Hallo Susi, Hallo Holger,

meine Krankengeschichte ist kurz beschrieben. Neuroendokrines Karzinom des Rektums, 4 cm vor dem Ausgang. OP 10/02 mit Entnahme Mastdarm, keine Metastasen gefunden trotz intraoperativer Sono der Leber (haha), anschließend völlig schwachsinnige Chemo für Darmkrebs und Bestrahlung. Abbruch der Chemo, Komplettierung der ebenso schwachsinnigen Bestrahlung aus "tumorbiologischen Gründen". Entdeckung der Kompetenz der Uni Marburg, Feststellung von Lebermetastasen dort. Therapieempfehlung Sandostatin, "weil man glaubt, beobachtet zu haben, dass es das Wachstum bremst". Frustration über die Erfolgsaussichten, Internet-Recherche, Kontaktaufnahme Basel, Erkennen der Sinnhaftigkeit, inzwischen 4 Therapien, große Spannung vor "endgültiger" Klärung des interimistisch definitiven, endgültig aber noch eventuellen Erfolgs Anfang Juli in Marburg im Kernspin.

Wenn Ihr NET befürchtet - habt Ihr es mit einer Octreotid-Szintegraphie (SMS) versucht? Normalerweise reichern die Tumorzellen ja diesen Stoff an, so dass der radioaktive Marker mögliche Herde gut sichtbar macht. Wenn die SMS-Szintegraphie nichts zeigt, könnte mit Gastrin ein weiterer Versuch gemacht werden. Angeblich noch 50% Andockung. SMS + Gastrin = ca. 90% Abdeckung - so meine Information in der Nuklearmedizin Uni Marburg. PET-CT ist nach meiner Kenntnis und Gesprächen mit unterschiedlichen Nuklearmedizinern normalerweise nur bei sehr schnell wachsenden NET - was ich Euch nicht wünsche - oder bei Adeno-Krebsfällen erfolgreich, da es auf Glucose-Basis arbeitet und adenoide Krebszellen 10fach mehr Glucose verstoffwechseln, damit also erheblich mehr von dem Markerstoff anreichern als normale Zellen.

Für Fragen der besonderen Probleme der NET sind wohl Marburg und Berlin (Charité) führend, auch wenn ich in Marburg ambivalente Erfahrungen gemacht haben.
Ob das für Euch Sinn macht, weiß ich nicht, aber erkundigt Euch jedenfalls in Basel.
Die Radionuklidtherapie dort ist derzeit die einzige - zwar nicht letztlich anerkannte - Therapie, die das Wachstum zumindest stoppen kann - bei allen Risiken, die eine Bestrahlung sicher mit sich bringt.

Wenn ich mir die möglichen Nebenwirkungen der mir empfohlenen Somatostatin-Ananlogon-Therapie anschaue und mein derzeitiges Wohlbefinden etwa sechs Wochen nach der vorerst letzten, vierten Therapie in Basel - wobei dort eine weitere Progredienz nicht ersichtlich war - weiß ich, dass ich mich richtig entschieden habe.

Entscheidend ist aus meiner Sicht, sich umfassend zu informieren und den Auskünften der Ärzte - bei aller Achtung vor dem universitären Abschluss - grundsätzlich skeptisch gegenüber zu stehen. Anfangs habe ich zuviel vertraut und völlig sinnlos Chemo und Bestrahlung über mich ergehen lassen - seither mache ich nur noch das, was mir nachvollziehbar helfen könnte, auch wenn dies durchaus Konfliktsituationen mit dem behandelnden Prof. zur Folge hat. Basel war für mich nach fester Überzeugung gut, in 14 Tagen werde ich es definitiv wissen.

Soweit ich mit meinen Laienkenntnissen helfen könnte, gebt Bescheid. Ansonsten alles Gute

Christoph