Liebe Ulrike-Uli,
irgendwie hast Du, glaube ich, etwas falsch verstanden. Mein Mann hat heute, mit Beginn der 4. Therapiewoche seine LETZTE Infusion mit 5 FU bekommen! Wir haben doch das ganze aufgrund der neuen in-vitro Forschungs-Erkenntnisse umgestellt: er hat in den ERSTEN 4 Wochen sein 5 FU bekommen ( Therapieschema habe ich weiter oben beschrieben ). Mit der Trinkzufuhr klappt es ganz gut ( er trinkt täglich ca. 2,5 bis 3 Liter ) und auch mit dem Essen ist er bemüht. Beides fällt allerdings zwischenzeitlich immer ein wenig schwer, da dieses latente Gefühl der Übelkeit eigentlich immer vorhanden ist und durch die Einnahme eines Medikamentes nur gelindert wird. Zum Essen braucht er immer ein wenig Zuspruch. Er hat auf nichts Appetit. Aber er schlägt sich sehr täpfer!
Mit der Temperatur ging er heute bis 38,9 hoch und ist jetzt nach Medikation wieder dabei, abwärts zu gehen. Aber seit letzter Woche ist er nicht mehr über 39 Grad hoch geklettert. Der Körper scheint sich daran jetzt gewöhnt zu haben. Mal sehen, wie er nächste Woche das hochdosierte Interleukin verträgt. Da werden ja an drei aufeinanderfolgenden Tagen jeweils 2xtäglich je 10 Mio IE Interleukin gespritzt.
Wir werden diese Woche auch noch mal eine Blutbildkontrolle machen lassen müssen, denn die Leukozyten sinken weiter. Ich hoffe nicht, daß sie so tief sinken, daß wir erst mal ein paar Tage pausieren müssen mit der Therapie, um die Leukos wieder zum Anstieg zu bringen! Ich glaube, es ist sehr wichtig für meinen Mann, diese Tortur jetzt absehbar zu Ende zu bringen. Sie zehrt schon sehr an den Kräften und auch an der Psyche des Patienten. Und ich hoffe natürlich,daß er nur nächste Woche in der Klinik bleiben muß, denn wenn er die Einstellung auf die Medikamente gut verträgt, kann ich ihn wieder nach Hause holen und hier die Therapie selbst weiter führen. Ich denke, die häusliche Umgebung ist sehr wichtig, auch für die Psyche.

Schön, daß die Schrittmacherimplantation bei Deiner Mutter gut geklappt hat. Dann kann sie ja bald von der Inneren verlegt werden. Wie Du gesagt hast,ist die urologische Station ja besser als ihr jetzige. Aber das ist manchmal recht verschieden in den einzelnen Kliniken. Mein Mann ist zum Beispiel in Nürnberg im
April diesen Jahres am Herzen opereiert worden (2facher Bypass ) und da sind auch in den präoperativen Voruntersuchungen die Nierentumore als Zufallsbefund diagnostiziert worden. Die Kardiochirugie in Nürnberg ist sehr empfehlenswert gewesen, aber von der urologischen Weiterbehandlung haben wir dann in diesem Hause abgesehen. Hat uns nicht so sehr zugesagt. Die linke Niere haben wir dann in Würzbug entfernen lassen, weil da ein ausgezeichneter Operateur ist und die Behandlung der rechten Niere mit der Thermoablation und der Tumorembolisation ist in München gemacht worden, wo jetzt auch die Immun-Chemo durchgeführt wird. In den meisten anderen Kliniken wäre mit 90%iger Wahrscheinlichkeit die rechte Niere auch bei einem Versuch der reinen Tumorentfernung nicht zu erhalten gewesen. Dann wäre er Dialysepatient geworden, und bei Dialyepatienten greift die Immun-Chemo nicht so gut. Du siehst, wir sind schon durch einige Kliniken gelaufen und haben uns dort umgesehen und beraten lassen. Und die o.g.Kliniken sind die, wo dann therapiert wurde, in einigen weiteren Kliniken haben wir uns nur zur Einholung einer Zweitmeinung vorgestellt. Es ist schon immer hoch interessant, wenn man noch ein paar weitere Kapazitäten zum selben Thema hört! Auch, wenn es zwischenzeitlich sehr verunsichern kann, weil fast jeder eine andere Meinung hat. Aber letztendlich geht es hier ja um was, und ich habe immer die Erfahrung gemacht, daß man möglichst selbst viel Wissen einbringen muß, um sich anschließend richtig entscheiden zu können.Ob es dann letztendlich auch wirklich die richtige Entscheidung war, stellt sich ja leider immer erst im Nachhinein heraus. Aber wenn wir z. B. das alles nicht gemacht hätten, wären bei meinem Mann schon beide Nieren operativ entfernt worden, er wäre Dialysepatient, und zu dem Zeitpunkt hätten wir nicht gewußt, daß bei Dialysepatienten die Immun-Therapie recht schlechte Karten hat. Das wäre dann wohl dumm gelaufen.
Aber so ist das nun mal bei uns in Deutschland. Mein Mann hat in dieser Zeit des Suchens mal geäußert, daß er das Gefühl hat, wir hätten jetzt SB-Krankenhäuser, fehlte nur noch, daß der Patient auch selbst therapiert! Es ist schlimm, aber es ist schon ein Stückchen Wahrheit dran. Und meine spezielle Meinung ist die, daß Vertrauen gut ist, Kontrolle aber besser. Habe schon zu oft leider richtig unschöne Sachen erlebt, da ist man leider nicht mehr ganz so vertauensselig.
So, das wär's für heute wieder. Viel Glück bei Deinem Gespräch mit dem Urologen. Bei meinem Mann wird übrigens die Umstellung der Therapie nicht als STUDIE durchgeführt. Der behandelnde Arzt hat uns beide Möglichkeiten angeboten und wir fanden die neue eigentlich ganz logisch nachvollzeihbar und haben uns dann dafür entschieden.
Bis bald,
Gruß,Ulrike