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Alt 08.12.2008, 10:59
Benutzerbild von Sandra41
Sandra41 Sandra41 ist offline
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Standard AW: Chemotherapie mit Sorafenib bei Leberkrebs

Hallo Katzenmami,

also ich muss sagen, Du bist genau das, was ich hören möchte. Ein Leben mit HCC, Nebenwirkungen die im Bereich des Machbaren liegen und Erfolgsaussichten!!!!! Es ist schon erstaunlich wie bescheiden man mit dieser Erkrankung wird. Ich sage mir immer, wenn die den Knubbel schon nicht entfernen können, es eine neue Leber für mich eh nicht gibt (da schon gestreut) dann doch ein (möglichst langes) Leben mit dem Knubbel.
Du hattest gefragt was das für eine Studie ist, also: die heißt Tac 101 und es wird Nexavar mit einem anderen ähnlich wirkendem Mittel kombiniert. Läuft an der Uni Essen seit ca. 5 Monaten (u. alle Patienten leben noch, ist ja wichtig zu wissen!). Allerdings können da glaub ich nur Patienten aufgenommen werden die noch keine Medikation vorher bekommen haben. Ich weiß es aber nicht ganz genau. Vielleicht kann sich Dein behandelnder Arzt mal mit der Klinik in Verbindung setzen und nachfragen. Ich habe jetzt erst mal 2 SIRTherapien vor mir und kann wohl erst im Februar mit der Studie beginnen. Allerdings sagt mein Arzt, dass die SIRTherapie sehr vielversprechend ist, da man damit die Angriffsfläche des Tumor etwas reduzieren kann. Da bis jetzt noch keine Metastasen in anderen Organen nachweisbar sind (ausser vergrößerte Lymphknoten) sollte Nexavar u. Medikament X dann den Rest erledigen. Sara und ich sind ja überzeugt, dass das genau unser Ding ist und wir dem HCC gehörig eins auf die Glocke hauen. Sich so hinterhältig einschleichen und gewinnen?? Nicht mit uns!!!!
Ich bin 41 und habe zwei Kinder (9 u. 14) u. 2 Kater!!! Wie sieht Deine familiäre Situation aus und , falls vorhanden,wie kommen die damit zurecht.
Bist du sehr eingeschränkt in Deinen Aktivitäten oder liegt alles im Bereich des machbaren? Es tut gut, mit sich mit jemandem auszutauschen, der das gleiche Schiksal hat, so makaber es auch ist!!! Aber andere, die diese Krankheit nicht haben, können sich eben nicht in unsere Situation hineinversetzen und die Gedankengänge,die man eben manchmal hat ,nachvollziehen, oder?!

Liebe Grüße
Sandra
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