ich war einfach immer müde und wollte meist schlafen. Für mich war es einfach die "Frühjahrsmüdigkeit". Auf drängen meiner Frau ging ich dann aber trotzdem zum Arzt.
Nach einer Blutbildkontrolle rief mich mein Hausarzt am gleichen Tag abends an, ich solle sofort in das Krankenhaus. Da ich mich (für meine Begriffe) wohl fühlte verschoben wir es auf den nächsten morgen.
Nach einigen Tagen mit den verschiedensten Untersuchungen erhielt ich dann die Diagnose: AML.
Gegen 10 Uhr wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und mußte am gleichen Tag bis 15 Uhr nach Regensburg in die Ubniversitätsklinik. Hier war für mich bereits ein Bett reserviert.
2. Über die Anzahl der Blasten zu diesem Zeitpunkt kann ich leider nichts mehr sagen.
3. Es begann die erste Chemobehandlung nach dem TAD-Schema (Thioguanin, ARA C d.h. Cytarabin und Daunorubicin). (Fieber!) Vollremission!!
Nachdem sich die Leukozyten wieder erholt hatten, durfte ich für 6 Tage nach Hause.
Anschließend kam ich zur 2. Hochdosis-Behandlung wieder in die Klinik. Es ging weiter nach dem HAM-Schema (die Medikamentennamen kann ich im Chemo-Pass nicht genau entziffern, die Handschriften sind fürchterlich!) Es sieht aus wie:
Cytarbin und ? Mitosautrom ?
Ich bekam wieder Fieber und NEH (neutrophile ekkrine Hidradenitis) => Es bildeten sich große Blasen im Bereich des Halses und im oberen des Brustkorbes.
Nach dem sich die Leukozyten wiederum erholt hatten durfte ich für 10 Tage nach Hause.
Anschließend begann die 3. Phase der Chemotherapie wieder nach dem TAD-Schema.
Medikamente siehe oben.
Auch während dieser Behandlung bekam ich wieder Fieber.
Während der gesamten Behandlungen war ich isoliert. (Besucher mit Mundschutz, Schutzkleidung usw., Fenster versperrt, Dusche war nicht möglich usw.)
Kein Salat zum Essen, Obst durfe nur abgeschält verspeist werden usw. wegen der Gefahr von Pilzen.
Während des gesamten Behandlungszeitraumes hielt ich mich genau an die Anweisungen der Ärzte und des Pflegepersonals. Das Zahnfleisch wurde geschützt durch eine Mundspülung, die mehrmals täglich durchzuführen war (schmeckte fürchterlich!) Außer meinem Fieberschüben ging es mir verhältnismäßig gut. Es gibt gegen alles gute Mittel z.B. gegen Übelkeit usw. Allerdings ließ der Geschmacksinn stark nach. Es gab fast kein Essen mehr das "schmeckte".
Bei den mehrfach durchgeführten Stammzellenapheresen konnten keine verwertbaren Zellzahlen gewonnen werden.
Einige Wochen nach meiner Entlassung bekam ich nochmals hohes Fieber, dies machte einen 8-tägigen Krankenhausaufenthalt notwendig.
Es folgte dann eine dreijährige Erhaltenstherapie, d.h. es war eine Chemotherapie
geplant (innerhalb von 4 Wochen an 5 Tagen) im monatlichen Wechsel nach dem Schema:
AD: 5 Tage je 2 Spritzen (Cytarabin), subcutan,
zusätzlich Tag 3+4 Infusionen (Daunorubicin)
AT: 5 Tage je 2 Spritzen (Cytarabin)), subcutan
zusätzlich 2 x tgl. 1 Tabl. Thioguanin
AC: 5 Tage je 2 Spritzen (Cytarabin), subcutan
zusätzlich Tag 3 Infusion (Endoxan
AT: siehe oben
AD: siehe oben
AT: siehe oben
AC: siehe oben
AT: ...... usw.
Zu Beginn sanken meine Blutwerte drastisch nach jeder Behandlung stark ab
Leukozyten meist am Tag 9 nach der Chemo auf 0.80,
(0.98, 1.00 )
Thrombozyten meist um den Tag 17/18 nach der Chemo auf 4 (3, 8)
Daher erhielt ich mehrfach Bluttransfusionen und Thrombozytenkonzentrat.
Nach ca. 3 Monaten wurde der Chemozyklus von 4 auf 5 Wochen gestreckt. Die Chemodosis wurde reduziert.
Während des gesamten Behandlungszeitraumes bekam ich in mehr oder weniger regelmäßigen Abständen Fieber. An Medikamenten erhielt ich fiebersenkende Mittel und Antibiotika.
Diese Erkrankungen finden normalerweise in den Herbst-, Winter- und Frühjahrsmonaten statt.
Während dieser Zeit versuchte ich Menschenansammlungen zu vermeiden. Mit diesen Beschwerden kann man aber leben. Der Mensch ist ein "Gewohnheitstier".
Andere Einschränkungen kommen aber auch mit dem Alter. Man kann nicht alles auf die AML schieben. Unterhalte dich mit "älteren Leuten", so klagen alle über verschiedene kleinere und größere "Wehwehchen"! So ist halt das Leben.
Heute lebe ich eigentlich wieder normal. Ich schütze mich nicht besonders. Lt. Empfehlung der Ärzte soll man direkte Sonnenbestrahlung meiden (Sonnenbaden soll aber jeder vernünftig!) Während der Chemo sollte ich Hallenbad, Sauna usw. nicht besuchen. Heute gehe ich wieder ins Bad, nicht aber in die Sauna (wegen der Bakterien, die sich in der Wärme besser halten.)
Von einer Onkologieärztin wurde mir empfohlen ich soll
Selen, Zink, Vitamin E und Vitamin C regelmäßig einnehmen. Vitamin C erhalte ich als Infusion wöchentlich bei meinem Hausarzt, alles andere nehme ich in Tablettenform ein.
Noch zu Deiner letzten Frage, ich fahre im Winter nicht in den Süden sondern lebe wie jeder normale Mensch auch.
Im Urlaub fahre ich allerdings nicht in medizinisch schlecht ausgestattete Länder (Türkei usw.). Für Kanada (Britisch Columbien) hatte aber keiner meiner Ärzte bedenken.
Ich glaube sagen zu können, mein jetziges Leben unterscheidet sich nicht viel, von der Lebensweise vor meiner Erkrankung. Häufig frage ich bei meinen behandelnden Ärzten nach. Medikamente, die das Blutbild verändern versuche ich allerdings zu vermeiden und nehme lieber einige Beschwerden in Kauf.
Mit einem meiner Mitpatienten, der bei mir im Zimmer lag, habe ich gelegentlich noch Kontakt. Auch ihm geht es verhältnismäßig gut. EWs besucht sogar regelmäßig ein Fitnisscenter (ich bin zu faul dazu!)
Deiner Mutter wünsche ich alles Gute und hoffe, dass es ihr mindestens ebenso gut wir mir geht.
Dann ist sie auch wieder mit ihrem weiteren Leben zufrieden. Sie darf nur den Kopf nicht hängen lassen. Wichtig ist für meine Begriffe aber auch, dass die Familie zu ihr hält.
Meine Frau war in dieser Zeit und ist auch heute noch immer für mich da.
Viele Grüsse
Franz
(Ich hoffe, ich habe mich nicht allzu oft vertippt, ich lese mein Schreiben nicht mehr durch!!)
Nochmals viel Kraft und alles Gute
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