Eine der hilfreichsten Adressen, die ich kenne, wenn es um seltene Erkrankungen oder Behinderungen bei Kindern geht, ist diejenige vom : Kindernetzwerk e. V.
Hanauer Strasse 15
63739 Aschaffenburg
Internet: www.kindernetzwerk.de
Tel.:06021/ 12030

Das Kindernetzwerk hilft unbürokratisch weiter und ich kann es allen sehr empfehlen.Ich wünsche der Familie die Erfahrung,wie ich sie machte: Immer ist mir wieder ein Lichtblick vermittelt worden. Mit ganz lieben Grüssen Bea Pfister aus der Schweiz