[zarah]

Hallo Waldiba (& Familie), schön von Dir / euch zu hören - ich hab' in den letzten Tagen sehr oft an euch gedacht und die Daumen gedrückt!

Die Warterei und die Unklarheit, ob man sein Auge behält oder abgeben muß ist furchtbar, ja. Bei meinem Bruder war das damals auch so. Der Diskussionsprozess mit mehrfach wechselnden Aussagen der Ärzte zog sich bei ihm über gut zwei Wochen. Am Ende dieser nervenzerreibenden Zeit war Andreas fast schon froh, als die Entfernung seines Auges endlich feststand.

Ich möchte Dich / euch aber ermutigen, ein paar positive Aspekte an diesem Hin und Her zu sehen:

Das, was Du vor der Haupttumor-Exzision hier erzählt hast (Auge soll am 8.8. raus, bis Freitag davor gab es aber noch kein Aufklärungsgesspräch) klang mir etwas nach Schnellschuss seitens Deiner Klinik. Ich wollte das nicht so direkt sagen, weil ich Dich in dieser schwierigen Situation nicht zusätzlich verunsichern wollte. Und weil ich natürlich, anders als die behandelnden Ärzte, als Laie aus der Distanz absolut nicht einschätzen kann, wie umfangreich und wie gefährlich Dein Tumor ist. Nun freut und erleichtert es mich sehr, zu lesen, dass Deine Klinik doch viel vorsichtiger und überlegter vorgeht, als es zunächst den Anschein hatte.

Ich möchte euch ein paar Vorschläge machen, wie ihr die Wartezeit bis zum 18. eurerseits aktiv nutzen könntet. Natürlich nur wenn ihr das wollt, schafft und für euch für sinnvoll haltet. Mein Bruder und ich haben diese Möglichkeiten damals teilweise nicht gekannt. Und uns teilweise nicht so richtig getraut.

Wobei es wahrscheinlich unter'm Strich nix geändert hätte. Es wäre im Nachhinein aber wohl irgendwie doch ein besseres Gefühl gewesen, es versucht zu haben. Im späteren Verlauf der Erkrankung sind wir dann ganz selbstverständlich mit solchen Sachen umgegangen und haben gute Erfahrungen damit gemacht. Deshalb möchte ich euch jetzt auf Möglichkeiten hinweisen, die wir damals im ersten Schock einfach nicht gesehen haben.

Was ihr konkret tun könntet, falls euch das sinnvoll erscheint:

Erster Punkt:

Du hast das Recht auf eine Zweitmeinung, bevor Du eine endgültige Entscheidung triffst (zahlt die Krankenkasse). Du könntest für das Einholen einer Zweitmeinung vorsorglich jetzt schon einen Termin vereinbaren. Dieser Termin sollte, wenn Du von Deiner jetzigen Klinik Ergebnisse am 18. erfährst, am besten ganz kurz nach dem 18., aber vor Deiner endgültigen Entscheidung für oder gegen die OP, liegen.

Für einen Zweitmeinungstermin braucht man die bisherigen Untersuchungsergebnisse. Idealerweise auch das Ergebnis der Histologie. Dein behandelndes Krankenhaus ist verpflichtet, dir diese Unterlagen in Kopie auszuhändigen. Die bringt man dann zum Zweitmeinungs-Termin mit.

Welche Klinik im Raum München für eine Zweitmeinung in Frage käme könntest Du hier im Krebskompass nochmal in der Augenkrebs-Rubrik fragen. Dein Bindehaut-Melanom ist ja so ein Zwischending: Eigentlich Hautkrebs, aber halt am Auge (selten!). Vielleicht hat bei den Aderhaut-Melanom-Betroffenen (hier in der Krebskompass-Abteilung "Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich" zu finden) jemand Erfahrungen mit Deiner jetzigen oder mit einer oder mehreren anderen Kliniken vor Ort.

Zweiter Punkt:

Fantasy, auch mit einem Aderhautmelanom, hat hier schon von ihrer Behandlung mit Protonen-Bestrahlung erzählt. Die hat sie zwar weitgehend die Sehfähigkeit gekostet, aber das Auge an sich erhalten. In München gibt es ebenfalls ein Protonen-Bestrahlungszentrum.

Es gibt in München auch ein sogenanntes CyberKnife.

Du könntest Deine jetzt behandelnde Klinik (und / oder eine Zweitmeinungs-Klinik fragen, ob Protonen oder Cyberknife bei Dir in Frage kommen. Ob damit vielleicht ein schonenderes Verfahren möglich wäre, als mit einer sofortigen chirurgischen Entfernung des Auges.

Im besten Fall bekommst Du von Deinen Ärzten die Antwort, dass sie darüber selbst auch schon nachgedacht und Erkundigungen eingezogen haben. Vielleicht ist die Antwort auch, dass das bei Deinem Tumor nicht geht oder aus Grund a, b, c nicht sinnvoll ist. Aber dann weißt Du im Nachhinein zumindest, dass Du gefragt hast.

Und jetzt schwirrt Dir wahrscheinlich erstmal der Kopf von so vielen Informationen. Bitte sieh sie nur als Anregungen. Du allein entscheidest, was, wann und wieviel Du Dir zumuten willst und kannst.

Versuch in den kommenden Tagen aber auf jeden Fall auch was Schönes zu Machen. Dinge, die Dir Freude bereiten. Die Dich und Deine Familie mal kurz durchatmen und an Anderes denken lassen.

Alles Gute, zarah