Liebe Birgit, liebe T`Pau,
danke für Eure Tipps und Hinweise. Nachdem wir tagelang auf Rückrufe und Infos gewartet haben hat unser Telefon heute vormittag ununterbrochen geklingelt. Ich berichte mal kurz über den aktuellen Stand:
Angelikas Onkologe vor Ort hat mit dem leitenden Arzt vom UKE HH telefoniert (bei dem Angelika die ersten beiden Zyklen Carboplatin + Caelyx bekommen hat und 5 Wochen auf Station lag).
Das Ergebnis ist: 2 Ärzte -> 2 Meinungen. Der Arzt vom UKE würde gerne noch einen Zyklus Carboplatin + Caelyx geben und hat angeboten, Angelika wieder stationär aufzunehmen und engmaschig die Wirkung zu kontrollieren. Die nächste Chemo wäre Freitag fällig. Allerdings gibt ihm der starke Anstieg des TM auch zu denken... Ich mag es gar nicht schreiben, weil ich es so entsetzlich finde: unter Caelyx ist er von 600 auf über 3.500 gestiegen
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Der Onkologe vor Ort geht inzwischen davon aus, dass Angelikas Krebs NICHT platinsensitiv ist und meint, dass das Rezidiv zeitlich an der Grenze liegt. Aufgrund ihres inzwischen sehr schlechten Allgemeinzustandes möchte er so schnell wie möglich mit Topocetan beginnen und nicht weitere Wochen abwarten, ob das Caelyx wirkt. Leider wäre dann die Option mit dem BRCA- Test wohl vom Tisch. Für den Test ist Angelika eigentlich im UKE vorgesehen. Er wird dort jetzt bei allen Eierstockkrebspatientinnen gemacht, die die Voraussetzungen erfüllen.
Außerdem hatten wir einen Anruf aus der Tagesklinik des UKE. Die anrufende Ärztin gehört in HH auch zu einer der vielen gynäkologischen Stationsärzte. Sie hat uns angeboten, den geplanten Chemo-Termin am kommenden Freitag erstmal für ein Arztgespräch mit dem Leiter der Onkologie bzw. einem Facharzt zu nutzen. Als Angelika ihr Dilemma erläuterte fragte sie am Schluss: "Was möchten Sie denn am liebsten für eine Behandlung?"
Problem erkannt :
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Aus dem Forum haben wir einige wertvolle Hinweise bekommen, für die wir sehr dankbar sind.
Unser Plan sieht für diese Woche jetzt so aus:
- morgen früh muss Angelika zur Punktion ihrer Aszites zum Onkologen. Bei der Gelegenheit werden wir mit ihm über Alternativen zu Topocetan reden. Nach meinen Recherchen und Euren Hinweisen bietet sich auf jeden Fall Gemzar an, eventuell in Kombination mit Treosulfan. Wir werden auch nach Taxol weekly fragen.
- wenn Angelika sich Freitag stark genug fühlt, werden wir nochmal in der Tagesklinik des UKE vorsprechen und nach Alternativen fragen.
Nachdem wir gestern und heute vormittag noch andere Arztbesuche machen mussten, hatte ich noch keine Gelegenheit in Berlin anzurufen. Ich werde heute noch die Befunde einscannen und schicken und morgen früh anrufen.
Mit einem Arzt von der GfbK haben wir am nächsten Mittwoch einen Gesprächstermin.
Uns wurde auch ein sehr guter Arzt in einer sehr guten Klinik im Osten empfohlen, da würde ich am liebsten sofort hinfahren. Leider ist Angelika momentan für Reisen nicht kräftig genug
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Meine Tendenz geht im Moment zum Beginn einer neuen Chemo, und zwar so schnell wie möglich. Angelika ist furchtbar schwach und konnte mir nach dem Arztbesuch heute morgen nicht mal mehr beim Recherchieren helfen. Sie schläft seitdem und ist total fertig. Deshalb ist mein nächstes Etappenziel eine Verbesserung ihres Allgemeinzustandes, v.a. eine Besserung in Bezug auf die Aszites. Sie hat in den letzten 2 Monaten ca. 16 Kilo Gewicht verloren und isst weiterhin wie ein Spatz. Diesem Verfall zuzusehen macht mich echt fertig...
Das sind die neuesten Entwicklungen von heute. Ich danke Euch nochmal für Eure Anteilnahme und die guten Ratschläge und wünsche Euch alles Gute!
Liebe Grüße von Stefanie
P.S.: Liebe Birgit, das UKE in HH ist wirklich ein gutes KKH mit sehr guten Ärzten und einer bemerkenswerten Pflege. Das Problem ist, dass kein Arzt DEIN für DICH zuständiger Arzt und Ansprechpartner ist, der regelmäßig Visite macht und Deine Probleme genau kennt. Angelika hat nach mehreren Wochen im UKE bei den Visiten immer noch Ärzte kennengelernt, die ihr bis dahin unbekannt waren. Der örtliche Onkologe kennt dagegen ihren "Fall" von Anfang an und hat bisher auch nichts falsch gemacht. Er steht nur nicht so auf "wait and see" und alternative Heilansätze und hatte sich deshalb mit Angelika im Februar/März etwas in der Wolle. Jetzt haben sie sich aber wieder vertragen und er gibt sein Bestes.
P.P.S.: Habe heute ein super Rezept gegen diese ewigen Verdauungsprobleme erfolgreich an Angelika getestet
: 2 weiche Backpflaumen mit dem Wiegemesser zerkleinert und mit reichlich geschlagener Sahne vermengt. So eine befreiende Wirkung hatte bisher noch kein Medikament
