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Alt 02.10.2004, 11:22
Gast
 
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Standard Familiäre Polyposis die Vorstufe zum Darmkrebs

Hallo Jan,
auch ich habe Familiäre polyposis coli. Ich war ca. 12 Jahre alt, als die Darmblutungen begannen. Mein Arzt hat es all die Jahre nicht erkannt, bis ich nach eigenem Drängen eine Überweisung ins Krankenhaus bekam. Ich war da gerade 20. Die Diagnose wurde schnell gestellt und man musste mich erst wieder "aufpeppeln" um dann ein Monat später zu operieren. Es war eine schwere Zeit. Ich hatte nur noch 39 kg. Heute, 7 Jahre später gehts mir relativ gut. Ich habe noch 30 cm Dick- bzw. Mastdarm. Bei meinen Kontrolluntersuchungen werden die Polypen einfach mit einer Schlinge rausgenommen.
Du siehst, es ist nicht eine ausweglose Krankheit. Klar hatte ich auch Tiefs, wo ich nicht mehr weiterwusste.
Man hat auch festgestellt, daß ich diese Krankheit zu 98% an meine Kinder weitervererben würde. Es war nicht einfach damit umzugehen. Mittlerweile muss ich mir leider darüber keine Gedanken mehr machen, denn ich kann keine Kinder bekommen. -Wurde ebenfalls alles rausgenommen.
Es klingt vielleicht sehr hart, wie ich es hier schreibe, aber man hört immer nur blöde Sprüche von Aussenstehenden. Da wird man einfach härter.
Ich verstehe nicht, warum sie dir den Darm ganz entfernen wollen. Bei mir wurde nur der verwucherte Teil entfernt und im anderen Teil wurden die Polypen abgetragen. Natürlich wachsen sie nach, aber die werden bei den Kontrolluntersuchungen entfernt.
Leider kenne ich keine Spezialkliniken in Deutschland, ich wurde in Österreich operiert. Aber auch in keiner Spezialklinik, ich hatte nur Ärzte die sich sehr für mich eingesetzt haben.
Leider kann ich dir sonst auch keinen Rat geben, aber du siehst dass es mir wieder gut geht und dir wird es genauso gehen.
Ich wünsch dir alles Gute und sei stark. Es kommt die Zeit wo es dir wieder besser gehen wird!!
Liebe Grüße
Sylvia
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