[Eva M.]

Hallo Erna,

der Tumor bei meinem Sohn war damals 12x8x10,6 cm groß und war in den Lebersegmenten III, VIa und VII. Der Tumor wurde auch zufällig entdeckt, da auch mein Sohn über Bauchschmerzen klagte. Aber bis wir endlich eine Diagnose hatten verging viel Zeit, als nach langem hin und her eine Ultraschall Untersuchung war, war das entzetzen der Ärzte groß. Zuerst ging mal von einer Echinokkous Zyste aus ( Fuchsbandwurm ), nach einer großen Leberbiobsie kam bei der Histologie der Befund malignes Hamartom ( auch sehr selten ). Uns schob man lange auf die Warteschleife, wollte nur beobachten.
Als es meinem Sohn immer schlechter ging suchten wir eine Zweitmeinung in der Uniklinik Essen ein. Die stellte dann meinen Sohn eine Leberlebendspende oder im Notfall eine Transplantation in Aussicht. Bis dato ging man noch immer von einem Hamartom aus. ( Nach zu lesen bei "Felix der Glückliche" Krebs bei Kindern). Leider kam alles ganz anders! Metastasen hatte er bei der Ersterkrankung nicht.

Ca. zwei Monate nach Op bekam er VAIA High risk Arm und wurde ebenfalls nicht bestrahlt. Auch eine Erhaltungstherapie war damals nicht angesagt, vielleicht war das da noch nicht im Studienprotokoll CWS.

Letztes Jahr hatte er dann eine Lungenmetastase und bekam eine Hochdosis Chemo mit autologen Stammzellen, danach Erhaltungstherapie.
Noch in der Erhaltungstherapie bekam er einen Pleura Erguss und erneute Metastasen in der Lunge.
Da er bei der Ersttherapie nicht bestrahlt wurde, konnte man das jetzt durchführen. Der Tumor ist nach der letzten Untersuchung etwas kleiner geworden. Momentan bekommt er wieder Erhaltungstherapie.

Es geht ihm einigermaßen gut und wir hoffen, daß dieser Zustand noch lange so bleibt.

Das hört sich für dich bestimmt furchtbar an, aber wir sind froh über die geschenkte Zeit, denn eigendlich hätte alles von Anfang an anders kommen können.

Leider kann man das Geschehene nicht auslöschen aus seinem Gedächnis und so mit bleibt auch die Angst vor einem Rezidiv. Aber glaube mir, mit der Zeit nimmt es nicht mehr den 1. Platz ein. Gerade wenn man sieht, daß es seinem Kind wieder besser geht, denkt man positiver.

Falls du dich über deine Ängste austauschen möchtest, kannst du mich gerne anschreiben.

Weiterhin alles Gute für euch

Gruß, Eva