[Jörg von Thun]

Hallo

Von mir nochmal ein kleines Update
Ich nehme immer noch das Medikament Revlimid und zwar 30 mg am Tag. Diese Behandlung hat bei mir kaum Nebenwirkungen. Seit der Diagnose des Hämangioendothelioms sind nunmehr 18 Monate vergangen.
Die Tumore in der Lunge haben sich seit dem weder in der Anzahl noch in der Größe verändert . Die Milz ist Tumorfrei.
In der Leber ist zurzeit ein sogenanter Status Idem. Das heißt es gibt keinen nenneswerten Zuwachs mehr. allerdings auch keinen Rückgang !
Es sind gut 60 % meiner Leber mit den Tumor befallen. Zuerst wurde mir gesagt das es keine Chance auf eine Lebertransplantation gibt. Mitlerweile stehe ich auf der Warteliste . Allerdings ganz unten da ich einen Melt Score von 9 habe ab einem Score von 25 hat man eine Chance auf eine Leber. Im Moment sind wir auf der suche nach einem Lebendspender für mich. Damit man für den Fall das es mir plötzlich schlechter gehen sollte gleich handeln kann.
Befor ich auf die Liste gesetzt werden konnte mußte ich noch einmal komplett durchgechekt werden, Hirnscan, Knochenszintie u.s.w. alles ohne Befund.

Im großen und ganzen kann ich nur sagen das ich die Sache nun sehr entspannt sehe. Mit einer neuen Leber habe ich eine 10 jahres Überlebenschance von 80% und wer weiß schon was in 10 jahren alles möglich ist .
Jedem der von dieser Krankheit betroffen ist kann ich nur raten sich ausführlich im Internet zu informieren. Wenn ich dies nicht getan hätte würde ich heute nicht auf der Warteliste für eine Lebertransplantation stehen.

Also viel Glück und ich würde mich freuen mal wieder von anderen Betroffenen zu hören.