[Melikre]

Das sind eine Menge Fragen- ich versuche sie mal nach der Reihe zu Beantworten

@Ute 08

Eine Op kam bei mir aus mehreren Gründen nicht in Frage. Zum einen war es so, dass die Ausdehnung relativ groß war 12x6x7 cm. Der Tumor wuchs rund um mein Schlüßelbein und lag zu nahe an wichtigen Versorgungsnetzen wie z.B.: dem Nerv (Plexus) der den linken Arm steuert. Bei einem geringen Fehler hätte dieser völlig gelähmt sein können. Auch die Nähe zum Hals und zur Hauptschlagader stellte ebenfalls ein Problem für eine OP dar.

Ich bin aus Österreich und wurde in Linz (Oö) behandelt. (Ich weiß gar nicht ob ich de Klinik im Forum nennen darf- falls nicht kann die Admi. das ja löschen) Das Krankenhaus ist auf Leukämie und Blutkrnakheiten spezialisiert und genießt einen sehr guten Ruf in Österreich.

Normalerweise sind es (soweit ich mich erinnere) 8-12 Wochen in denen man in einem sterilen Raum untergebracht wird. Bei einer Transplantation von eigenen Stammzellen bei einem fremden Spender noch länger. Je nachdem wie schnell sich die Blutwerte erholen. Bei mir waren es genau 8 Wochen.
Nach so einer langen Zeit muss man sich erst wieder an frische Luft, Treppensteigen etc. gwöhnen. Ich schätze, dass ich noch 1-2 Wochen brauchte bis ich mich selber wieder als "fit" bezeichnete. Blutwerte wurden weiterhin alle 2-3 Wochen kontrolliert und dann die Abstände dazwischen wurden immer länger. Am Schluss nur mehl alle 3-4 Monate. Allerdings hat mir mein Arzt gesagt, dass sich das nie zu 100% erholen wird. Deswegen darf man auch nicht mehr Blutspenden gehen nach der Therapie.


@Silik

Man hat auch nach der HD Chemo bei mir wegen einer Op überlegt- weil das der Standard Plan für die Behandlung bei einem Ewing ist. Mein Tumor wurde als "extra-ossäres" Ewing diagnostiziert weswegen mein Knochen nicht angegriffen war. Dadurch war eine OP nicht sinnvoll nach der Therapie. Ich weiß nicht genau wie sich das von einem "normalen" Ewing unterscheidet da fehlt mir die Fachkenntnis.

Die Bestrahlung fiel mir ziemlich leicht. Schwierig war, dass Sommer war und man die Markierungen am Hals sehen konnte und ich nicht schwimmen durfte in der Zeit. Meine Haut hat sich lediglich minimal verfärbt- aber ich hatte keine hohe Strahlendosis glaub ich (54,6 Gy oder so ich weiß nicht mehr).

Die Angst vor einem Rezidiv begleitet einen wohl immer. Seit November 2008 bin ich wegen einem Lokalrezidiv auch wieder in Behandlung. Aber wer weiß wie sich das ganze ohne Chemotherapie entwickelt hätte. Damals hatte ich bereits Metastasen im Beckenknochen und in der Lunge. Die Zeit während der Therapie war/ist schwer aber dann denk ich wieder an all die Dinge die ich danach noch erlebt habe - und das war den Kampf in jeder Sekunde wert !!!


lg Mel