Thema: Desmoidtumor
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Alt 23.05.2005, 08:09
Gast
 
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Standard Desmoidtumor

Hallo lieber Gast,
leider kenne ich Doxorubicin nicht.
Ruf doch mal bei Fr.Prof.Möslein in der Uniklinik Düsseldorf an. Sie behandelt auch Desmoidpatienten. Sie hat ca. 50 Personen in Ihrer Betreuung! Bei einer seltenen Krankheit ist das sehr viel. Sie war 1 Jahr an der Mayoklinik in den USA und hat sich dort mit Darmkrebs und Desmoiden beschäftigt. Daher ist sie einer der wenigen Ärzte die über ein gewisses Erfahrungspotenzial verfügen. Sie behandelt mit einer Hormontherapie, Raloxifen und Sulindac. Inwieweit das für ein kleines Kind verträglich ist, weiß ich nicht. Ich selbst vertrage es sehr gut und ich habe auch schon von anderen Betroffenen (3 Patienten) gehört das sie es gut vertragen und die Krankheit bei Ihnen dadurch in Schach gehalten wird.
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