[tomtom]

Ich hätte von den Betroffenen die hier schreiben, gerne mal eine konkrete Ansage, denn, ja, ich gebe es zu, ich habe das Anliegen offenbar immer noch nicht so ganz begriffen.

Gerne doch, zumindest was meine Standpunkt angeht.
Ich möchte mich mit anderen hier im Forum austauschen können, primär mit ebenfalls Erkrankten, aber eben auch mit den meisten Angehörigen, die hier unterwegs sind. Gerade diejenigen, die sich hier bemühen, im Sinne ihrer erkrankten Verwandten und Bekannten zu schreiben, sehe ich als - man verzeihe mir die seltsame Wortschöpfung - "sekundär Betroffene" an.
Wenn ich beispielsweise von den Problemen durch die Chemo schreibe, können Tipps oder auch einfach ermutigenden Postings von Angehörigen genau so gut sein wie die von Betroffenen.
Ich wünsche mir, dass ich mich hier wohlfühlen kann. Sicher, die Thematik an sich lässt es nicht vermeiden, dass man auch negatives zu lesen bekommt und sicher kann jeder - und hier eben auch ein Angehöriger - mal schrieben, dass es ihm nicht gut geht. Sobald man sich aber vom Forum entfernt, weil man sich eben nicht mehr wohlfühlt, muss man hinterfragen, ob das Forum an sich nicht seinen Sinn verfehlt.
Um den Kreis zu schließen: Ein mögliche Antwort könnte es sein, den Betroffenen ein Forum nur für sich zu geben, allerdings ist das eine Radikalkur. Im Diskussionsverlauf haben sich einige Ideen ergeben, lasst uns daran weiterdenken.

Für diese Erkenntnis sollte dann aber eine "Maulsperre" für das ganze Internet nebst vielen Ärzten verhängt werden. Ich glaube, dass das Groh der Betroffenen schon über ihre Erkrankung sehr gut bescheid weiß.

Der Rest des Internets bietet mir keine Anlaufstelle wie diese hier, das hat also keinen Zusammenhang. Ein halbwegs brauchbarer Arzt wird sich Geschichten von anderen Patienten und insbesondere Überlebensprognosen in Monaten und Jahren sowieso verkneifen. Ich weiß über meine Erkrankung sehr gut Bescheid, ja. Aber muss ich das ständig vor Augen geführt bekommen?

Ich finde besonders schlimm, dass man aus dem Netz diese bekannten Statistiken mit medianer Überlebenszeit ziehen kann.

Dem stimme ich zu!