[Misiu]

Hallo ihr Lieben!
Leider bin ich nun seit November 2012 auch offiziell als Betroffene mit dabei und stelle mich dann auch mal vor.
Ich bin jetzt junge 38 Jahre alt, glücklich verheiratet, kinderlos und vollberufstätig. Wohne im schönen Dortmund :-)

Die harten Fakten:
erkrankt mit 37 Jahre /prämenopausal.
tubuläres Mammacarcinom linker oberer Quadranten, OP brusterhaltend
pT1a (0,4cm), pN0 (0/2SN), G1,M0,L0,V0,R0
ER12, PR 12
Her2neu 1 (negativ)
KI 67: 10-15%
Familiäres Risiko für Brust/Eierstockkrebs: 70,6% !
BRCA1&2 negativ
RAD51c und CHECK2 - ebenfalls neg.

Aktuelle Therapie:
Tamoxifen und Zoladex , Calcium und Vitamin D3
Z.n. Radiatio (28 und 9 Boost) bis 22.2.13

Und hier noch etwas zu meiner Geschichte:
Ich bin schon seit Jahren stille Leserin des Forums. Meine Mama hat Brust und Darmkrebs und Ihre Schwester hat auch Brustkrebs.
Meinen Knoten habe ich bereits im Nov.2010 ertastet! Laut Mammographie alles in Ordnung. Im Sono: nur ein Lymphknoten.
Im Rahmen einer anderen OP 2012 habe ich auf eigenen Wunsch (und längerem drängen!) den Knoten entfernen lassen.
Intraoperativ sah es nach normalem Drüsengewebe aus. 5 Tage später der Befund: Carcinom!
Bis dato hat keiner der Ärzte (Radiologen,Gynäkologen,...) damit gerechnet das es bösartig sein könnte.
Es folgte eine Nachresektion und Sentinelmarkierung ohne weiteren Befund.
Habe mich zur Zweitmeinung an das Brustzentrum der Uniklinik Münster gewandt und war dort zufrieden. Humangenetisch bin ich auch dort untersucht und beraten worden.
Durch dieses tolle Forum hier habe ich schon einiges dazugelernt! Wie z.B. folgendes:
Auf Eigeninitiative habe ich einen Vitamin D3 Spiegel und Endoxifenspiegel messen lassen mit dem Ergebnis, dass mein Vitamin D3 Spiegel mit 12ng/ml viel zu niedrig ist (Norm 20-60) und dieser vor allem bei Tumorpatienten im oberen Bereich liegen sollte. Nun wird halt substituiert.
Dafür ist der Endoxifenspiegel (Wirkstoff von Tamoxifen) richtig gut mit mit einem Wert von 198 (Norm 100 bis 220) und dem dazugehörigem Quotienten von 12 (soll kleiner 50 sein). Heißt also dass ich das Tamoxifen gut verstoffwechsel .
Das Letztere habe ich schon geahnt da ich extreme Hitzewallungen habe (bis zu 4 pro Stunde und v.a. Nachts) und mir der Schweiß mehrmals täglich den Rücken runterläuft.
Werde jetzt auch noch eine Knochendichtemessung durchführen lassen. Durch die Antihormonale Therapie und meine langfristige Cortisoneinnahme könnten meine Knochen vielleicht gelitten haben - mal sehen was das Ergebnis so bringt.
Ebenfalls auf Eigeninitiative habe ich mich mit dem Thema Bisphosphonate auseinandergesetzt.
Mein Gynäkologe , die erste Klinik (OP) und die Uniklinik Münster sagten nein zu Biphosphonaten.
Die Uniklinik Essen (Drittmeinung) sagte dafür aber unbedingt ja zu Bisphosphonaten.
Habe mich aufgrund meines schlechten Zahnstatus (Morbus Crohn seit Kindheit) und meiner günstigen Tumorbiologie gegen die Bisphosphonate entschieden.
Tja Gewichtszunahme, Wassereinlagerungen, Stimmungsschwankungen, Schlafstörungen und extrem trockene Schleimhäute quälen mich - bisher noch nicht das richtige Mittelchen zur Abhilfe gefunden :-(
Bin noch ein "Frischling" und versuche das komplexe Thema für mich fachlich zubegreifen. Da sind oft "die alten Hasen" hier sehr hilfreich
Seelisch/psychisch verarbeiten werde ich es wohl mit Hilfe meiner Psychoonkologin. Startet leider erst im Juli :-(

Schon mal ein gaaanz dickes Lob!
Hier im Forum habe ich nicht nur Wissen sondern auch viel Mut, Freude, Liebe und Hoffnung erhalten! Danke an Euch und eine große Umarmung für Euch Alle da draussen!

Ich wünsche allen viel Kraft & Mut!
Herzliche Grüsse!
Mona