[Marlo]

Hallo Thomas,

Danke fuer Deinen Beitrag!
Marcel hat das sehr richtig gesagt - Menschen mit dieser Krankheit fehlen einige der Kapillaren, die Arterien und Venen verbinden...dementsprechend stoesst Hochdruck auf Niedrigdruck und so kommt es zu sogenannten Malformationen der Gefaesse. Haeufig harmlos, aber bei einigen Organen lebensgefaehrlich, wenn diese nicht untersucht und behandelt werden.

Meine Angst beruht tatsaechlich darauf, dass einige Symptome (sofern - wie bei mir - die Leber involviert ist) denjenigen eines Non-Hogkin aehneln...was mich nicht weiter beunruhigen wuerde, haette sich nicht dieser Lymphknoten gebildet (und haette ich nicht seit einigen Monaten den Nachtschweiss). Die Behandlung eines Non-Hodkin ist fuer ohnehin anaemische HHT-Patienten entsprechend risikoreicher.

Nun ist Hoffen angesagt. Eigentlich reicht ja EINE nicht ganz ungefaehrliche Krankheit - man soll ja nicht gierig werden. Ich halte mich mit dem Gedanken ueber Wasser, dass man doch eigentlich (HOFFENTLICH) bei den beiden CTs (Thorax, Abdomen - beide mit Kontrast) eventuell weitere Lymphknotenschwellungen haette erkennen muessen?!! Hmm...mag bei der CLL anders sein (ich habe uebrigens zuviel anstatt zu wenig Thrombozyten).

Ich habe Deinen Erfahrungsbericht gelesen und bin beeindruckt von der Umgehensweise mit CLL. Wie auch immer das Ergebnis bei mir ausfaellt, spaetestens nach der Auseinandersetzung mit einer moeglichen Transplantation (die ich ja - zumindest vorerst - nicht brauche), hat sich mein Blickwinkel bzgl. des Lebens veraendert. Nicht so sehr theoretisch gesehen, aber die Angstperiode hinterlaesst Spuren...teils sehr trotzige.

Ich wuensche Dir weiterhin viel Zuversicht und Energie!

Liebe Gruesse,
Marlo