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Alt 30.07.2018, 17:32
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

55. photopheresezyklus, soweit alles im grünen bereich, cgvhd stabil, nicht besser, nicht schlechter, evtl. sind die trockenen augen etwas schlechter geworden.

mittlerweile bin ich auf nur noch 2,5 mg kortison täglich, was schon ein paar monate gut funktioniert, jetzt versuche ich auf jeden zweiten tag 2,5 mg runter zu gehen, mal sehen wie das wird.

weiter photopherese alle 4 wochen, wobei ich jetzt zum zweiten mal 8 wochen rausschlagen konnte, weil ich den sommer genießen will.

jakavi ist hier ein großes thema und man will es mir schmackhaft machen, da es aber noch experimentell ist glaube ich nicht so wirklich daran und habe angst vor den nebenwirkungen. habe bis jetzt aus dem bauch heraus abgelehnt.
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