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Alt 09.09.2009, 17:24
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Diagnose am 21.08.2009

Hallo Elfriede,

vielleicht kann ich dir mit meinem Bericht ein wenig Mut machen. Ich bin erst 32 und habe auch ein follikuläres Lymphom (Diagnose 3/2008).
Nach dem ersten Schock begann ich mich schnell über die Krankheit zu informieren, auch hier im Forum, und habe hier wirklich Hilfe erfahren.

Ich habe bis heute keine Chemo gemacht und was soll ich sagen: Mir gehts blendend. Ich merke momentan nichts, aber wirklich gar nichts von der Erkrankung, gehe auch ganz normal arbeiten und führe ein normales Leben. Ich habe damals eine Antikörpertherapie (Rituximab) bekommen und gehe nun regelmäßig zur Nachkontrolle. Im Juni wurde im CT gesehen, dass von den ganzen Lymphomen, die vorher fast überall in meinem Körper waren, nur noch welche am Hals und einige wenige im Bauchraum übriggeblieben sind, die aber deutlich kleiner geworden sind. Am Hals war ein LK leicht vergrößert. Der wurde am Montag nachkontrolliert und ist jetzt auch wieder kleiner geworden.

Unsere Erkrankung ist etwas anderes als andere Krebs- Erkrankungen. Es kommt nicht darauf an, möglichst schnell und aggressiv zu therapieren, da die Kranheit dann um so aggressiver wiederkommt. Deshalb ist watch and wait eigentlich ganz gut (Wenn du ein niedrigmalignes Lymphom hast, Grad 1 oder2). Du hast erstmal keine schwere Therapie und kannst beobachten, wie sich die Krankheit entwickelt.
Mit Chemo sollte man erst beginnen, wenn man wirklich Beschwerden hat. Dann kann man mit einer leichten Chemo (nicht gleich R-CHOP) einsteigen.

Der Vorteil davon ist, dass du erstmal keine Nebenwirkungen hast und deine Organe durch die Chemo nicht gleich geschädigt werden. Außerdem ist es beim follikulären Lymphom so, dass ein gewisser Prozentsatz der Erkrankungen (in manchen Fachbücher wird er mit 25 % angegeben) sich spontan zurückbilden. Bei mir sprach die Ärztin am Montag auch von spontaner Remission, da selbst jetzt, 1,5 Jahre nach der Antikörpergabe, die Lymphome sich zurückbilden, was eigentlich nicht mehr auf das Medikament zurückzuführen sein kann.

Deshalb: Versuche erstmal ruhig zu werden und einen klaren Kopf zu bekommen. Informiere dich möglichst ausführlich über die Erkrankung und lass dich dann eingehend von den Ärzten beraten. Überstürzen musst du nichts. Beim niedrigmalignen follikulären Lymphom ist es für eine Behandlung egal, wie weit das Lymphom ausgebreitet ist. Man muss nicht sofort "draufhauen" oder wie einmal jemand hier treffend sagte: "Man muss nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen".

Dir erstmal alles Gute!

Liebe Grüße! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden

Geändert von Mirijam (09.09.2009 um 17:27 Uhr)
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