Einzelnen Beitrag anzeigen
  #96  
Alt 19.03.2008, 20:01
Ladina Ladina ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.06.2004
Beiträge: 937
Standard AW: Hirntumor-Betroffene mit eigener Homepage

Ladina

ZNS-LYMPHOM

Toms Homepage
Im Dezember 2007 kam für mich wie aus heiterem Himmel die Diagnose: ZNS-Lymphom im Kleinhirn und Hirnstamm
Das haut einen um! Damit ich nicht ganz hilflos dastehe, gestalte ich diese Homepage. Wenn das jemand liest, der auch betroffen ist oder wieder gesund ist, wäre es toll, wenn der sich meldet bei mir
http://www.brands-buettgen.de/lymphom.html

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°


Diagnose: AKUSTIKUSNEURINOM
****************************

Christians Homepage
Im Alter von 44 Jahren wurde bei Christian nach extremen Tinnitusanfällen ein MRT gemacht. Dabei wurde ein Akustikusneurinom entdeckt. Er hat eine Homepage über sein Leben mit diesem Tumor gemacht und erzählt von der Behandlung, der Operation, der Nachsorge und wie es ihm heute nach allem geht.
http://home.arcor.de/sjschaper/klip/cm_main.htm

Horst' kreative Seite
Horst vor 15 Jahren ein Akustikusneurinom hatte.Der Tumor war so groß wie ein Hühnerei er saß genau am Hörnerv.Was einen Hörverlust (links) zur Folge hatte.Danach mußte eine zweite OP gemacht werden, weil der Gesichtsnev durchtrennt wurde.Der damalige Arzt in der Uni Mainz war sein Lebensretter ohne ihn würde Horst nicht mehr leben.Es geht ihm gut bis auf ein paar Kleinigkeiten.
Horst ist ein begnadeter Schreiner. Auf seiner Homepage zeigt er eine Auswahl seiner Arbeiten.
Vorstellung: Horst persönlich
http://www.chacos-homepage.de/ (Über Horst anklicken)

Uwes Homepage
Uwe, Jahrgang 1958 ist von Neurofibromatose TypII betroffen. Er hatte schon mehrere Tumore, die operativ entfernt werden mussten. Seit der OP an einem Akkustikusneurinom ist er ertaubt.
Seine Homepage berichtet von Uwes leben und jenem seiner Partnerin.
http://uwe.edatasystem.com/giniuwi/
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°

Diagnose: ASTROZYTOM


Anke
Ich heisse Anke und bin 32 Jahre alt. Ich habe ein Pilozytisches Astrozytom WHO Grad II im Hirnstamm. Auf meiner Internetseite berichte ich von meiner Krankheit. Wer Lust hat kann mir ja mal schreiben.
Gruss Anke
http://www.superanke.de.tt/

Charlotte
Charlotte erkrankte zweimal an einem Astrozytom, das erste Mal mit 4 Jahren. 2001 wurde das Astro dann in ihren Wirbeln wieder entdeckt. Auf ihrer Homepage schreibt sie unter dem Stichwort Anamnese über ihre Erfahrungen
http://www.rastafabrik.de/


Daniel
Daniel Hömmerichs Seite
Daniel war im November 2004 an einem Anaplastischen Astrozytom WHO3 erkrankt. Es war sein Wunsch gewesen, seine Erfahrungen in einer Homepage mitzuteilen.Leiderliess ihm der böse Tumor zwar noch Zeit, Tagebuch zu schreiben, aber um die HP WHO3 selbst zu basteln leider nicht mehr. Seine Familie erfüllt so im nachhinein noch einen grossen Wunsch von Daniel uns setzt dem mutigen Sohn so ein eindrückliches Denkmal.
Daniel starb im August 2006 im Alter von 26 Jahren.
http://www.who3.de/content/view/12/27/



Dennis
Dennis Schmidts Homepage (Astrozytom III) MRT-Erlebnisse von Dennis Schmidt. Ausserdem bietet er eine Hirntumorliste, eine Art Forum nur für eingetragene Mitglieder
http://www.d-schmidt.onlinehome.de/Default.htm

Luki
Luki hatte einen Tumor im Kopf und wurde operiert. Leider konnte dieser Tumor nicht ganz entfernt werden. Jetzt bekommt Luki Chemo.
Luki, ein kreativer junger Mann hat immer wieder Tagebuch-Einträge auf seiner Homepage platziert, wie es ihm gerade geht. Auch hat er sehr kreative Fotos darin veröffentlicht. Leider ist Luki Anfangs März 2007 verstorben
http://www.luki-omat.de/


Olaf
Olafs Gehirntumor (Astrozytom III) TOP - Ein junger Betroffener berichtet in Wort und MRI-Aufnahmen über den Verlauf seiner Erkrankung
http://home.arcor.de/olaf.petera/tumor/



°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°

Diagnose: CLIVUSCHORDOM
************************
Benjamin Franz' Erfahrungsbericht
Am Gründonnerstag, vor dem Osterfest, wurde mir operativ ein eigrosser Gehirntumor entfernt. Das gutartige „Clivuschordom“ hatte sich in der Schädelbasis unterhalb der Hirnanhangdrüse und der Sehbahnkreuzung gebildet und konnte „transnasal“ (durch die Nase) entfernt werden.
http://www.benjamin-franz.de/Sitetit...ehirntumor.htm
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°
Diagnose: GLIOBLASTOM
*********************

(Leider stehen hier viele Betroffene nicht auf der Gewinnerseite, dennoch sind auch so mutmachende und informative Homepages entstanden)

Homepages von englisch sprachigen GLIO-Betroffenen

Jerry Jarell kämpft aktuell gegen ein Glioblastom und gilt als Survivor (Englisch)
http://www3.caringbridge.org/nc/jerryjarrell/


Glioblastom-Survivor
http://www.elonnamckibben.com/

Donnas Page Glioblastom) Englisch - Donna, anno 2000 mit Glioblastom diagnostiziert, hat es bis heute geschafft, den Tumor in Schach zu halten. Sie sieht sich als Survivor und stellt auf ihrer Homepage auch andere vor, die es mit dieser Diagnose länger geschafft haben, als die Ärzte es dachten.
http://www.coed4.org/


Christina
Ein kurzer Krankheitsverlauf meiner erst kürzlich an einem Glioblastom verstorbenen lieben Schwester, sie hinterläßt einen Mann und 2 Kinder!
http://christiane.de.ms/

Claudia
Claudias Krankentagebuch (Glioblastom IV) - Als Claudia mit 27 an einem Glioblastom IV erkrankte, fing ihr Freund Matthias an, Tagebuch über den Verlauf der Krankheit und über ihr Leben zu führen ind Fotos von Claudia zu machen.Er baute die Seite weiter aus und bietet Gästebuch, Chat,MRT-Bilder, Tipps;, Ratschläge zu Medikamenten, Links und Literatur.
Claudia kämpfte über 2 Jahre tapfer. Sie starb am 2.Februar 2003
http://www.claudia-kohl.de/

Franz
Meinen geliebten Freund und Bruder Franz hat mitten im Leben und auf der Höhe seiner beruflichen Karriere eine tödliche Diagnose getroffen, die Krankheit hat ihn knapp zwei Jahre später am 20. Februar 2001 im Alter von 44 Jahren schliesslich umgebracht.
http://www.ficza.com/franz2.html


Heike
Bayrische Seite eines Hirntumorpatienten mit Glioblastom (? sieht so aus), der seinen Optimismus nicht aufgab
http://www.fruehwald.de/kerscher/DerOptimist.htm

Kai
Kai starb im Alter von 21 Jahren an einem Glioblastom
http://www.kai-corzilius.de/

Sieglinde
Gedenkseite für Sieglinde Langer
Dies ist die Homepage, die ich für meine Mutter erstellt habe.
Die starb am 17. Juli 2003 im Alter von 56 Jahren an einem Glioblastom
http://www.glioblastom.de.vu/


°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°

HÄMANGIOBLASTOM
Andreas Beisel Von-Hippel-Lindau - Info Page
Auf dieser privaten Internetseite von Andreas Beisel aus Karlsruhe Bulach wird über die seltene Tumorerkrankung von Hippel Lindau (kurz VHL) ausführlich berichtet sowie diese vorgestellt. Das von Hippel-Lindau VHL Syndrom ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Betroffene Tumorarten und Organe sind vor allem das Nierenzellkarzinom und Nieren Zysten, Hämangioblastom im Kleinhirn, Rückenmark, Hirnstamm ..
http://www.andreasbeisel.de
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

Diagnose: NEUROZYTOM
********************

Thomas Kochs Homepage (Neurozytom) - Thomas Koch erzählt vom Leben mit einem seltenen Gehirntumor und hat auch seinen OP-Bericht öffentlich gemacht
http://www.thomaskoch.net/

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°
----------------------------------------------------------------------------

Diagnose: OLIGOASTROZYTOM
*****************************
Diagnose: Hirntumor Oligoastrozytom Grad III

Andreas Mathis Homepage (Die Homepage eines Schweizers)
Willkommen auf meiner Seite
Unter Hirntumor Infos und Voruntersuchungen findest Du allgemeine Informationen über Hirntumore und diverse Voruntersuchungen (CT, PET CT, MRI, EEG, EKG, usw...).
Unter Meine Geschichte findest Du Informationen über meinen Hirntumor Oligoastrozytom Grad III, aus der Sicht eines Betroffenen.
Wie zum Beispiel: Hirntumor Operation am open MRI, Spital Aufenthalt,
Bestrahlung Tips und Chemotherapie Tips, usw...
http://hirntumor.andreasmathis.ch/index.html


Peter Schräpler's Homepage
Diagnose: Oligo-Astrozytom WHO II, anno 2001
Hirntumor: Beginn des zweiten oder Ende des ersten Lebens
Mein Tumor und ich feiern im Sept. 2007 ihren 7. Geburtstag. Die vorausgesagte max. 5-jährige Lebenserwartung haben wir ignoriert. Die Zahlung des Medikamentes H15 wurde mir vom Medizinischen Dienst abgelehnt. Er beruft sich auf die Fachkenntnisse der Schulmedizin, die bei der onkologischen Ursachenforschung noch in den Kinderschuhen steckt.
http://www.schraepler.info/


Private Homepage über die Erkrankung an einem Oligoastrozytom WHO-Grad 3, dem Krankeitsverlauf und Therapien
http://www.hirntumorseite.de.vu/


Mit der Diagnose brach eine Welt zusammen, ein Oligoastrozytom und das schlimmste war die wollten meinen Schädel öffnen.
http://schmittishome.de.ki/

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°
OLIGODENDROGLIOM

Diagnose: Oligodendrogliom mit WHO Grad III.
Gerd Gerhard Loefflers Blog
Konnte mein Studium der bildenden Kunst im Sommer 2007 abschließen, endlich abschliessen! Juhu! Zu blöd, jetzt hab ich Krebs.
Diagnose: Hirntumor.
Was nun? Zuerst ist das mal ein Schock. Für die Betroffenen wohl mehr als für die Angehörigen. Was - meiner Erfahrung nach - ein wenig Abhilfe schafft, ist Information. Was passiert mit mir? Welche Symptome können auftreten? Wie lange habe ich noch zu leben?
http://gerdprivat.blogspot.com/2007/...rntumoren.html
http://gerdprivat.blogspot.com/2007/...n-mit-der.html

Bob lebt seit 2002 mit einem Oligodendrogliom (Englisch)
http://www3.caringbridge.org/nd/bobcameron/
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°

Diagnose: OPTIKUSGLIOM
***********************
Sonnis Homepage
Optikusgliom: Ein Tumor im Sehnerv den ich habe, ist gutartig und im Ruhezustand . Wie ich es im Dezember 2000 erfahren habe , und man mir sagte ich könnte in absehbarer Zeit auch blind sein, ging mir so viel durch den Kopf. Vielleicht wird er auch gar nicht wachsen
http://www.sonjaschroeder.de/index.html

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°

Diagnose: GUTARTIGE HIRNTUMORE
******************************

Anita Fry, geboren am 01. Juli 1951, wuchs wohlbehütet bei ihren Eltern und mit zwei Brüdern im schönen Bündnerort Disentis / Mustér auf.
Sie machte mehrere Ausbildungen im Schönheitsbereich, heiratete, bekam zwei tolle Kinder und so wie es im Leben ist, kam nach 10 Jahren die Scheidung.
1997 erkrankte sie an einem Hirntumor. Glücklicherweise war dieser nicht bösartig und konnte durch eine Operation entfernt werden. Seitdem war sie immer auf der Suche nach mehr. Bis sie erfuhr, dass sie bald Grossmutter werde. Mit dieser Nachricht hat sie zugleich das Gedichte schreiben entdeckt.
Anita Frys Gedichte erzählen nicht so sehr von der Krankheit, sondern davon, wie intensiv sie das Leben empfindet
http://www.fry-gedichte.ch/

Diagnose: GUTARTIGES MENINGEOM
******************************
Beate Drews Homepage
Beate, 44 Jahre alt, hatte ein Meningeom
http://www.beate-drews.de/ueberMich.html

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°
Diagnose: HORMONABHÄNGIGE HIRNTUMORE


Karin Leiter ist Erwachsenenbildnerin und Buchautorin. Auch über ihre Erfahrungen mit der Diagnose Hirntumor, hat sie ein Buch geschrieben (Der Trotzdem-Baum). Mehr über Karin Leiter und ihre Bücher auf ihrer Homepage
http://www.karin-e-leiter.net/
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°

HYPOPHYSENTUMOR
*********************
Sonjas Erfahrungsbericht (Hypophysentumor) - Sonja, 28 Jahre alt, lebt seit dem Jahr 2001 mit einem Hypophysentumor. Auf ihrer Homepage berichtet sie über ihre Erfahrungen.
http://www.hypophysen.homepage.ms/



Debbies Diagnosis is Cystic Hirntumor pituitary gland
http://www3.caringbridge.org/ny/debbiestalkerfike/

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ +++++++++++++++++
Andere hirntumorähnliche Erkrankungen

Thema: Aneurysma
***********************
Susannes Aneurysma-Page
Ich dachte, es wäre nur ein Traum, als der Neuroradiologe sagt: " Sie haben ein Hirn-Aneurysma"
Es kam mir so unwirklich vor, es dauerte auch ein paar Tage, bis ich begriff, das es kein Traum war, sondern die Wirklichkeit.
http://www.susanne-fedeler.de/aneur.htm


Richelle, 34 Jahre alt , hat einen Tumor hinter dem Auge (Englisch)
http://www2.caringbridge.org/ia/richelle/




++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ +++++++++++++++++++++++++++++++++++++

HIRNTUMORE BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN
************************************************** ****

GANGLIOGLIOM
Maria
Im April 1994 traten die ersten Anzeichen für die Erkrankung unserer Tochter auf. Dabei handelte es sich um Lähmungserscheinungen
an Armen und Beinen, so dass wir sie in die Kinderklinik Gera bringen mussten. Fest gestellt wurde die Ursache der Lähmung,
ein Tumor im Rückenmark bei einer MRT.
Die Histologie des Tumors war:
Astrozytom Grad I mit Übergang in gemistozytisches Astrozytom
Inzwischen hat sich die Histologie des Tumors stetig verändert:
Niedrigmalignes Astrozytom, 1995 Gangliogliom Grad I-II, 1999 Gangliogliom (WHO- Grad I) in Verbindung mit pilozytischem Astrozytom, 2005 Weit gehend gangliozytär differenzierter Ganglienzelltumor ohne nennenswerte proliferative Aktivität (Ki 67),
vereinbar mit einem Gangliogliom
Trotzdem ist unsere Maria ein lebensfrohes Kind. Unsere Homepage erzählt vom Leben mit diesem Tumor.
http://www.pollywauz.homepage.t-online.de

GANGLIOGLIOM
Bei Cameron, 4 Jahre alt, wurde 2001 ein Hirntumor mit dem Namen Gangliogliom entdeckt. Jetzt mit 7 Jahren hat er eine eigene Homepage darüber gemacht. (Englisch)
http://yankee-cajun.50megs.com/


ASTROZYTOM
Andreas Webblog (der Blog einer jungen Schweizerin)
Andrea hatte einen Hirntumor, der seit Geburt unerkannt in ihrem Kopf gewachsen war und ihr im Alter von 11 Jahren erstmals in einer 8stündigen Operation entfernt wurde. Und danach war alles anders. Leider wuchs er wieder und man musste zum 2.Mal operieren. Von dieser OP hat sie einen gelähmten Fuss und einen Gesichtsfeldausfall zurückbehalten. Wie sie damit zurechtkommt, beschreibt sie in ihrem Online-Tagebuch unter dem Titel:
Mein neues Leben!
http://andrea87.kulando.de/post/2007...nze_geschichte
http://andrea87.kulando.de


GLIOBLASTOM
Sarah
Sie erkrankte mit 12 Jahren im Juni 2001 an einem Hirntumor (Glioblastom) und hat den Kampf gegen diese Krankheit leider verloren.
Die Informationen sollen allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen und Hilfen geben im Kampf gegen diese Krankheit.
http://www.bunterschmetterling.de/index.htm

OPTIKUSGLIOM
Laura
Laura, geboren anno 1998, hat ein Optikusgliom, das ist ein Tumor an der Sehbahn im Gehirn.
Die Seite hat Lauras Papa gemacht um andere zu informieren und über Lauras Leben mit diesem Tumor zu erzählen
http://www.lauragieb.de/



ASTROZYTOM BEI KINDERN
Mika-Levin
Hier erzählen wir die Geschichte von unserem Sohn Mika-Levin.
Mika-Levin (geboren am 1.4.2004) hat ein pilozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005, seit 28.4.2007 Chemotherapie mit Carboplatin und Vincristin
Wir möchten hier zeigen, dass das Leben auch mit so einer schrecklichen Diagnose weitergeht und schöne Zeiten mit sich bringt.
Liebevoll gestaltete und mutmachende Seite
http://www.mika-levin.de/39994.html

EPENDYMOM GRAD III
Der böse Hirntumor liess dem kleinen Tom keine Chance
http://memories-of-tom.hot.lu/krankegeschicht

CHOROIDES PLEXUSKARZINOM
Amandas Seite (Englisch)
Amanda, 19, hat ein Chorion Plexus Karzinom, eine seltene Gehirntumorform, genau wie Spencer. Im Moment geht es ihr gut, aber sie ist immer noch in Therapie
http://www3.caringbridge.org/page/ajdavis/

weitere Links zum Thema Hirntumor im Kindesalter gibt es unter:
http://forum.onko-kids.de/showtopic....ime=1116695145

°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°

chaoskatze - Astro: http://chaoskatze.wordpress.com/


Maria - polyz. astrozytom grad 1: http://annjoy.myblog.de/


Stephan - Medullo Blastom (WHO Grad 4: http://veraenderungswille.wordpress.com/about/


Konradsmama - anaplastisches Ependymom: https://kaempferkonrad.wordpress.com/

Geändert von gitti2002 (25.08.2014 um 13:00 Uhr) Grund: Links nachgereicht