Hallo pippilunatic
was Du hier über die Erkrankung deines Vaters schreibst, zähle ich zu den sehr schwierigen Fällen des Chondrosarkom.
Voraussetzung ist hier m.e. nicht nur, dass die Behandlung in einem Tumorzentrum stattfindet, sondern es ist auch wichtig, dass die Operationen in einem Tumorzentrum mit sehr viel Erfahrung mit Chondrosarkomen erfolgen.
Ich meinem Fall war es 2003 so, dass die Leitende Oberärztin in der Uniklinik Mainz (Tumorzentrum) entschied, dass mein Fall für die operierenden Ärzte - wegen nicht genügender Erfahrung - zu kompliziert sei. Sie hat mich deshalb an die Orthopädie der Uniklinik Münster abgegeben. Das Ganze trotz der bereits erfolgten perfekten Voroperationen an der Uniklinik-Mainz. Hut ab, vor der Größe zu erkennen, wo die eigenen Grenzen sind.
In der Orthopädie der Uniklinik Münster ist dort Prof. Dr. Winkelmann ein europaweit anerkannter Spezialist. Sein Leitender Oberarzt Dr.Gosheger steht dem in Nichts nach und hat sehr viel Operationserfahrung mit Chondrosarkomen. Ob die Orthopädie allerdings die richtige Abteilung ist, kann ich von hier aus nicht beurteilen.
Infos zu Münster hier.
http://orthopaed.klinikum.uni-muenster.de/
Als nächstes fällt mir die Uniklinik München - Großhadern ein. Die hat auch einen sehr guten Ruf. Andere Kliniken sind sicher auch sehr erfolgreich, ich kann aber nur von den mir Bekannten hier schreiben.
Zum Zweiten wäre es für mich unabdingbar, dass man in Augenhöhe mit den behandelnden Ärzten reden kann. Nur so ist man in der Lage Chancen und Risiken richtig einzuschätzen. Manchmal getraut sich der Arzt einfach nicht, die ganze Bandbreite darzulegen, weil er die Psyche von Patienten und Angehörigen nicht kennt oder nicht richtig einschätzen kann. Das ändert sich schlagartig, wenn man mitreden kann.
Wer sich über den aktuellen Stand zu Chondrosarkomen informieren will, dem empfehle ich das Manual des Tumorzentrum München: "Knochentumoren und Weichteilsarkome" - "Empfehlungen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge" von Prof. Dr. med. R. Issels (Hrsg). zu beziehen bei W. Zuckschwerdt Verlag München.
Viele Informationen kann man sich auch durch googeln im Netz zusammensuchen, aber mit dem dünnen Buch des Tumorzentrum München ist man schneller am Punkt.
Ist bekannt welche Art von Chondrosarkom Dein Vater hat? Liegt Grade 1, 2 oder 3 vor?. Das sind alles Informationen, die man benötigt, um die Lage besser einschätzen zu können.
Es ist auf jeden Fall richtig, auch unangenehme Diagnosen anzunehmen. Richtig ist aber auch: die Hoffnung darf man aufgeben, aber bitte erst ganz zum Schluss. Bis dahin ist es beim Chondrosarkom meistens ein langer Weg. Dabei geht es mir gar nicht darum, die Hoffnung zu verbreiten: "Wunder gibt es immer wieder", was natürlich stimmt. Es geht mir darum, zu vermitteln, dass Du Deinem Vater alle Stärke gibst, die er jetzt braucht. Sein Immunsystem hat zurzeit immerhin Höchstleistungen zu erbringen. Und ohne die mentale Stärkung und Hilfe von Dir und Anderen, geht es einfach nicht. Wie´s dann am Ende ausgeht? Keiner weiß es - auch kein Arzt. Und ich finde das ist auch gut so.
Liebe Grüße und recht viel Kraft wünscht Dir
Reinhold