AW: Ich auch
Liebe Lilli!
Im Mai 2008 wurde bei meiner damals 11 jährigen Tochter ein PNET im Hirnstamm gefunden. Auch er liegt sehr ungünstig und konnte nicht operiert werden, da er auch noch von Nervenbahnen umschloßen ist.
Sie haben dann doch operiert, aber nur um einen Knochen zu entfernen, damit der Tumor wachsen kann und nicht weiter den Liquastrom abbindet. Bei der OP konnten sie auch ein bisschen Gewebe entfernen und deshalb wissen sie genau welcher Tumor es ist.
Meine Tochter wurde dann nach der HIT2000 Studie behandelt, d.h. sie bekam 68 Bestrahlungen und danach 8 Chemoblöcke, die sie aber sehr schlecht vertragen hat, deshalb wurde dann auf Temodal umgestellt.
Seit September 2009 ist sie jetzt ohne Chemo und es geht ihr super gut. Es war/ist ein langer und sehr schwerer Weg, aber selbst wenn die Diagnose einen Umhaut, mein Kind lebt immer noch. Der Tumor ist immer noch in ihrem Kopf aber er lebt nicht mehr (oder er schläft, so genau wissen die das natürlich nicht). Aber wie geschrieben es geht ihr meistens super gut, klar hat sie gewisse Rückstände anderen Kindern gegenüber, aber das ist halt mal so.
Die Situation ist sehr schwer für dich und deine Kinder und ich hoffe, dass ihr einen Weg findet.
Aber bitte gib nicht auf und kämpfe weiter, meine Tochter lebt auch immer noch, trotz der schlechten Prognose.
Liebe Grüße
Sabine
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