Ewing Sarkom Überlebender
Ich weiß nicht, ob mein Beitrag hier eigentlich hinein passt. Ich bin jetzt 31 Jahre alt und hatte mit 16 eine Knochenkrebserkrankung. Möglicherweise gehöre ich zu den wenigen Überlebenden, die vor 15 Jahren wegen des Ewing Sarkom und einem Rezidiv zuerst in Zürich und später in Köln behandelt worden sind. Eigentlich geht es mir sehr gut. Geblieben sind Phantomschmerzen in der entfernten Schulter. Vor 9 Jahren habe ich einen Orthopädietechniker gefunden, der mir mehrere wirklich gute Beckenkörbe für meine Beinprothese herstellt, die manchmal den ganzen Tag benutzen kann. Geblieben ist die Erinnerung an den Geschmack nach der Chemotherapie, der mich an die echt schlimmen Jahre meines Lebens immer einma wieder erinnert. Ich möchte jedoch mehr wissen über diese Zeit und sie besser verstehen. Ich weiß z.B. nicht, wer mich amputiert hat. Ich war damals erschreckt, weil das Ziel der zweiten OP nicht die Amputation meines rechten Arms war, sondern lediglich die Entnahme eines Teils meiner Schulter. Als ich aus der Narkose aufwachte, war der Arm oberhalb der Schulter weg. Fünf Jahre nach der Erkrankung habe ich angefangen Tischtennis zu spielen und wurde darin sehr gut. Irgendwie hat mir das geholfen mit dem körperlichen Schaden zurecht zu kommen. Längere Zeit habe ich für mein Studium gebraucht, das aber nicht nur wegen meiner Behinderung. Nach meinem Abschluss habe ich eine Stelle gefunden, die meinen körperlichen Einschränkungen gerecht wird.
Was bleibt, sind die Fragen, ob nicht irgendwann noch einmal ein Problem auftreten könnte. Wieso es zu dieser Erkrankung gekommen ist und welche Verletzungen (ist das das richtige Wort?) sie in meiner Person angerichtet haben könnte, denn ich scheine nicht sehr bindungsfreudig zu sein. Jedenfalls lebe ich allein.
Wie ist es anderen Überlebenden ergangen? Wie sehen sie sich jetzt? Wie kommen andere mit der entstandenen Behinderung zurecht? Ich würde gerne an andere Leute mit ähnlichen Einschränkungen Erfahrungen weitergeben, denn in den letzten Jahren habe ich viele gesammelt. Ist das hier der richtige Ort, um darüber sich zu unterhalten?
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