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Alt 23.10.2016, 14:56
Richiefan1998 Richiefan1998 ist offline
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Standard AW: Fragen zu nmp1 mutation und GvhD

Ich habe mich lange nicht gemeldet. Es ist einiges passiert seit dieser Zeit. Ich möchte Euch auf dem neuesten Stand bringen, auch der guten Ordnung halber. Denn als meine Mutter im Juli 2014 an AML erkrankte habe ich regelmäßig das ganze Internet durchforstet nach Infos und hätten nicht so viele Leute Ihre Erfahrungen im Net hinterlassen, dann hätte ich vieles nicht erfahren können.

Aber jetzt bin ich vom Thema abgekommen. Ich berichtete Euch ja, dass besonders seit Jan. 16 die Nmp1 Mutation bei meiner Mutter rauf und runter sprang. Höchster Wert war 60 im Januar. Die Ärzte waren ratlos, da das Blut absolut top war ansonsten auch im Knochenmark wurden keine Blasten entdeckt. Einer der Ärzte meinte im Februar mal, vielleicht hätte meine Mutter eventuell solche Leukämienasammlungen im Körper. Chlorome. Wäre allerdings äusserst selten. Gemacht haben sie aber nichts weiter. Es ging ihr immer schlechter, hat sehr abgenommen, konnte nicht mehr essen. Ihre Knöchel schwollen regelmässig an und auch ihr Gesicht. Sie ging regelmässig alle zwei Wochen zur Blutkontrolle Nmp1 war nicht negativ, doch auch nicht mehr so hoch. Erst im Mai war er wieder bei 23. Im Juni bemerkte sie einen harten Knoten in Ihrem Kiefer. Der Knoten liess sich nicht verschieben... Arzt meinte, gefällt ihm nicht. Es wurde zuerst Ultrashall gemacht, aber anschliessend doch ein CT angeordnet. Ergebnis ergab, dass sie im ganzen Körper voll mit diesen Chloromen ist... Magen, Herz (daher die Herzprobleme), Mehrere Lymphknoten etc. Es wurde auch Nervenwasser genommen, auch im Nervenwasser waren Leukämiezellen. Obwohl das noch seltener ist. Blut immer noch top, Knochenmark frei von Blasten.

In der Zwischenzeit litt sie auch schon wieder an Nachtschweiß...

Eine zweite Transplantation sowie eine weitere Hochdosischemo lehnte sie ab. Sie entschied sich für Vidaza. Ausserdem wurde ihr ab sofort alle zwei Wochen Depocyte (Citarabin) in das Nervenwasser gespritzt.

Ärzte meinten diese Therapie wäre nur ein Tropfen auf dem heissen Stein und setzten sie sogar unter Druck doch eine zweite Transplantation zu machen.

Und was soll ich sagen, bereits nach dem ersten Zyklus Vidaza ist der Knoten im Kiefer deutlich kleiner geworden. Nachtschweiß und die ganzen Ödeme verschwanden. Nach zwei Zyklen wurde eine Kontroll-CT gemacht. Die Ärzte wollten unbedingt eine stärkere Therapie bei ihr machen.

Das Ergebnis des CT`s ergab starker Rückgang aller Chlorome! Und auch Rückgang der Nmp1 Mutation. Allerdings müsste sie Vidaza und Depocyte ihr Leben lang weiter bekommen, sonst käme alles sehr schnell wieder zurück. Sie kann aber nicht mehr. Die ganzen Nebenwirkungen machen ihr so zu schaffen, dass es Leben so für sie nicht mehr lebenswert ist. Sie ist einfach fix und fertig und ich glaube, es liegt weniger an der Leukämie als vielmehr an der Therapie selbst.

Ich weiss nicht, wie es weitergehen wird, bzw. ob sie das alles fortsetzen wird. Ich hätte zwei Fragen an Euch:

- Hat jemand Erfahrungen mit Chloromen und mit Vidaza? Oder mit Depocyte? Egal welche Erfahrungen, mich interessiert alles.

- Die Ärzte reden hier von einer palliativen Therapie. Wenn sich hoch agressive Chlorome, das sind eigentlich Sarkome einfach zurückbilden, dann ist das doch eine kurative und keine palliative Therapie, oder? Vorallem wenn man zusätzlich bedenkt, dass die keineswegs zu früh entdeckt wurden. Man kann davon ausgehen, dass sie diese Tumore bereits seit mind. Januar, eher schon länger hatte. Wenn es bei ihr doch wie eine kurative Therapie wirkt dann könnten man das doch alles erstmal lassen zumindest pausieren....Ohne Befüchten zu müssen innerhalb kürzester Zeit elendig zu sterben an Leukämie.

Ihre Blutwerte von letzten Freitag (am Dienstag war der 3. Zyklus Vidaza zu Ende). HB 13,4, Trombos 260.000, Leukos 10.500.

Vielen Dank fürs Zuhören und im Voraus schon danke für die Antworten!
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